pubblichiamo una riflessione del nostro Presidente, condivisa ed approvata da tutto il Comitato Direttivo che anticipa la roadmap dei progetti dell’Associazione per i prossimi mesi.
Per definizione siamo nominati “ Pazienti “ , un termine che nella mia mente avvezza alle praterie “ anarcoidi individualiste “ non facilmente viene metabolizzato soprattutto se in una forzatura che comporta un atteggiamento di supina acquiescenza e passività…In quei pochi congressi in cui mi hanno onorato di partecipare al dibattito ho sempre tenuto (per quel poco o nulla che possa valere …) a ribadire e a rivendicare un ruolo centrale del paziente come Entità attiva e informata in grado di interagire con medici e fisioterapisti nell’ambito di una corretta azione terapeutica. Le osservazioni (più che critiche) quando sono frutto di visione ed esperienze d’ottiche variegate non possono che contribuire sinergicamente nel complessivo miglioramento di una complessa attività sanitaria ove la componente scientifica non è la sola e comunque mai esclusiva di un corretto processo evolutivo…La storia in tutti i campi di attività è stata sempre preziosa Maestra di percorsi d’insieme, di attività sinergiche su basi eterogenee e le migliori ricerche sono state coronate da clamorosi e significativi successi quanto più variegata e diversificata ne è risultata la compagine attiva.
Sorge dunque spontaneo chiedersi se noi malati di linfedema potremmo in qualche modo attivarci e contribuire nell’evoluzione e nel miglioramento complessivo delle strutture scientifiche che ci curano?
Se dismettiamo in via preliminare quel senso di disfattismo, di rinuncia, di rassegnazione che talvolta si intravvede nei nostri commenti* e che chiaramente non produce effetto alcuno se non quello di incancrenire inutili stati di depressione già latenti…allora si potrebbe pensare di realizzare una banca dati sul nostro sito www.soslinfedema.it alla quale ognuno di noi potrà partecipare con propria esperienza e impressioni riempiendo il modulo che sarà reso disponibile in proposito e sul quale ogni Paziente riporterà le proprie quanto più OGGETTIVE impressioni sulle cure riabilitative cui periodicamente si sottopone, esprimendone un giudizio qualitativo dal punto di vista sanitario, un altro per l’agibilità della struttura, per le umane interazioni…un giudizio di merito complessivo che unito agli altri** che verranno riportati sarà oggetto di una serena riflessione tra di noi, con il nostro Comitato Scientifico e potrà essere motivo di correzione e miglioramento per le stesse strutture sanitarie dove facciamo terapia.
E’ dal costante e aperto confronto che può il sistema trovare al suo interno preziose risorse per ottimizzare protocolli di cure preesistenti e procedere con nuovi margini di miglioramento…Che ne pensate…nel nostro piccolo…diamo una breve scossa rigeneratrice al Sistema???
* Il Presidente si riferisce alle interazioni sulla pagina e sul gruppo Facebook della comunità di SOSLINFEDEMA
** i risultati saranno valutati statisticamente per costruire un report di chiara lettura ed interpretazione.
