Scusandomi per il ritardo credo sia doveroso comunicare alcuni degli aspetti che hanno caratterizzato l’ultimo Congresso mondiale dell’International Society of Lymphology tenutosi a Buenos Aires ed Iguazu dal 23 al 27 Settembre u.s. E, siccome il ritardo è stato determinato dal dover preparare i lavori per la partecipazione al I Congresso nazionale della Società Turca di Linfologia (tenutosi a Istambul l’11, 12 e 13 Ottobre) e, soprattutto al V Congresso Nazionale dell’ITALF (tenutosi a Napoli nei giorni 18 e 19 Ottobre) proverò, in via eccezionale, a sintetizzare i tre eventi con la speranza che la memoria non mi inganni.
Report 23° Congresso International Society of Lymphology – Buenos Aires – Settembre 2019
Inutile dire che a Buenos Aires ci siamo sentiti ‘in casa’ per una accoglienza calda ed in un’atmosfera molto serena e costruttiva. Nella prima giornata lo scrivente ha presentato nella cerimonia di apertura alcune delle iniziative intraprese durante il biennio di presidenza mondiale: dalla completa ‘rivisitazione’ del sito ufficiale della Società Scientifica alle istanze presentate all’Organizzazione Mondiale della Sanità relative all’aggiornamento dei dati epidemiologici sui Linfedemi ed al possibile inserimento del Lipedema tra le malattie incluse (cioè riconosciute con proprio codice) nell’International Classification of Diseases; ed ancora un forte richiamo ai più importanti costruttori e fornitori di indumenti elastici a livello mondiale affinché Contenendo i costi finali dei prodotti rendano accessibile il loro utilizzo ad una fetta molto più ampia di popolazione di malati che, viceversa, non potrebbe utilizzarli a proprio beneficio; e ancora, la scelta di dedicare l’ultimo giorno di Congresso ad Iguazu, interamente all’aggiornamento delle linee guida societarie (Consensus Document), oltre che di dedicare un apposito Documento di Consenso societario al Lipedema (per il quale è stata nominata in Comitato esecutivo una apposita commissione di cui lo scrivente fa parte). E da ultimo l’adesione dell’International Society of Lymphology al Gruppo interno all’OMS ‘Alliance for health promotion’ che si sta occupando di avviare le procedure per il riconoscimento del Lipedema. Una serie di iniziative accolte con soddisfazione da molti colleghi che hanno percepito l’importanza della ‘dinamicità’ che deve sempre ispirare i vertici degli organismi scientifici al fine di migliorare la comunicazione ed il ‘modus operandi’ dei singoli addetti ai lavori. La sessione sulle ‘Basic sciences’ che tradizionalmente apre il Congresso ISL ha consentito di puntualizzare meglio lo stato delle conoscenze sugli aspetti genetici, sulla biologia molecolare e sui fattori di crescita che, tuttavia, in questa circostanza sono stati considerati con la necessaria prudenza (in relazione alla loro azione) soprattutto nelle forme secondarie, ove ancora esiste una possibilità di ‘progressione’ della malattia tumorale (Alitalo). Ancora prudenza è stata espressa nei confronti delle indicazioni agli interventi di Chirurgia Linfatica per i quali è stato unanimemente riconosciuto che la selezione dei pazienti candidati ad un successo terapeutico deve essere molto selettiva e, per certi versi, ancora da approfondire in considerazione dell’elevata incidenza dei casi con mancata risposta clinica all’intervento stesso, indipendentemente dalla tecnica adoperata. Per il trattamento fisico si è nuovamente insistito sulla necessità di un approccio globale al paziente con l’utilizzo delle varie metodiche manuali e meccaniche (incluso il Linfotaping che, per la prima volta viene citato nella nuova versione del Consensus Document che è di prossima pubblicazione).
