I vagiti della neonata ITALF hanno riecheggiato forti e prepotenti; partiti dalla Val Nerina sono stati ascoltati da tutto il territorio nazionale. Alla manifestazione hanno infatti aderito ‘operatori’ provenienti da tutte le Regioni d’Italia, con particolare interesse e partecipazione.
Sono state due giornate molto intense durante le quali sono stati affrontati svariati problemi che interessano le patologie linfatiche.
Nel portare i saluti ai convenuti lo scrivente ha ripercorso rapidamente i primi passi dell’Associazione, a partire dalla sua costituzione, il giorno 11 Febbraio 2015 in quel di Siracusa, per proseguire con l’adesione al Collegio Italiano di Flebologia, con la realizzazione del Sito internet dedicato (che presto sarò potenziato di notizie e link), con lo svolgimento dei primi corsi formativi, con le forti pressioni sugli organi ministeriali e regionali affinché siano ufficializzate in Conferenza Stato-Regioni le Linee guida di indirizzo sull’assistenza ai malati, con la raccolta delle iscrizioni (che includono anche associazioni ONLUS, associazioni di volontariato, pazienti e molti operatori sanitari), con la programmazione di questo primo importante evento associativo e con le collaborazioni scientifiche con altre società (sessione congiunta con l’International Union of Phlebology a Roma nell’aprile 2016 e partecipazione con sessioni dedicate a vari Convegni nazionali); non ultima la proposta (accettata dal Board internazionale) dell’organizzazione del Congresso mondiale ILF per la primavera del 2017 (24-27 Maggio), in quel di Siracusa, e sulla quale si è già partiti con l’operatività ufficiale (presto sarà attivato anche un sito internet dedicato).
A proposito di questo, Vaughan Keeley (Derbi U.K.), in rappresentanza del Board dell’International Lymphoedema Framework, ha presentato gli scopi dell’ILF ed ha descritto le principali attività già avviate dal gruppo mondiale con la collaborazione delle varie sezioni dei molti stati che già vi aderiscono, inclusa, da poco tempo, l’Italia. Gli sforzi dell’Organizzazione sono rivolti a promuovere una seria raccolta di dati epidemiologici con i quali incidere maggiormente sui sistemi sanitari pubblici e privati, nonché di promuovere la ‘Formazione’ e l’Informazione sui molti temi che riguardano questo settore della medicina, ancora oggi troppo ‘trascurati’.
Forestiere, Presidente dell’Associazione SOS Linfedema, ha dato il suo benvenuto a nome dei malati ed ha anche letto un saluto ai convenuti inviato dall’On. Sofia Amoddio che sta seguendo particolarmente da vicino il problema delle linee guida a livello ministeriale.
E’ quindi iniziata la serie di sezioni scientifiche che hanno letteralmente ‘catturato’ l’interesse della Sala (fortunatamente ‘stracolma’ oltre i limiti immaginabili), minuto dopo minuto.
Il botta e risposta tra l’anatomo-patologo Fulcheri, del Gaslini di Genova, che ci ha descritto, tra l’altro, come la presenza di cellule muscolari nella parete dei collettori linfatici e dei linfonodi non significa necessariamente che queste siano anche capaci di contrarsi (per sospingere la linfa) dal momento che alcune molecole di Actina (per cause genetiche), a volte, non riescono a promuovere la contrazione muscolare stessa (esprimendo un importante significato funzionale degli studi di anatomia patologica che ‘supera’ le attuali concezioni del solo significato ‘morfologico’), ha risposto il Genetista Bertelli (di Rovereto) esortando ad una maggiore collaborazione tra le due branche (della genetica e della biologia molecolare) per comprendere sempre meglio i meccanismi che ‘inceppano’ il normale funzionamento del sistema linfatico nei soggetti malati. Hanno fatto seguito la relazione di Mattassi (di Milano) sulle malformazioni vascolari linfatiche e sul loro trattamento mirato, anche in questo caso con l’aiuto ed il supporto dell’anatomia patologica e della genetica. Belgrado (Brussel) ha quindi illustrato alcune delle metodiche emergenti per lo studio delle patologie linfatiche (prima fra tutte la linfofluoroscopia) con delle immagini e dei video che hanno contibuito a mostrarne il valore aggiunto, ma anche i limiti su cui si sta lavorando per affinarne ulteriormente i dati trasmessi ai fini interpretativi.
