Incontro del 17 aprile
Il dott. Sandro Michelini, Coordinatore del Comitato scientifico e Nunzia Tramparulo, co-referente per il Lazio dell’associazione SOS Linfedema onlus hanno incontrato gli onorevoli Amoddio (commissione giustizia), Amato (commissione sanità), Pastorelli (partito socialista) per sottoporre alla loro attenzione la situazione dei malati di linfedema e lipedema. Il dott. Michelini ha ricordato agli onorevoli interlocutori le tappe dell’iter già intrapreso da anni con le istituzioni per la stesura e l’approvazione delle linee guida e per la messa in opera degli opportuni setting assistenziali necessari per le suddette malattie. Iter rallentato e non portato a compimento per i continui cambi di governo e dei referenti istituzionali nel settore sanità. Si è parlato dei costi che non sono maggiori nel curare questi malati rispetto a pazienti affetti da altre patologie, dell’impossibilità di curare a domicilio le forme più gravi di linfedema-lipedema che necessitano, per ottenere significativi miglioramenti, di ricoveri ospedalieri. Al momento, in maniera dicotomica, si contestano le cure previste in Italia e si concedono invece quelle, molto più dispendiose, all’estero. L’attuale normativa crea inoltre una disparità di trattamento con diverse possibilità di cure per i pazienti in base alla regione di appartenenza. Il linfedema in quanto malattia cronica invalidante dovrebbe avere le stesse possibilità di cura di altre patologie ma il suo mancato riconoscimento da parte del Ministero della salute porta alla disinformazione della stessa classe medica con conseguente spreco di denaro per esami diagnostici non appropriati e per diagnosi tardive che portano i pazienti a iniziare le cure quando sono ad uno stadio già avanzato. Come rappresentante dell’associazione ho fatto presente i disagi fisici (le difficoltà nell’affrontare le attività quotidiane e il lavoro), psicologici (l’accettazione del proprio corpo, le ripercussioni nella vita di relazione) ed economici (le esorbitanti spese e le assenze a lavoro per curarsi). Ho ribadito che la mancata conoscenza della malattia non permette la prevenzione e la cura immediata che eviterebbe l’aggravamento delle condizioni e l’ulteriore aumento dei costi per il paziente e per lo stato. L’associazione ha richiesto, con lettera a firma del dott. Michelini e del presidente Francesco Forestiere, un incontro con il Ministro Lorenzin che non ha, ad oggi, risposto. Gli onorevoli con i quali abbiamo interloquito si sono mostrati partecipi e attenti verso la situazione dei malati di linfedema e si sono impegnati ad aiutarci perché le nostre istanze vengano prese in considerazione: recepimento da parte del Ministero delle Linee guida e dell’Atto di indirizzo già compilato e presentato nelle sede opportune con conseguente adeguamento da parte delle regioni. Si sono quindi resi disponibili a presentare un’interrogazione parlamentare al Ministro della Salute e a sostenerci nella diffusione della conoscenza della nostra situazione.
Nunzia Tramparulo