Si è discusso anche circa l’opportunità di lasciare nella stadiazione clinica lo stadio ‘preclinico’; qualcuno ha osservato che tale stadio non è sinonimo di ‘malattia’. La nostra replica (che ha consentito di mantenerlo) ha riaffermato che il paziente con potenziale rischio evolutivo verso la forma conclamata (sia per le forme primarie che secondarie) deve rispettare delle norme di vita per la prevenzione primaria ben diverse da un soggetto sano: e questo è un problema di salute!
Foto di Gruppo ad Iguazu al termine della sessione plenaria sull’aggiornamento del Consensus Document
La sera della prima giornata, riuniti presso una sede istituzionale nel Centro di Buenos Aires, si è svolta una cerimonia inaugurale cui hanno partecipato i due presidenti del Congresso (Miguel Amore e Christobal Papendieck, lo scrivente in qualità di Presidente ISL ed il Ministro della Salute Argentino che si è congratulato per l’importante iniziativa scientifica.
Immagini Riunione Consensus Document
Una sessione è stata interamente dedicata al Lipedema (moderata dallo scrivente e dalla collega spagnola Isabel Forner Cordero). Lo stato delle conoscenze sta evolvendo rapidamente in questo settore e la stessa stadiazione si va arricchendo di aspetti nuovi, non considerati finora, che tengono conto anche della elasticità tissutale, più o meno elevata e che corrisponde a differenti quadri clinici ed a differenti evoluzioni cliniche, con presumibili differenti approcci terapeutici. Di qui l’inizio degli studi anche di questi aspetti mediante l’utilizzo della Scala di Beighton (comunemente impiegata per testare l’ipermobilità della Sindrome di Ehlers Danlos). Nei comitati esecutivi e nell’Assemblea Generale si è discusso di varie tematiche organizzative e si è finalmente approvata la ‘scaletta’ dei prossimi Congressi Mondiali: ad Atene nel 2021 (Presidente Evangelos Dimakakos), a Torino nel 2023 (Presidenti Campisi Corradino e Corrado Cesare), ad Istambul nel 2025 (Presidente Pinar Borman).
Report Congresso della Società Turca di Linfologia – Instanbul Ottobre 2019
Ed è stato un vero piacere constatare proprio ad Istanbul, nel primo giorno del I Congresso della Società Turca di Linfologia, una grande partecipazione di colleghi (medici, fisioterapisti ed infermieri) che, provenendo da ogni parte di questo grande Paese (e per l’occasione con il rientro dall’estero anche di alcuni studiosi turchi che vivono ed operano in vari Paesi nel Mondo) hanno attivamente preso parte ai lavori. Questi sono iniziati con le presentazioni di alcuni ospiti stranieri: Szuba, dalla Polonia, sugli accertamenti diagnostici dando un ampio risalto agli aspetti clinici; Belgrado, dal Belgio, che ha fatto il punto sull’utilizzo della video-fluoroscopia; Keeley, dalla Gran Bretagna, che ha ancora una volta sottolineato che l’edema bilaterale e simmetrico dell’anziano, molto improntabile, deve far indagare il clinico nel senso dell’insufficienza cardiaca di tipo diastolico (da studiare in questi casi, fra gli altri, il valore del PRO-BNP); Dimakakos dalla Grecia che ha evidenziato il ruolo importante del Linfodrenaggio manuale, specialmente se le localizzazioni anatomiche sono particolari per sede e con la raccomandazione che sia eseguito da personale sanitario esperto e specificamente formato e, lo scrivente che ha presentato casi clinici complessi che, necessariamente, richiedono un approccio multidisciplinare e, sovente, l’ospedalizzazione.
Si sono poi susseguiti medici e fisioterapisti locali che hanno presentato loro interessanti esperienza e la prima giornata si è chiusa con una interessante tavola rotonda sulla mastectomizzata con grosso braccio cui hanno partecipato chirurghi, psicologi, riabilitatori, angiologi, internisti ed oncologi le cui conclusioni hanno puntualizzato come, per il miglior risultato clinico ottenibile dalla paziente, sia bacessario lavorare veramente in équipe con una più stretta collaborazione ed attenzione reciproca tra chi opera in maniera demolitiva e chi riabilita con le tecniche possibili.