E’ quindi seguita la sessione chirurgica durante la quale la Liposuzione di Brorson (Malmo-Svezia) che parte dal concetto che tutti i linfedemi presentano anche una componente lipogenica (più o meno sviluppata) sulla quale i trattamenti fisici e la microchirurgia non sono in grado di esercitare un effetto tangibile, ha trovato il contraltare nella microchirurgia ricostruttiva o derivativa, nella super-microchirurgia e nelle fenestrature fasciali (Campisi, Gennaro, Eretta) che assumono un significato ‘conservativo’ e mininvasivo. In ogni caso tutte queste metodiche non si pongono come ‘alternative’ ma come ‘integrative’ alle terapie fisiche e farmacologiche ed all’indosso dell’indumento elastico definitivo.
Dopo la pausa sono stati trattati i temi riguardanti la diagnosi differenziale sulle altre cause di edema periferico (incluso il Lipedema, ancora poco conosciuto), sottolinenando come la terapia più efficace e meno ‘rischiosa’ è proprio quella etiologica, nella quale deve essere ben chiaro il movente che sta sostenendo l’edema, e si è sviluppata una serie di interessantissimi interventi su molti aspetti pratici che accompagnano la ‘gestione’ del paziente con linfedema: dalla filiera che necessariamente deve coinvolgere il medico di famiglia fino alla specialista (Leone – Catania), alla prevenzione primaria e secondaria (tema magistralmente descritto dal Presidente del Congresso, la dottoressa Marina Cestari), alla clinica dei Linfedemi primari (Zolesio – Cagliari), alla gestione del Linfedema secondario (Piantadosi – Napoli), alle Linfangiti che, dai Pronto Soccorso ospedalieri vengono, ancora oggi, in oltre il 40% dei casi reinviate a domicilio con la terapia eparinica con la convinzione che si tratti di complicanze di tipo flebitico anziché del linfedema (Macciò – Savona), all’elastosonografia, indagine ancora allo stato sperimentale che meglio si prefigge di indagare la consistenza tissutale (Onorato – Udine), all’interpretazione dell’esame linfoscintigrafico ed alla sua ‘corretta’ esecuzione (Eleuteri – Roma), all’interpretazione delle scansioni ecografiche (Mander – Roma), ai principi attivi farmacologici, con il loro valore ed i loro limiti (Oliva – Roma), agli aspetti Bio-psico-sociali (D’Aurizio – Pescara).
La mattina seguente è iniziata con la voce data alle Associazioni. Ha aperto i lavori Domenico Perrone, papà di un bambino con linfedema primario, vice presidente dell’Associazione SOS Linfedema, nonché ‘Webmaster’ dei siti dell’Associazione dei malati e della neonata ITALF. Perrone ha fatto un forte appello a che le istituzioni siano più sensibili ai complessi problemi che la problematica del linfedema comporta per gli interi nuclei familiari. Ha proseguito Onorato, in rappresentanza dell’Associazione ‘Lotta al Linfedema’ che è molto radicata sul territorio del Friuli Venezia Giulia e sta portando avanti interessanti studi locali di carattere epidemiologico e clinico, anche in collaborazione con le regioni limitrofe della Carinzia, della Slovenia e della Croazia, oltre che del Veneto; è seguito il benvenuto e la descrizione delle attività da parte di una delegata nazionale dell’ANDOS, a nome della Presidentessa nazionale Flori de Grassi; è stata quindi la volta di Europa Donna, con una sua rappresentante giunta da Milano, che molto appassionatamente ha spiegato come la loro Associazione supporta i malati che continuano a combattere la malattia neoplastica, costretti a conviverci anche per decenni.
E’ stata quindi la volta di Franco Forestiere che in maniera molto accorata ha stigmatizzato l’incoerenza ed il disinteresse soprattutto dei ‘burocrati’ istituzionali che riescono anche a ‘bloccare’ l’entusiasmo positivo di alcuni politici che si adoperano per razionalizzare le risorse assistenziali nei confronti dei malati. Stanco delle tante storie di ‘sanità negata’ che come referente nazionale dell’Unica Associazione del settore riconosciuta dallo stesso Ministero della Salute, ha tuonato, senza remore, contro i ‘signori dell’insabbiamento’ che albergano nei corridoi ministeriali e regionali impedendo, senza costi aggiuntivi, di assistere adeguatamente centinaia di migliaia di ‘solidali in patologia’, come ama ricordare i suoi compagni di ‘sventura’ di ogni età e di ogni ceto sociale.
C’è stato quindi un intervento di Carlo Bellini (chirurgo neonatologo del Gaslini di Genova) che ha modificato il tema della sua relazione, calandosi perfettamente nel clima della mattinata ed inserendosi armoniosamente nel contesto della discussione, con una serie di osservazioni e spunti di riflessione relativi al management del problema linfedema nella età pediatrica e, più in generale, evolutiva, non dimenticando le varie implicazioni che lo stesso determina nella intera ‘filiera assistenziale’, dalla famiglia ai vari operatori del TEAM. Aspetti spesso dimenticati ma molto importanti per le molteplici ripercussioni socio-assistenziali, psicologiche e relazionali.
