Il 25 e il 26 giugno in diretta streaming grazie a Medical Excellence TV e sui nostri canali social, abbiamo assistito a un confronto serrato su ciò che si sta sperimentando di nuovo a livello di ricerca medico-scientifica e di percorsi di riconoscimento dei diritti e di implementazione delle cure dei malati di Linfedema.
Protagonisti di questa ricerca sono proprio i malati che tramite l’associazione SOS Linfedema onlus sono chiamati a essere partecipi secondo le loro possibilità della vita associativa e di quanto si sta portando avanti. L’associazione, attraverso i referenti e i nascenti coordinamenti regionali, intrattiene relazioni con le istituzioni delle singole regioni monitorando lo stato di avanzamento di recepimento dei Lea e interagendo perché ciò avvenga. Durante la tavola animata dai referenti regionali (presenti i rappresentanti di Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Lazio e Campania) ci si è confrontati sulle situazioni delle regioni e sulle possibili soluzioni.
Problemi comuni emersi sono la necessità di una continua informazione/formazione degli operatori sanitari, dai fisioterapisti ai medici di base, e dei pazienti stessi che devono conoscere i percorsi per ottenere una corretta diagnosi e le terapie adeguate e l’esigenza di stilare un censimento dei pazienti effettivamente affetti da Linfedema, non essendo tutti correttamente inseriti nel Registro nazionale. I referenti coadiuvati dai coordinamenti cercheranno di raggiungere i medici di medicina generale e i pazienti con iniziative mirate a fornire informazioni di base tramite volantini/depliant e la proposta di partecipazione a webinar dedicati; cercheranno di entrare ulteriormente in contatto con le strutture istituzionali preposte al riconoscimento e implementazione dei PDTA, Centri per le malattie rare, commissioni, ASL, Centri certificatori.
Nunzia Tramparulo
Consigliere Direttivo Sos Linfedema
