Sabato 20 Maggio si è svolta con gran successo la
I Giornata Regionale Pugliese di Sensibilizzazione sul Linfedema a Lecce.
Grande partecipazione di medici e personale sanitario dalle varie ASL della Regione e forte interazione tra pazienti e personale sanitario nella Tavola rotonda che si è protratta ben oltre l’orario previsto.
I lavori sono iniziati alle ore 9 con il saluto della Direttrice Generale della ASL Lecce attraverso la sua Delegata nonché referente per le Malattie Rare, dr.ssa Cinzia Morciano, che ha informato i presenti delle attività che la ASL sta realizzando per garantire un migliore servizio di cura ed assistenza a tutti gli ammalati ed in particolare modo a chi soffre di patologie ancora poco note.
A seguire il Saluto del Presidente dell’Ordine dei Medici attraverso il Consigliere delegato alla Formazione dr. Piero Caroli che ha raccontato, con grande partecipazione personale, dell’attenzione che l’Ordine rivolge a tutte le iniziative che possano aiutare i medici a confrontarsi per migliorare il bene pubblico di tutti gli assisiti.
L’AIFIPUGLIA ha portato il suo saluto attraverso la rappresentante regionale dr.ssa Marzia Di Giulio.
La dr.ssa Anna Maria de Filippi del Tribunale dei Diritti del Malato insieme al saluto di Cittadinanza Attiva ha pronunciato parole accorate sulla situazione di disagio dei portatori di malattie rare, parole apprezzate da tutti i presenti.
E la dr.ssa Luana Gualtieri, dell’Associazione Italiana Donne Medico, ha voluto testimoniare l’apprezzamento della Associazione rappresentata per chi si preoccupa di sostenere anche i medici con meritoria opera di informazioni, augurando sempre maggiore collaborazioni tra associazioni di malati e personale sanitario.
Completati i saluti, il prof. Michelini ha presentato una interessante relazione dal titolo: LINFEDEMA da PATOLOGIA NEGLETTA ALLA PUBBLICAZIONE NEI LEA.
La presentazione si è sviluppata in due direzioni differenti ma ugualmente interessanti per l’uditorio: la storia della rivendicazione del diritto ad essere curati anche per il Linfedema, una storia durata dieci anni e che da appena due mesi può dire di aver raggiunto UN punto fermo; e lo stato dell’arte della cura del Linfedema nel mondo, partendo dalla eziologia fino alle prospettive degli studi genetici.
La nota capacità divulgativa del prof. Michelini ha mantenuto l’interesse dell’uditorio desto non solo nel personale sanitario che restava affascinato dal racconto dei risultati della ricerca di frontiera sul linfedema presentata dal prof. in qualità di Presidente della International Society of Lymphology, ma anche nei pazienti presenti che, pur privi della formazione sanitaria, sono riusciti ad inquadrare correttamente il funzionamento della patologia di cui sono affetti.
Durante il successivo coffee break molte sono state le occasioni di conoscenza tra medici di varie parti della regione. Situazioni sanitarie diverse hanno condiviso esperienze e progetti in un clima sereno da cui ci aspettiamo prossime iniziative di rete.
Nella sessione successiva si sono succeduti Fisiatri e Fisioterapisti delle varie ASL Pugliesi per raccontare le esperienze regionali pugliesi nella terapia del Linfedema.
Ha cominciato la dr.ssa Daniela Greco della ASL Lecce che ha illustrato l’interessante PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale) che in seguito all’approvazione delle Linee di Indirizzo diventera la carta dei servizi della ASL Lecce per i malati di Linfedema.
Ha parlato inoltre dell’Ambulatorio Territoriale per il Linfedema, nato con una delibera ad hoc molto prima della pubblicazione delle Linee Guida, per rispondere ad una esigenza forte del territorio.
Successivamente dalla ASL BRINDISI i dr. Marzia di Giulio e Giuliano Natoli, hanno presentato i risultati della loro intensa attività in una provincia tanto grande e con tanta richiesta di accesso al servizio.
I due fisioterapisti, da sempre inseriti in progetti di formazione ed aggiornamento nazionali ed internazionali, hanno anche prospettato a grandi linee i progetti della ASL Brindisi per rispondere sempre meglio al bisogno di salute dei suoi assistiti.
La dr.ssa Alina Scaringella della ASL BAT ha raccontato con dovizia di particolari come la sua ASL abbia intrapreso un discorso dedicato agli ammalati di Linfedema secondario e primitivo con interessanti prospettive di sviluppo.
La dr.ssa Ventura della ASL Bari ha rappresentato invece l’iter che si usa nella sua ASL in termini di riconoscibilità in attesa dei decreti attuativi dei nuovi LEA. Ha inoltre auspicato un percorso condiviso con le altre ASL per lo sviluppo di una rete che uniformi la presa in carico del paziente linfedemico e lipedemico in Puglia.
Il dr. Michele Fabiano della ASL TARANTO ha presentato una situazione di grande fermento nella sua ASL , in cui sono stati formati sulla patologia a noi cara ben 30 Fisioterapisti e si aspetta quindi di poter intervenire con grande efficacia nel territorio di sua pertinenza, grande anche ai progetti di presa in carico e di ambulatorio sul Linfedema che sta portando avanti.
La dr.ssa Giovanna Coccioli della Asl LECCE ha presentato una interessante relazione dal titolo LINFEDEMA E QUALITÀ DI VITA nella quale ha fatto sentire la voce e mostrato delle video interviste di pazienti trattati per il LINFEDEMA che in seguito alla diagnosi e all’inizio delle terapie hanno modificato in maniera decisamente positiva la qualità della propria vita, convincendo ancora una volta che la medicina non deve essere solo ad vita ma anche ad valetudinem.
Decisamente commoventi le testimonianze di bambini affetti da Linfedema Congenito che testimoniano come l’acquisizione di una consapevolezza li abbia aiutati ad affrontare meglio la loro quotidianità.
La dr.ssa Nunzia Librale della ASL LECCE chiude quindi gli interventi della II Sessione introducendo un interessante video sull’attività dell’Ambulatorio Territoriale per il LInfedema che viene riproposto in Loop durante la III Sessione della Tavola Rotonda.
Particolarmente interessante infine proprio la III sessione, con diversi interventi di medici, fisioterapisti e soci delle due associazioni che hanno promosso l’evento: SOSLINFEDEMA E ITALF.
Molte le tematiche affrontate: dalle difficoltà di relazioni tra gli specialisti, al problema dei costi delle indagini genetiche, al nomadismo sanitario, alla linfofluoroscopia, passando attraverso il problema degli interventi di Microchirurgia e Super MicroChirurgia.
Tante le domande e per tutte risposte sincere e riferimenti per ulteriori approfondimenti.
L’orario di fine lavori si è spostato in maniera naturale di ben due ore con i saluti generali ed i ringraziamenti alle 15:00.
Già si parla di una II giornata per il prossimo anno, segno che l’iniziativa promossa e realizzata da Associazioni di Malati ha intercettato un bisogno reale di cultura medica e di ricerca di risposte che speriamo, grazie anche alle Linee di Indirizzo approvate il 15 Settembre e ai Nuovi LEA, possa trovare sempre più soddisfazione.
Ringraziamo anche i nostri associati che hanno curato l’accoglienza e la registrazione dei partecipanti
E soprattutto gli Sponsor che ci hanno sostenuto con un contributo economico.
Seguono le registrazioni dello streaming della giornata