E’ quindi iniziata la serie di interventi dedicati a chi, per tanti motivi, componenti dei team riabilitativi, si trovano in prima linea nella lotta sul territorio: i fisioterapisti. Convenuti (ed interessatissimi) da tutta Italia (da Trento e Bolzano, a Catania, passando per Milano, Genova, Ancona, Terni, Perugia, Livorno, Roma, Napoli, Bari, Lecce e molte altre province) hanno presentato, o semplicemente ascoltato e fatto richieste di approfondimento, molti temi che hanno coniugato aspetti assistenziali complementari, aspetti sociali, aspetti psicologici ed altri semplicemente manageriali. Dalla descrizione di nuove metodiche come il Linforoll (Caldirola – Milano), all’impiego delle bende siliconate (Conti – Terni), ad altre tecniche di linfodrenaggio (Turchi – Ancona), alle onde d’urto sulla fibrosi (Bordoni – Terni), all’esperienza del Niguarda di Milano (Porcelli), al percorso complesso dal bendaggio all’indumento elastico (Moneta – Roma), alla kinesiterapia (Cangiano e Boemia – Napoli), alla riabilitazione nel linfedema oncologico (Bartoletti – Roma), al Dragon-Boat (Maghini – Padova), alla musicoterapia (esperienza dell’Ospedale San Giovanni di Roma – Antonaci), allo studio degli aspetti psicologici nella presa in carico (Lebois – Catania), al Linfedema e quality of Life, al prendersi cura di sé (bizzarra ma sensibilissima presentazione della fisioterapista Appetecchi di Terni). Per non dimenticare la descrizione del ruolo e delle interazioni della matrice interstiziale con le altre componenti dell’unità microvasculotissutale e dei possibili interventi della ‘medicina funzionale’ nello specifico (Bellabona – Milano), nonché del ruolo dei benzopironi (e delle cumarine in particolare) nel trattamento medico degli edemi (Fiorentino – Roma).
Ci sono stati anche momenti di vera e propria ‘poesia’ quando uno degli oratori ha presentato un breve filmato in cui un ballerino (amputato di coscia sinistra) si impegna con estrema grazia, in un armonico e vorticoso balletto con una partner mancante di braccio destro (probabilmente focomelica), a testimonianza che la ‘diversa abilità’ non implica automaticamente l’esclusione da una completa vita sociale e relazionale, se la partecipazione con adattamenti e l’accettazione di sé motivano fortemente, appunto, il soggetto diversamente abile.
Il Convegno si è chiuso con un appuntamento ideale ad Ancona per il prossimo anno. Ma, nel frattempo, fervono molti progetti di implementazione delle attività associative. Molti dei relatori, particolarmente motivati e spinti ad una collaborazione attiva e spontanea per la promozione della ‘mission’ associativa si sono offerti per dar luogo ad una sorta di ‘Master’ formativo, aperto a tutti, a tappe, sul territorio, con crediti formativi per le varie categorie professionali interessate, i cui dettagli saranno definiti nelle prossime settimane per dare seguito alla fase attuativa.
Ci aspetta un lungo e completo lavoro che, memori della spettacolare visione di quella ‘Forza della Natura’ rappresentata dalla Cascata delle Marmore di cui Marina Cestari ci ha voluto deliziare in un’atmosfera serale illuminata ed a noi dedicata, quasi ‘magica’ (ricordandoci di cosa erano capaci di fare i nostri antenati Romani) cercheremo di sviluppare le idee e le proposte emerse con tutta la forza che può scaturire da un gruppo di ‘entusiasti’ quale quello che si è rivelato essere, naturalmente, nelle due giornate di Terni.
Un grazie ancora di cuore per aver consentito la realizzazione di questo evento a Marina Cestari, a Maurizio Ricci, a Franco Forestiere, a Domenico Perrone, a Massimo Favini, ai rappresentanti delle società scientifiche che hanno portato il loro contributo e saluto (Mariani, Presidente del Collegio italiano di Flebologia, Tondi Presidente della Società italiana di Flebolonfologia, Campisi Presidente della Società italiana di Linfangiologia, Botta Past-President della Società italiana di Flebolinfologia, Beretta e Savegnago in rappresentanza della Società italiana di Medicina fisica e riabilitazione), alle Aziende, ed a tutti i partecipanti; non ultima la Segreteria organizzativa che ha coordinato i vari aspetti operativi che hanno permesso la fluidità dei lavori in ogni momento.
Alle prossime esperienze, attendendo una ulteriore crescita dell’interesse attorno alla neonata ‘ITALF’.
Sandro Michelini
Presidente ITALF
Roma 8 Dicembre 2015
