Molto partecipato con gli oltre 550 iscritti che si sono alternati nelle tre giornate di lavori. Tra questi, oltre 200 erano rappresentati da pazienti, desiderosi di essere presenti e condividere le esperienze dei vari operatori sanitari che hanno presentato i loro lavori; i pazienti stessi hanno presentato alcune loro ‘storie personali’, interessanti e frutto di approfondimenti per tutti i presenti.
Tra i vari argomenti oggetto delle giornate congressuali, ovviamente, la punta di diamante dell’ILF, il Limprint; questa raccolta di dati epidemiologici sugli edemi che ha raggiunto con il contributo di 12 nazioni, la quota di oltre 13.000 casi. L’Italia, con i tre Centri che vi hanno partecipato (Roma, Terni ed Ancona) ha contribuito con oltre 1.500 casi raccolti in un anno di lavoro (sembra tra i dati più consistenti dell’intera comunità). Il primo giorno ha presentato i dati raccolti anche la presidentessa della Società Turca di Linfologia, Pinar Borman, con una elevata incidenza delle forme secondarie (circa l’80% dei 600 casi complessivi raccolti).
La sessione chirurgica, moderata dallo svedese Brorson, ha visto la presentazione dell’olandese Voesten e del britannico Nader Ibrahim; il primo ha illustrato casi avanzati di Linfedema che hanno richiesto interventi altamente demolitivi, ed altri in cui la prevalenza neo-lipogenetica nei tessuti si è avvalsa del contributo determinate della Liposuzione; il secondo ha evidenziato i risultati della microchirurgia, con particolare riferimento alla riduzione postoperatoria degli episodi di linfangite acuta. Nella stessa sessione lo scrivente ha portato i risultati preliminari di un lavoro, iniziato tre anni fa, di raccolta dati relativa ai pazienti sottoposti ai vari tipi di intervento chirurgico (Microchirurgia derivativa o ricostruttiva, super-microchirurgia, trapianto linfonodale e Liposuzione). Sono stati evidenziati (sui primi 95 pazienti nei controlli postoperatori ad uno, due e tre anni dall’intervento) una prevalenza di risultati positivi nelle forme secondarie rispetto alle primarie, ma elevate percentuali di ‘mancato successo’, quando (come in tre casi presentati) non vi è stato un peggioramento clinico per errore da ‘eccesso di indicazione al trattamento chirurgico (un Lipedema trasformatosi in Lipo-linfedema dopo l’intervento, una S. di Klippel Trenaunay in cui era addirittura stata condotta, per ben due volte in maniera errata, la Linfoscintigrafia, con conseguente errore di impostazione terapeutica, ed una linfadenite inguinale che, dopo il trattamento, ha sviluppato un importante edema dell’arto inferiore omolaterale). Ottimi i risultati in un caso di linfedema secondario dell’arto superiore che datava da oltre 9 anni e che andava incontro a ripetuti episodi di linfangite; dopo l’intervento, oltre ad un’importante diminuzione di volume e consistenza dell’arto, in questo caso sono scomparse le complicanze flogistiche (follow up a tre anni). Mediamente, tuttavia, i risultati ottenuti non sono stati all’altezza delle aspettative dei pazienti. Lo studio, ovviamente, sta continuando. Vi è stata quindi una interessante sessione plenaria sull’Obesità ove sono intervenuti il tedesco Tobias Bertsch (Foldi Klinik) e l’americano Chuck Erlich (autore, assieme alla Herbst ed ad Emily Iker, di un testo sull’alimentazione consigliata e quella sconsigliata nel paziente con Linfedema e con Lipedema). Il primo ha sottolineato come l’Obesità, a volte associata a Linfedema e Lipedema, sia frutto di un problema mentale di errato approccio ai cibi (sia quantitativamente che qualitativamente). Il secondo ha sottolineato l’importanza dell’assunzione di grassi a catena corta, ricchi di Omega 3 (come Noci, pesce, mandorle, semi di girasole, riso rosso, tuorlo d’uovo) e