Impegni di lavoro mi hanno fisicamente impedito di poter proseguire nelle giornate successive; ma nella prima: bella esperienza.
Report V Congresso Nazionale ITALF – Napoli, Ottobre 2019
E siamo quindi arrivati al V Congresso Nazionale ITALF di Napoli ove sono intervenuti circa 400 partecipanti in una due giorni veramente intensa e ricca di nuovi spunti. La prima giornata si è aperta con i vari saluti e con gli interventi delle autorità, tra cui l’On. Pasqua, membro dell’Assemblea Regionale Siciliana che ha ricordato come la sua forte azione sia esitata nella creazione di un Centro di riferimento regionale sui Linfedemi che sta partendo a Noto. Lo scrivente ha letto un messaggio della Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, onorevole Lorefice, che ha augurato buon lavoro garantendo massimo sostegno da parte sua alle iniziative dell’Associazione.
Lo scrivente ha iniziato i lavori con una presentazione sullo stato dell’arte dell’assistenza in Italia ai pazienti con Linfedema in cui, accanto a situazioni di ‘eccellenza’ come ormai possono essere definite realtà come ‘Villa Regina’ di Arco di Trento (con posti letto di riabilitazione dedicati e la cui attività è stata illustrata in interventi successivi dai colleghi Gobbetti e Caneri) o come il costituendo Reparto dell’Ospedale di Noto, si alternano realtà intermedie (alcuni DH dedicati e molti Centri ex articolo 26 con unità operative specificamente dedicate) e, purtroppo, vaste zone di territorio che indipendentemente dalla ‘Latitudine’ offrono scarsi ed inesaustivi servizi ai pazienti sia con forme primarie che secondarie.
Si sono quindi alternate relazioni sugli accertamenti diagnostici clinici e strumentali (tra cui i test genetici, sempre validi ed in via di sempre maggior definizione delle singole indicazioni prescrittive, e, gli ulteriori studi di anatomia ed istologia, magistralmente ricordati, in video-conferenza, da Fulcheri).
E’ stata quindi la volta delle associazioni dei malati, prima fra tutte SOS Linfedema, che nella figura del Presidente ha ribadito con forza il ruolo svolto a favore dei malati e l’enorme sforzo profuso per un controllo continuo e costante sullo stato dell’attuazione, a livello dei singoli territori, delle linee di indirizzo ministeriali firmate in Conferenza Stato-Regioni il 15 Settembre 2016 (fa paura digitare queste cifre se si pensa al tempo già trascorso da allora e di quanto, specialmente certe Regioni avrebbero dovuto realizzare ed ancora non lo hanno fatto per via della incapacità organizzativa da parte degli organismi tecnici preposti, oltre che dalla scarsa volontà di molte Strutture riabilitative che sarebbero idonee a dare le giuste risposte ai malati ma non appaiono interessate a farlo per ‘ritardo’ o, addirittura ‘avversione’ culturale verso questo tipo di assistenza specifica (come se i pazienti con Linfedema fossero, nonostante le linee di indirizzo ministeriali e le circolari INPS, abbiano ribadito il contrario, di serie B o serie C).
Alcuni pazienti hanno raccontato le loro ‘scandalose’ esperienze nel vedersi ‘scaricare’ da un Centro di riferimento all’altro, molti dei quali gestiti da operatori clinici con dubbia e consolidata esperienza specifica come sarebbe logicamente (e non politicamente) richiesto. Erano presenti e sono intervenuti anche alcuni Responsabili ‘Certificatori’ della malattia rara (Roccatello per la Regione Piemonte, Limongelli per la Regione Campania, Fiaschi per la Regione Toscana, Rizzi per la Regione Lombardia, Greco per la Regione Puglia, Zolesio per la Regione Sardegna), rispondendo (in alcuni casi con imbarazzo) a pressanti domande da parte del pubblico.
