Report Giornata Malattie rare Liguria – Giovanna Danieli referente regionale.
A Genova l’evento per le malattie rare è stato improntato sulle stesse tematiche del Forum Toscano. È stato illustrato il Piano Nazionale MR come /cosa prevede per i centri di riferimento affinché non siamo meri centri certificatori.
Ribadita la concreta assenza di percorsi sia per la transizione pediatra/adulto, sono stati portati esempi dei percorsi attivati per le nalattie reumatiche. È stato focalizzata la grave mancanza dei PDTA che dovrebbero garantire al paziente la fruibilità delle cure/terapie appropriate che gli necessitano garantendo il diritto di equita’ ma che senza la messa a norma dei centri di riferimento non si ha la stesura dei PDTA pertanto nessuna presa in carico
È stato focalizzato altresi che non si possono avere 21 PDTA regionali differenti per la stessa patologia
È stato ribadito che a breve saranno costituiti i gruppi di lavoro in regione per le tematiche di cui sopra…ci vorranno almeno tre anni prima di mettere a regime il rinnovamento del SSN..
È stato focalizzato il problema della scadenza del primo aprile per l’entrata jn vigore del nuovo nomenclatore…ci sono molteplici criticità di prestazioni multidisciplinari non tariffate, di omissioni per noi non è presente il bendaggio ad esempio ci stanno lavorando ad oggi il ministero non ha ancora comunicata la temuta proroga…
Problematiche condivise da tante regioni che mi rende ancora più dubbiosa di una concreta risoluzione ma piuttosto di un agire per non fare vedremo…
A fronte di questo percorso innovativo di transizione ospedale territorio c’è una zona di transizione nella quale.non sapremo più o meglio ancora meno chi cosa fa dove…le reti ERN sono si riconosciute e certificate dalle delibere regionali per l’attribuzione di gruppi di malattie però continuano a mancare i percorsi per accedere…tutti gli eventi sulle malattie rare sono improntati su cosa prevedono le normative legge Boligna175 e piano nazionale malattie rare ossia futuro futuribile da costruire.a partire dai PDTA e soprattutto bisogna rendersi conto che manca il personale per far funzionare le CDC le COT gli OSCO…criticità nella.formazione …mancanza di correlazione tra medici ospedalieri e medici e pediatri di famiglia…formazione dei case manager etcetceyc
“Lasciate ogni speranza….”
