Quando si dice ‘giornata campale’ si intende riferirsi ad una di quelle giornate in cui gli impegni sono subentranti, tutti più o meno importanti e che portano alla definizione di nuove circostanze utili per il nostro futuro. Questa, per il Linfedema, è stata una di quelle giornate.
Già di prima mattina il gruppo di linfologi presenti a Siracusa (Michelini, Bertelli, Cestari, il Presidente dell’Associazione SOS Linfedema Forestiere, ‘padrone di casa’ ed ospite del gruppo, e Massimo Favini in rappresentanza della Cizetamedicali, un’azienda nazionale che si occupa della fabbricazione e commercializzazione di indumenti elastici) si sono incontrati nella sede del Comune di Siracusa con l’Assessore all’igiene e sanità, alla presenza di un consigliere comunale dell’opposizione, la dottoressa Vinci. Durante la riunione, improntata sull’esame delle principali problematiche presentate dai pazienti con Linfedema residenti nell’area comunale, sia il dr. Bertelli che il dr. Michelini hanno espresso la necessità di un intervento più deciso ed organico nei confronti della popolazione dei pazienti linfologici, sottolineando l’importanza della costituenda associazione nazionale che si interesserà in maniera tecnico-politica di questi importanti aspetti assistenziali: l’ITA.L.F. (Italian Lymphoedema Framework). Durante il colloquio il dr. Michelini ha anche espresso la possibilità che uno dei prossimi convegni internazionali dell’International Lymphoedema Framework (organizzazione sovranazionale che coordina le singole società nazionali) possa svolgersi anche in Italia, magari proprio a Siracusa. L’Assessore ha subito manifestato interesse per questo aspetto mettendo a disposizione dell’eventuale evento tutto il supporto logistico, e non solo, nei limiti del possibile.
Sono seguite due interviste agli esperti da parte di una TV locale che tratta prevalentemente temi di medicina e da parte della RAI; interviste durante le quali, oltre a ricordare dati epidemiologici e tecnici, si è dato ampio risalto alla costituzione della nuova Associazione.
E’ seguito l’atto costitutivo, presso lo studio del notaio Minniti, non senza una serie di ‘adeguamenti’ al testo dell’atto stesso, serenamente discussi dai partecipanti (soci costitutivi) e successivi ‘adeguamenti’ allo Statuto ed al Regolamento interno.
E’ seguita una nuova intervista con i giornalisti del quotidiano ‘La Sicilia’ che ha ulteriormente valorizzato il fatto che nella nuova società entrano a far parte tutti i soggetti che ruotano intorno al problema del Linfedema: operatori sanitari (nelle varie categorie professionali), pazienti, Associazioni di pazienti, Associazioni di Volontariato ed Aziende del settore: tutti soggetti chiamati alla vigilanza ed al controllo dell’applicazione della ‘Best practice’ nei confronti delle malattie linfologiche, alla luce dell’Evidence Based Medicine. Sottolineato, anche in questa circostanza, l’aspetto, non solo simbolico, della sede dell’Associazione, in Siracusa, splendida terra in cui non è facile stabilire se sia più importante il valore specifico della storia o della geografia, ma anche della data, 11 Febbraio, dedicata alla giornata mondiale dell’ammalato.
Per concludere la serie di incontri istituzionali il gruppo di lavoro, appena costituita la nuova Associazione, ha tenuto un primo Consiglio Direttivo programmatorio e si è incontrato con il Direttore generale dell’ASP di Siracusa, il dr. Brugaletta. Con questi vi è stato un approfondito scambio di pareri sulla situazione assistenziale dei pazienti linfologici sul territorio e sui vari ‘setting assistenziali’ pubblici e privati convenzionati in grado di fornire un’offerta assistenziale adeguata. Per esplicita ammissione del Dr Brugaletta si è constatato (cosa nota e non difforme dalle altre ‘latitudini’ nazionali) che ancora esistono sul territorio, anche tra gli addetti ai lavori, lacune ‘culturali’ da colmare. In questa ottica l’ASP si è resa disponibile ad approfondire gli aspetti quali-quantitativi che riguardano questo tipo di assistenza e ci si è impegnati per una stretta, fattiva e rapida collaborazione costruttiva, anche alla luce delle linee guida ministeriali che stanno per regolamentare in maniera univoca i percorsi diagnostico-terapeutici nei confronti dei pazienti con Linfedema e Lipedema. Tutto questo mentre giungevano da Roma, ad opera dell’On. Amoddio (uno dei primi soci onorari dell’Associazione) notizie trasmessegli dal sottosegretario alla salute on De Filippo (altro socio onorario dell’Associazione) circa i nuovi LEA (in via di pubblicazione), includenti il Linfedema primario tra le patologie rare, e la rapida, prossima, ratifica delle linee guida ministeriali in materia.
Giornata molto ricca, quindi, e foriera di buone novità per i tanti pazienti in fervida attesa di progressi sostanziali nei loro confronti dal punto di vista assistenziale.
Il tutto magicamente correlato dai colori, dagli odori e dai sapori di questa terra che tanta storia laica e cristiana ha visto svilupparsi nel suo seno, con il Duomo di Santa Lucia che ne rappresenta il sugello più evidente con la sua architettura che sfrutta la base del tempio greco, preesistente all’attuale chiesa cristiana, su cui il tempio cattolico si è sviluppato nella sua parte rimanente. Un’immagine tanto ‘mozzafiato, a due passi dalla leggendaria fonte Aretusa e dal Grande porto antico di Ortigia dove Pitagora, con gli specchi ustori, neutralizzò la flotta ateniese, da rendere ancor più viva e ricca di significato una giornata memorabile come questa.
Dr. Sandro Michelini
Siracusa 11 febbraio 2015
Delegazione Italian Lymphoedema Framework ONLUS ospite del Comune di Siracusa nella persona dell’assessore alla sanità avv. Coppa.
nella foto da sinistra d.ssa Pina Carpenzano, dr. Matteo Bertelli, dr. Andrea Grata, il prof. Sandro Michelini, l’assessore avv. Coppa, la consigliera Cetty Vinci e Francesco Forestiere
