Buongiorno. Mi chiamo Domenico Perrone e sono padre di un bimbo di 8 anni nato con un linfedema agli arti inferiori e in continua terapia di contenimento, per una agenesia di vasi linfatici periferici.
Mi trovo in mezzo a voi in qualità di referente regionale dell’Associazione SoSLinfedema.
SOSLinfedema è una ONLUS costituita tra malati di Linfedema, loro familiari e volontari che ne condividono il percorso ed è l’unica associazione italiana accreditata e riconosciuta dal Ministero della Salute alla voce Malattie dei Vasi linfatici.
Attività preminente della nostra associazione è la promozione e tutela della salute, la diffusione della conoscenza del linfedema, la promozione della ricerca scientifica, con l’organizzazione di convegni, conferenze e seminari, centri di ascolto gestiti da volontari, supporto logistico e assistenziale per progetti di ricerca.
Gli scopi per cui è nata l’associazione sono tre:
– diffondere la conoscenza di questa patologia,
– porre in essere iniziative atte a sensibilizzare il Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia come cronica, invalidante e ingravescente,
– ottenere l’emanazione delle Linee Guida per il Linfedema che riconosceranno anche a questa categoria di ammalati il diritto all’assistenza sanitaria oggi negato.
Gli associati condividono la propria esperienza nella patologia e scambiano informazioni sui centri di cura, sulla loro logistica e sull’evoluzione delle conoscenze in materia.
All’associazione fanno riferimento anche noti professionisti medici e fisioterapisti, che dedicano gratuitamente parte del loro tempo libero all’interazione con gli associati non solo per rispondere ai loro quesiti in merito alla patologia, ma anche per conforto ed indicazioni di carattere igienico-sanitario.
Ci onoriamo di avere come Presidente Scientifico e membro attivo il prof. Sandro Michelini, oggi Presidente anche della Società Europea di Linfologia, oltre che linfologo di fama mondiale ed anche uno degli autori dei LEA sul Linfedema che il governo fece realizzare nel 2007 e che permisero, all’allora Ministro Livia Turco, di far inserire il Linfedema Primario nell’elenco delle patologie rare (D.P.C.M. 23 aprile 2008) bocciato poi dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria.
L’associazione ha un sito internet (www.soslinfedema.it) seguitissimo su cui segnala centri di cura e aggiornamenti sulla ricerca, un forum molto attivo in cui medici e pazienti dialogano direttamente, una pagina e un nutrito gruppo su Facebook e contiamo su oltre 3000 persone iscritte che chiedono informazioni aggiornate sui centri di cura e sulla ricerca scientifica e soprattutto sulla possibilità di farsi curare dal Servizio Sanitario Nazionale.
Non potevamo quindi non chiedere di essere presenti oggi tra voi medici e fisioterapisti interessati al Linfedema proprio a Lecce, la mia città e di molti altri pazienti che quotidianamente ci chiedono informazione e aiuto.
Ogni giorno risulta più urgente il problema delle cure per i pazienti linfedemici primari e secondari di Lecce e del Salento.
In verità dobbiamo ringraziare il dr. Farì e la dr.ssa Greco, perché sotto la loro direzione la ASL locale ha manifestato finalmente interesse e sensibilità per le problematiche riguardanti i pazienti affetti da Linfedema, con l’emanazione di un apposita delibera che riconosce il diritto al trattamento linfodrenante.
Ma ci risulta che l’ingente numero di richieste non trova ancora spazio sufficiente nell’attuale organizzazione ambulatoriale del locale Servizio Riabilitativo.
Eppure parliamo di un servizio per il quale bastano una stanza, un lettino e un bravo fisioterapista per migliorare in maniera significativa la qualità della vita dei pazienti linfedemici, un servizio non solo ad valetudinem ma anche ad vitam quando il linfedema non è piu controllato e rischia di degenerare.
Sarebbe auspicabile la strutturazione a breve termine, considerata l’inderogabilità di tali richieste, di uno spazio ambulatoriale con almeno due giorni alla settimana dedicati esclusivamente al trattamento dei pazienti linfedemici che non possono, data la natura della patologia, interrompere per lunghi periodi di tempo i trattamenti eseguiti per la riduzione ed il controllo dell’edema, pena la vanificazione di tutti gli sforzi precedenti.
Stiamo cercando da tempo di aprire un colloquio con gli amministratori regionali, organizzando un incontro alla presenza del prof. Michelini ed altri medici, oltre che del nostro Presidente nazionale, e, nonostante il momento difficile per la Sanità pugliese, confidiamo di poter presto imitare esempi virtuosi come quello della Toscana o quello delle regioni a statuto speciale per poggiare le nostre richieste su un presupposto di precedenti ormai consolidati.
SoSLinfedema, nella mia persona, e in quelle di tutti gli altri componenti, intende chiedere con sempre maggiore determinazione collaborazione alle istituzioni locali perché i malati di linfedema possano usufruire di quelle prestazioni indispensabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il diritto innegabile alla salute, sancito dalla nostra costituzione, passa attraverso l’operato di chi ha possibilità reale e pratica di intervenire, sapendo interpretare le leggi che sono sempre per l’uomo al reale beneficio dello stesso.
Grazie per l’attenzione.
