Napoli 21 Gennaio 2017
Sos Linfedema ed ITALF possono essere soddisfatte, vorrei dire orgogliose, di come stanno portando avanti, con la collaborazione di tutte le forze territoriali, il discorso della tutela dei pazienti e della vigilanza sull’applicazione delle norme approvate a favore dei malati negli ultimi mesi.
L’entusiasmo delle forze territoriali, che testimonia come, negli anni, la Rete pazientemente costruita e consolidata nel tempo, sia diventata un potente motore ricco di entusiasmo e di sano pragmatismo, sta dimostrando tutta la sua capacità organizzativa e di coinvolgimento, con prerogative proprie ed originali per ogni realtà regionale.
Avevamo visto in Sicilia, a Siracusa, con la partecipazione dell’On. Amoddio e di qualificate realtà politiche e professionali locali, nonché di ‘media locali’, come l’interesse per l’argomento era alto. La cosa si era ripetuta, magistralmente orchestrata dal Coordinatore regionale Antonio Marsico, in Calabria, proprio nel capoluogo (continuano a parlarci della collega ‘genetista’ che avrebbe letteralmente ‘ammaliato’ i presenti con la sua relazione). Si era ripetuta in Basilicata, a Montalbano Ionico, dove Paolo Faliero, da splendido ‘padrone di casa’, era riuscito a coinvolgere persino il sottosegretario Di Filippo, presente ed interessato, oltre che molto partecipe.
Ma la Campania non è stata da meno! Sabato 21 Gennaio 2017 verrà ricordato come un momento ‘storico’ per i malati di Linfedema campani, e non solo. Sotto la regia di Angela Piantadosi ed il ‘discreto’ quanto ‘granitico’ supporto di Bruno Amato, la Manifestazione ha visto un’aula universitaria tra le più capienti della Facoltà di Medicina della Federico II (oltre 200 persone), con un livello di attenzione costantemente elevato (e per essere un sabato vedere le persone interessate fin quasi alle ore 14.00 può essere considerato un vero successo!).
L’originalità campana si è distinta per aver coinvolto, oltre a molti professionisti e pazienti locali, anche varie figure istituzionali: dal Direttore Generale del Policlinico Federico II, al Presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia, dal Presidente del Consiglio Regionale della Campania (che ha consegnato alla dottoressa Piantadosi la bozza di una istanza che proporrà la prossima settimana in Consiglio Regionale sull’argomento ‘assistenza ai malati di Linfedema’) al Vice Presidente dell’Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, dal responsabile del Centro di Coordinamento per le malattie rare della Regione Campania al Direttore del Corso di Laurea in fisioterapia dell’Università Federico II, dal Presidente dell’Associazione per i diritti dei pazienti affetti da lesioni croniche, alla Presidentessa dell’Associazione italiana donne medico, dal rappresentante dell’Associazione Italiana Ulcere Cutanee, alla rappresentante regionale di Cittadinanza Attiva (anche lei con una copia dell’interpellanza appena presentata in Consiglio Regionale, a tutela dei malati con Linfedema). Ma sono intervenuti (sia in cerimonia di apertura che nella Tavola Rotonda interattiva tenutasi nella seconda parte della mattinata, moderata in maniera sapiente e stimolante dalla dottoressa Chiara Del Gaudio, giornalista di RAI Uno) anche i tre rappresentanti di SOS Linfedema delle Regioni Calabria (Marsico), Campania (Cangiano) e Lazio (Tramparulo).
Nella mattinata sono emersi tutti i punti critici attuali dell’assistenza e tutte le novità normative che, se attuate, miglioreranno ai malati la qualità della vita ed agli operatori sanitari la qualità del lavoro svolto a favore degli stessi. Un punto critico su cui ci si è soffermati è consistito nell’Informazione e, soprattutto, nella Formazione degli operatori affinché si ponga fine al deprecabile fenomeno del ‘nomadismo medico’ nella vana ricerca, da parte del malato, di un Centro adeguato ai propri bisogni di salute. SOS Linfedema ed ITALF si stanno battendo affinché l’assistenza divenga ‘capillare’ e qualificata a livello territoriale, nell’ottica di ridurre ulteriormente i disagi ed i costi legati agli spostamenti dei malati e nell’intento di soddisfare i propri bisogni di salute. E’ emersa anche chiaramente la necessità di un intervento multi specialistico e di équipe integrata che si interessi dei vari aspetti che coinvolgono lo stato di salute della persona, non ultimo quello psicologico. La psicologa del Centro Serapide (Sunny De Vita) ha anche sottolineato il fatto che certi operatori debbono, a volte, ‘staccare la spina’ in quanto eccessivamente coinvolti dal problema del proprio assistito fino a sconfinare verso l’inverosimile: carinamente ha affermato ‘ma che volete portarvelo pure a casa il malato?’ , sottolineando che sono importanti la partecipazione e l’entusiasmo degli operatori, ma anche che questi non debbono mettere a repentaglio il loro equilibrio professionale a causa della loro abnegazione.
Nel panorama organizzativo locale, collegato a quello nazionale, con l’intervento di Michelini (sugli aspetti tecnici normativi ed assistenziali) si sono inserite due figure Belghe: (Jean Paul Belgrado, da Brussel, ma di casa nel napoletano) che ha sottolineato ulteriori aspetti di diagnosi e terapia fisica, e Liesbeth Vandermeeren (chirurgo plastico di Brussel) che ha descritto alcune tecniche di correzione dell’edema venoso nel grosso braccio post-mastectomia.
Nelle considerazioni finali, confortate dai colleghi angiologi e chirurghi vascolari Marcello Izzo, Lanfranco Scaramuzzino e Fausto Passariello, nonché dal collega Casertano Guido De Filippo (impegnato sul territorio) e dalla collega Rosaria Greco, angiologa presso l’Ospedale civile di Salerno, la dottoressa Del Gaudio ha riepilogato gli argomenti trattati evidenziando come tutti (media inclusi, per cui ha preso l’impegno di dedicare ulteriori ‘spazi’ all’argomento anche sulle reti nazionali) debbano vigilare affinché le norme, appena approvate ed in corso di pubblicazione sulla gazzetta ufficiale, vengano applicate a livello locale (come giustamente ricordato dal dr. Morreale del MEF) entro i 180 giorni dalla pubblicazione; tanto prevedono i regolamenti che fanno da corollario al Decreto dei LEA!
Le battaglie per la ‘giusta causa’ continuano con l’entusiasmo di sempre. Prossimo appuntamento 20 Aprile, a Todi, per la Regione Umbria. Ma già si cominciano a preparare Lazio e Molise, a seguire……!
Sandro Michelini Angela Piantadosi
