Cosa è la GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA 2021? perché celebrarla? cosa chiediamo in tale Giornata?
Partiamo dall’inizio: SOSLINFEDEMA ONLUS è un’associazione costituita tra malati affetti da linfedema, una patologia cronica, invalidante e ingravescente che solo in tempi recenti grazie ad un’azione di sensibilizzazione nei confronti del ministero della salute è riuscita ad ottenere:
- Le Linee di indirizzo ministeriali sul linfedema e patologie correlate approvate in conferenza Stato/Regioni il 15.09.2016;
- D.P.C.M del 12 gennaio 2017 su integrazione e riordino dei L.E.A con l’inserimento del Linfedema primario tra le patologie rare;
- Le linee guida dell’Inps sulla valutazione del linfedema ai fini della determinazione dell’invalidità e della 104.
Con le Linee di Indirizzo Ministeriali, oltre al riconoscimento del linfedema come patologia cronica invalidante e ingravescente, il compendio normativo indica il percorso terapeutico e le azioni che le regioni destinatarie di attività di riabilitazione e di malattie rare dovrebbero porre in essere, certamente dopo aver recepito con proprio atto deliberativo le suddette linee di indirizzo, come è il caso della Regione Sicilia che ha recepito il documento con atto deliberativo dell’assessore alla salute del 30/07/2019 e di poche altre regioni italiane.
Infatti molte regioni NON hanno, ad oggi, ancora recepito tali linee di indirizzo ed altre pur avendolo fatto NON hanno provveduto alla istituzione e implementazione della cosiddetta rete dedicata ai pazienti di linfedema, contemplata nelle citate Linee, con HUB in ospedale di II livello e SPOKE in ospedali di I livello e conseguenti relative piante organiche, devices, e quanto necessario per dare funzionalità alle unità operative così concepite all’interno delle UO di riabilitazione.
I pazienti di questa patologia sono valutabili grosso modo nell’1% della popolazione attiva in Italia, suddivisi per tipologia ovvero in linfedema primario (idiopatico genetico) e linfedema secondario (conseguente come effetto collaterale da interventi oncologici con l’asportazione di linfonodi o conseguenti a fatti traumatici) e spesso non potendo contare su alcun riferimento efficace e idoneo sul proprio territorio (fatte salve poche isole felici disposte a macchia di leopardo sul territorio nazionale) si vedono costretti tra mille difficoltà, sacrifici e impedimenti logistici dovuti al loro stato di disabili, a dover transumare o migrare ben che vada all’interno della regione o più spesso verso centri privati del nord per le necessarie e cicliche terapie di stabilizzazione degli arti edematosi che, se trascurati, danno luogo a continue e gravi infezioni denominate linfangiti o eresipele dagli esiti non sempre governabili e talvolta compromessi in setticemie ovvero in linfoangiosarcoma.
Tra l’altro mentre ai pazienti si nega l’adeguata copertura sanitaria e assistenza in loco, favorendo la transumanza, ci capita molto spesso notare che pazienti forse più informati e agevolati vengono autorizzati con appositi modelli E112 a recarsi a spese del servizio sanitario nazionale all’estero (in Germania o Austria ove i rispettivi servizi sanitari giustamente hanno istituito per i malati di linfedema delle vere e proprie cliniche dedicate), con la risibile scusa che in Italia non operano professionisti né esistono strutture per curare questo tipo di patologia. Affermazione FALSA e COSTOSISSIMA per le casse della sanità italiana!
In Veneto, regione che ha recepito le linee di indirizzo ministeriale, si è realizzata una rete con un ospedale di riferimento regionale in quel di Asiago, reparto riabilitazione per il ricovero e cura dei casi acuti e gravi mentre le terapie ordinarie di mantenimento non necessitanti di ricovero vengono di fatto erogate da una serie di ambulatori privati convenzionati che coprono tutto il territorio regionale con la politica dell’assistenza in stretta prossimità.
QUINDI LA PRIMA RICHIESTA DELL’ASSOCIAZIONE NELLA GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA È DI CHIEDERE A GRAN VOCE CHE SIA SEGUITO L’ESEMPIO VENETO IN TUTTE LE REGIONI DI ITALIA.
La seconda ed altrettanto importante richiesta che SOSLINFEDEMA vuole chiedere per tutti i pazienti rappresentati nasce dalla mancanza ad oggi del collegato decreto attuativo che doveva venire emanato dal ministero della salute in concorso con il MEF per le relative coperture in riferimento al DPCM del 12 gennaio 2017 del riordino e aggiornamento dei LEA, ovvero il NUOVO NOMENCLATORE TARIFFARIO NAZIONALE che di fatto regolamenta modalità e tempi per l’erogazione degli ausili.
Nella fattispecie il problema dei linfedemici è la necessità dei tutori elastici su misura, una vera e propria seconda pelle che dovrebbe contenere l’evoluzione dell’edema linfatico quando non si è a terapia o quando non si è bendati. Questi tutori a trama piatta, e solitamente su misura personalizzata, hanno una durata media di 4 mesi oltre i quali perdono di efficacia. Hanno costi di svariate centinaia di euro con un costo medio di circa 450 euro da moltiplicare per 3 se non si tiene conto di tenerne uno di scorta da utilizzare quando si igienizza quello in uso. La mancata pubblicazione del nomenclatore comporta che i pazienti sostengano di tasca propria sia l’acquisto dei tutori sia dei bendaggi a corta estensione che vengono utilizzati nel corso delle terapie di linfodrenaggio manuale e del successivo bendaggio decongestionante.
QUINDI LA SECONDA RICHIESTA DELL’ASSOCIAZIONE NELLA GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA È DI CHIEDERE LA PUBBLICAZIONE DEL NOMENCLATORE CHE PERMETTA AI MALATI DI OTTENERE LA PRESCRIZIONE DEI TUTORI A CARICO DEL S.S.N.
Ultimo PUNTO che intendiamo affrontare nella Giornata Nazionale 2021 è il non meno dolente capitolo delle ingiustizie patite. Avevamo con forza sollecitato l’Inps nazionale a dotarsi di proprie linee guida che caratterizzessero marcatamente i criteri di valutazione del linfedemico in commissione sanità provinciale. Purtroppo questa patologia sino a qualche anno fa veniva contrabbandata con grande ignoranza in materia dagli esaminandi come una semplice affezione della cute quando invece lo ripetiamo trattasi di patologia cronica invalidante e ingravescente.
E nelle Linee Guida dell’INPS questo ormai risulta.
Essendo quotidianamente chiamati in causa dai molti pazienti che ci seguono su queste ingiustizie, vorremmo provare a fornire un numero unico nazionale a tutti i pazienti affinché le pratiche possano essere seguite con la competenza giuridica e sanitari da un unico ufficio responsabile in materia.
Partecipate quindi alla GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA e combattete con noi!
Francesco Forestiere ed il Consiglio Direttivo di Sos Linfedema Onlus
Sitografia per i documenti:
http://www.gurs.regione.sicilia.it/Gazzette/g19-39/g19-39.pdf da pagina 45 a pagina 80