dell’evitare quelli a catena lunga, che abbondano in Omega 6 ( olio extra vergine di oliva, carni, soia). Si sono quindi svolti dei simposi satelliti. Uno condotto dalla 3M sul materiale noto come Coban 2 che consente di mantenere i benefici del bendaggio confezionato, inalterati per almeno 4 giorni; un fisioterapista tedesco ed una infermiera inglese hanno spiegato i tipi di confezionamento; di particolare interesse quello riguardante il Linfedema dei genitali esterni, sempre molto difficile da eseguire e mantenere in loco. Altro interessante Workshop è stato tenuto da Partsch e Mosti, che a in rappresentanza del ICT Group, hanno sottolineato l’importanza delle giuste pressioni (Stiffnes) applicati dai materiali sui tessuti (spesso incongrue e disarmoniche ai vari livelli dell’arto). Nelle varie sale si sono quindi susseguiti interventi sugli aspetti psicologici legati al linfedema primario e secondario, al trattamento fisico decongestivo, mediamente considerato sempre un cardine della terapia del Linfedema, della terapia in acqua (idrokinesiterapia), e di nuovo del trattamento chirurgico con Brorson che sottolinea sempre l’importanza della Liposuzione, al termine del trattamento fisico decongestivo, quando la componente fluida dell’edema è stata preventivamente evacuata. Dessalvi e Giacalone hanno riportato la loro casistica i interventi di microchirurgia derivativa, sia nelle forme primarie che secondarie (anche in prevenzione primaria per il linfedema secondario dell’arto superiore allo stadio preclinico). La dottoressa Marina Cestari ha presentato un lavoro sugli aspetti dell’EcocolorDolppler nel Linfedema primario e secondario, evidenziandone l’utilità ai fini del primo inquadramento ckinico e del monitoraggio del trattamento eseguito. La sessione sul Lipedema, moderata da uno dei massimi esperti mondiali in materia, il professor Schmeller, ha avuto numerosi spunti di riflessione. La relazione dello scrivente sul Lipedema e malattia metabolica ha suscitato un discreto interesse. Dopo aver ricordato che l’adipocita secerne varie sostanze, tra cui la Leptina che, attraversando la barriera ematoencefalica raggiunge l’Ipotalamo e inibisce il senso della fame, e l’Adiponectina che incrementa lo stato infiammatorio tissutale, lo scrivente ha ipotizzato che la cellula adiposa che compone il Lipedema potrebbe, ad esempio, secernere pochissima Leptina, non segnalando la sua ‘presenza’ all’Ipotalamo (da approfondire). Ma il lavoro si è anche concentrato sulle osservazioni che le pazienti con Lipedema presentano frequentemente insulino-resistenza, ipotiroidismo (a volte determinato dalla Tiroidite di Hashimoto che colpisce circa il 20% delle pazienti esaminate) e da alterazioni dell’equilibrio estro progestinico. L’ipotesi che ne scaturisce è che potrebbero, dal punto di vista funzionale e clinico, esistere più tipi di linfedema e che certe osservazioni potrebbero spiegare anche l’insuccesso nel lungo periodo della Liposuzione, con recrudescenza, in alcuni casi, del quadro clinico preesistente all’intervento. A questo punto Erlich ha chiesto se avevo esperienza di ridotta capacità funzionale negli arti affetti ed il sottoscritto ha risposto che non solo questo è vero ma che si osservano anche, con una certa frequenza, cisti di Backer del cavo popliteo in pazienti affette anche giovani, a testimonianza di una sofferenza dell’articolazione stessa. La tedesca Ellen Kuijper-Kuip ha quindi riportato le linee guida della Società tedesca di linfologia relative al Lipedema, lamentando, come aveva fatto lo scrivente poco prima, e sottolineandolo, la mancata attenzione da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che ancora non ha inserito la patologia stessa tra le malattie riconosciute come tali.
