Perché Associarsi

E’ la domanda che abbiamo posto al Presidente dell’Associazione che così  ha risposto:

• La prima cosa che mi viene in mente è perchè da soli non riusciamo ad emergere in maniera efficace e non riusciamo a rivendicare con la dovuta forza i nostri bisogni. In democrazia valgono i numeri e quindi piu’ riusciamo ad essere numericamente coesi e sostanzialmente uniti per il raggiungimento dei nostro obiettivi, maggiore sarà la nostra visibilità e la nostra ” forza contrattuale” nei confronti di quelle istituzioni che sino ad oggi tendono a minimizzare la portata del problema perchè nessuno si è dato la briga di effettuare uno studio epidemiologico sulla diffusione della nostra patologia. Ricordo qualche anno addietro quando  decidemmo di far recapitare nella stessa ora e giorno,  da ogni parte d’Italia,  il testo di un nostro appello al Ministro della Salute.  Dopo appena un’ora che i primi fax cominciarono a pervenire al Ministro, uno dei referenti del suo gabinetto mi pregò di sospendere l’invio perchè in pratica li stavamo letteralmente sommergendo ..Prova di forza? No semplicemente dare contezza ed evidenza che il problema è diffuso in ogni parte d’Italia.
  Quindi il motto pur se banale è che da soli non troviamo ascolto da parte di nessuno, insieme, invece,  diamo piu’ forza all’idea, al progetto, alle rivendicazioni e chi puo’ dirlo che crescendo di numero non potremmo riuscire nel nostro intento?
• Secondo fattore non trascurabile deriva dal fatto che, essendo una patologia scarsamente conosciuta anche a livello di medici di base, con carenza di centri di riferimento nazionale, lo scambio continuo di informazioni relativamente alle cure da ognuno di noi effettuate, il professionista o il centro a cui ha fatto riferimento, sono un utile indicazione per quanti sono alla spasmodica ricerca di notizie in proposito. Cosi’ come per le piccole ma altrettanto importanti ed utili notizie per raggiungere i pochi centri disponibili,  per gli aspetti logistici  e per quant’altro necessario. Riuscire insieme a cogliere quegli aspetti della patologia che ci accomunano coinvolgere nei nostri quesiti i professionisti e fisioterapisti disponibili al confronto..e perchè no, trovare nell’interscambio del proprio vissuto patologico, conforto e sostegno da qualcuno che ti è solidale e può pienamente comprenderti.
• Infine circolarizzare tra gli associati le notizie che provengono da congressi seminari e convegni sulla patologia e che possono risultare per certi versi evolutivi su terapie di nuova sperimentazione…

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