Nel pomeriggio del primo giorno (i lavori si sono conclusi alle ore 20.40!) si sono alternate le esperienze chirurgiche (Campisi, Boccardo, Gentileschi, Macciò, Eretta), quelle del trattamento conservativo (Corda, Mander, Cestari, Ricci, e moltissime realtà territoriali) nei vari setting assistenziali, e testimonianze di esperienze specifiche di pazienti con giudizi individuali variabili in funzione del risultato clinico conseguito e mantenuto nel tempo. Anche al termine di questa sessione si è ancora una volta sottolineato (come in Argentina e come in Turchia) che la patologia è cronica e che non sembra corretto proporre questa o quella terapia specifica come quella risolutrice dovendo il paziente, in realtà, gestire la sua condizione nel migliore dei modi ma lungo la sua vita. Soprattutto per le indicazioni chirurgiche si è ribadita la necessità di approfondire i criteri selettivi di scelta dei pazienti candidati a sicuro risultato positivo di miglioramento clinico, rispetto a quelli non candidabili. Su questo tema si dovrà lavorare ancora molto nei prossimi anni. Nel secondo giorno si sono succedute due sessioni interessanti: la prima dedicata al Lipedema per cui i singoli quadri clinici iniziano a definirsi in maniera più netta e contribuiscono a meglio stadiare e, conseguentemente, trattare la malattia. Il trattamento conservati vo è riservato ai primi stadi e comporta un miglioramento di alcuni aspetti legati alla patologia (soprattutto il dolore). Negli stadi più evoluti, come ricordato dai chirurghi Labschies di Berlino, Bruno e Vaia di Roma e Greco di Brescia, la Liposuzione , con le tecniche più all’avanguardia, costituisce il rimedio più radicale e più duraturo nel tempo con maggiore soddisfazione del malato. Lo riferiscono anche alcune pazienti e le Associazioni delle malate, tar cui la LIO, presenti ed intervenute con il taglio ‘sociale’ che appariva doveroso. La risposta alle giuste richieste delle malate speriamo che arrivi presto da Ginevra con l’inserimento della malattia tra quelle riconosciute dall’OMS, obiettivo per il quale si sta alacremente lavorando attualmente.
La giornata ed il Congresso, svoltisi nella meravigliosa cornice del Complesso Museale di Donna Regina, si sono conclusi con una Tavola rotonda (moderata dai professori Gimigliano e De Francisci) cui hanno partecipato con le novità delle aziende, quelle normative locali e con proposte operative e di sinergia, sia operatori sanitari che pazienti che associazioni di volontariato. Un’ultima sessione è stata dedicata agli strumenti operativi (drenaggio meccanico con rullo computerizzato operatore-dipendente) ed ai farmaci ed ai fitoterapici che spesso si riveano utili almeno nel lenire la sintomatologia parestesica e disestesica dei pazienti, almeno nei primi stadi clinici.
Complimenti ad Angela Piantadosi per l’ottima organizzazione dell’evento, sia dal punto di vista scientifico che logistico. Ci ricorderemo di queste giornate conservandone un bellissimo ricordo anche per la non faicle atmosfera serena che ha saputo instaurare e che ha pervaso l’intera manifestazione.
Appuntamento all’anno prossimo, nelle Langhe, con il Dr. Giancarlo Rando che già sta scaldando i motori per un prossimo aggiornamento dei singoli ‘stati dell’arte’ che si stanno realizzando per il grande movimento di opinione nei confronti di tali patologie che l’ITALF continua a contribuire ad alimentare ed accrescere mantenendo fede al fine per cui è stata creata l’Associazione.
Non posso non concludere con un pensiero a Massimo Favini, uno dei soci fondatori dell’associazione che ci ha prematuramente lasciato soli in questo cammino. Abbiamo voluto ricordarlo, come meritava, da galantuomo illuminato che era.
A lui, dal prossimo anno, l’Associazione dedicherà un premio per il miglior lavoro scientifico presentato in sede Congressuale.
Sandro Michelini