Lo stesso Schmeller ha confermato in un simpatico contraddittorio con Bertsch (sostenitore della terapia fisica anche nel Lipedema) che, in base alla sua esperienza, l’unico trattamento risolutivo è costituito dalla Liposuzione, meglio se eseguita al primo stadio, ma che può essere eseguita ‘gradualmente’ (in sedute successive il cui numero complessivo può arrivare alle 8-10) anche nel Ii e III stadio, con beneficio delle pazienti, sia sul piano fisico e funzionale che per quanto riguarda la diminuzione/scomparsa del dolore e dei lividi spontanei.
Molto interessante (e toccante) è stata la testimonianza (come paziente) di un giovane che, per un evento bellico in Afghanistan, ha subito l’amputazione di entrambe gli arti inferiori a livello di coscia. E’ riuscito ( e lo ha trasmesso ai presenti) a trasformare in breve tempo lo stato d’animo di chi ha subito un evento estremamente drammatico in una opportunità, in un sogno: quello di gareggiare e vincere, con il dovuto allenamento, alle Paraolimpiadi. Ed è quello che, con molta volontà, ha ottenuto, a testimonianza che con la volontà positiva si supera tutto e si può rimanere in armonia con sé stessi.
Grande testimonianza, associata ad un elevatissimo numero di pazienti presenti nella sessione a loro dedicata (oltre 200); forse dovremmo imparare un po’ dagli altri Paesi. Negli ultimi anni siamo stati ai vari convegni in Scozia, in Australia, a Siracusa ed ora a Rotterdam; dappertutto vi è stata una grandissima partecipazione dei pazienti, tranne che a Siracusa e nei nostri Congressi nazionali ITALF che, pure, vengono divulgati per tempo. Non vuole essere una polemica verso queste persone per cui molti operatori di buona volontà si stanno prodigando per alleviarne le sofferenze; vuole essere, al contrario, un incitamento a partecipare di più agli incontri ed ai confronti, e meglio, con uno spirito positivo e tendente non all’auto-compiangimento ma al desiderio di mirare al raggiungimento di uno standard di vita armonico e sereno. Non scriviamo fiumi di parole (che spesso, magari, sono anche legittimi ‘sfoghi’!) sui vari ‘social’, dove si viene magari intercettati da qualcuno che, evidentemente, avendo tempo da dedicare a questi aspetti (si spera in buona fede!), vi compatisce e cerca di darvi suggerimenti o risposte a domande che sarebbe molto più opportuno venissero fatte nelle sedi congressuali dedicate (esattamente come avviene all’estero e come abbiamo visto in questi giorni). Comporta sacrificio? Logistico ed economico (per gli spostamenti)? In altre nazioni lo fanno; e lo fanno spontaneamente e ben volentieri!
Una delle ultime sessioni era interamente dedicata al Linfedema dell’arto superiore. Belgrado ha sottolineato l’utilità del NordiK Walking svolto settimanalmente; lo scrivente ha presentato un lavoro sperimentale che testimonia l’alterazione della propriocezione nel grosso braccio di vecchia data; casi nei quali alcuni soggetti quasi dimenticano di eseguire determinati esercizi per cui beneficiano, tra le altre terapie, anche di quella occupazionale. Ha chiuso i lavori la statunitense Amer che, ricordando che la riduzione dell’ampiezza dei movimenti dell’arto superiore (Range of motion – ROM) può essere prevenuta se si opera sulle pazienti nell’immediato periodo postoperatorio, ha anche presentato il 9° Congresso mondiale ILF che si terrà a Chicago, nel Giugno 2019.
A margine dei lavori si è svolta una riunione ristretta dei rappresentanti nazionali dei vari Framworks; noi italiani abbiamo illustrato il lavoro dell’ITALF dell’ultimo anno, svolto in stretta relazione con l’Associazione SOS LInfedema (report a parte sui siti) e ci siamo anche impegnati (responsabile la dottoressa Cestari) ad implementare le informazioni che verranno comunicate tramite il sito stesso (ITALF.org), anche in lingua inglese.
Salutando i vari amici e conoscenti, nonché il Board dell’ILF, siamo tornati più ricchi di spunti di idee, non soltanto nei confronti dei filoni di ricerca ma anche organizzativi e propositivi nella pratica quotidiana.
Sandro Michelini.
