REPORT TAVOLA: LINFEDEMA E LIPEDEMA

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UN CAMBIO DI PARADIGMA SECONDO L’EUROPEAN CONSENSUS DOCUMENT DEL 2020.
DR FRANCESCO GRECO, DR. MARIO BELLISI, DR ANTONIO MANDER, DR. MASSIMO TROVATO, DR. DOMENICO CORDA
Questa tavola ha presentato le relazioni intercorrenti tra linfedema, lipedema ed obesità e le relazioni intercorrenti tra queste patologie e la terapia chirurgica, nutrizionale e fisico-riabilitativa.
L’ obesità è il quinto fattore di rischio di morte nel mondo. Correla con il diabete mellito di tipo 2 (60%) e con 1/4 delle malattie del sistema cardiovascolare. Il 40% dei tumori del distretto gastroenterologico sono correlati con l’obesità che è anche fattore di rischio per tumore all’ovaio, alla mammella e alla prostata. L’obesità complessivamente affligge il 10% della popolazione mondiale. Come si nota dai dati presentati, l’obesità è un tema importante sia per i malati di linfedema sia per i malati di lipedema. L’obesità è causa sempre più frequente di linfedema, e in tutti i tipi di linfedema risulta un fattore prognostico negativo molto importante. L’obesità aggrava ed accelera la progressione del Lipedema essendo quindi, anche per il lipedema, un fondamentale fattore prognostico negativo. Quindi la necessità dei programmi nutrizionali specifici e personalizzati e di una eventuale chirurgia bariatrica nei casi più gravi dopo un’attenta selezione. Le relazioni tra Linfedema e Lipedema risultano molteplici e fondamentali: un operatore sanitario esperto di linfedema non può non essere esperto anche di lipedema. Le due malattie ancora oggi vengono facilmente confuse e la diagnosi differenziale risulta fondamentale. E’ stato sollevata l’importante questione che si presenta nei centri di certificazione per le malattie rare. E’ stato riportato che sempre più frequentemente vengono certificati come portatori di linfedema primario idiopatico pazienti portatori invece di un lipedema. Le conseguenze di quanto riportato e riferito sono facilmente comprensibili a tutti.
Quindi, ancora una volta si è ribadita la necessità di informazione e formazione, in questo caso dei medici competenti certificatori di malattie rare.

REPORT della Tavola delle REGIONI

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Il 25 e il 26 giugno in diretta streaming grazie a Medical Excellence TV e sui nostri canali social, abbiamo assistito a un confronto serrato su ciò che si sta sperimentando di nuovo a livello di ricerca medico-scientifica e di percorsi di riconoscimento dei diritti e di implementazione delle cure dei malati di Linfedema.
Protagonisti di questa ricerca sono proprio i malati che tramite l’associazione SOS Linfedema onlus sono chiamati a essere partecipi secondo le loro possibilità della vita associativa e di quanto si sta portando avanti. L’associazione, attraverso i referenti e i nascenti coordinamenti regionali, intrattiene relazioni con le istituzioni delle singole regioni monitorando lo stato di avanzamento di recepimento dei Lea e interagendo perché ciò avvenga. Durante la tavola animata dai referenti regionali (presenti i rappresentanti di Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Lazio e Campania) ci si è confrontati sulle situazioni delle regioni e sulle possibili soluzioni.
Problemi comuni emersi sono la necessità di una continua informazione/formazione degli operatori sanitari, dai fisioterapisti ai medici di base, e dei pazienti stessi che devono conoscere i percorsi per ottenere una corretta diagnosi e le terapie adeguate e l’esigenza di stilare un censimento dei pazienti effettivamente affetti da Linfedema, non essendo tutti correttamente inseriti nel Registro nazionale. I referenti coadiuvati dai coordinamenti cercheranno di raggiungere i medici di medicina generale e i pazienti con iniziative mirate a fornire informazioni di base tramite volantini/depliant e la proposta di partecipazione a webinar dedicati; cercheranno di entrare ulteriormente in contatto con le strutture istituzionali preposte al riconoscimento e implementazione dei PDTA, Centri per le malattie rare, commissioni, ASL, Centri certificatori.
Nunzia Tramparulo
Consigliere Direttivo Sos Linfedema

Report della TAVOLA: LE TERAPIE ALL’INTERNO DI UN PROGETTO RIABILITATIVO.

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P.I.P DR. RAUL MATTASSI, DR. DOMENICO CORDA, DR. MASSIMO TROVATO. DR ANTONIO MANDER
Problematica: in questa tavola, fondamentale per i malati di linfedema, viene ribadito che nel nostro paese, dal Nord al Sud, le terapie offerte ai pazienti con linfedema sono carenti, insufficienti, talvolta non corrette, talvolta controindicate e, quando corrette, vengono offerte a cicli di 10-20 sedute e, non essendo inserite in un progetto riabilitativo che preveda la presa in carico, non hanno nessuna efficacia nel tempo.
Analisi dei problemi: non esiste un PDTA coerente, efficace ed efficiente perchè un PDTA per una malattia cronica solamente nel progetto riabilitativo trova la sua piena motivazione di esistere e solo nel progetto riabilitativo trova la sua naturale implementazione.In assenza di una presa in carico riabilitativa, necessaria per la cura e la gestione di una malattia cronica, come ribadito dalle Linee di indirizzo ministeriali per le attività di riabilitazione (G.U. Maggio 1997), c’è una grandissima mobilità dei malati sul territorio nazionale ed extranazionale alla ricerca di terapie efficaci, che costituisce quello che viene definito nomadismo sanitario, con uno spreco di denaro sia per i malati e le loro famiglie sia per le istituzioni. In realtà, attualmente, il sistema sanitario regionale sta spendendo molto di più per questi malati senza efficacia e con efficienza pari allo zero.
Il dato di fatto: uno spreco esagerato e inutile di denaro pubblico: infatti, per i malati con linfedema, mancando la figura riconosciuta del linfologo, vengono effettuate molteplici visite specialistiche (dermatologi, angiologi, vascolari, fisiatri, ortopedici, infettivologi, internisti, etc etc) presso ambulatori e ospedali pubblici perchè vi è poca conoscenza della malattia e la diagnosi non viene posta in maniera tempestiva. Vengono quindi prescritti dagli stessi specialisti di cui sopra una miriade di esami di laboratorio e strumentali inutili quanto dispendiosi (ecografie, TC, RM, ECD, etc.etc.) mentre la diagnosi per un linfologo è essenzialmente clinica e immediata.
I pazienti si recano come nomadi, a loro spese o a spese del SSR, in diverse strutture nazionali ed extranazionali, private e pubbliche, per effettuare cicli di terapie o settimane di terapie in regime di ricovero, che non sono in grado di stabilizzare la malattia cronica. I pazienti, ormai nomadi e disperati, approdano alla chirurgia e alla microchirurgia, nella speranza di guarire o quantomeno migliorare ma, sia in solvenza sia in strutture pubbliche, questi interventi non hanno mai stabilizzato questa patologia che inesorabile progredisce con alterazioni degenerative tessutali e infezioni recidivanti.
Proposta: istituire corsi di formazione pratica per i medici e per gli altri professionisti che vogliano dedicarsi al linfedema. Una volta apprese le conoscenze diagnostiche e terapeutiche si può gestire la patologia cronica con la stesura di un reale progetto riabilitativo (PRI: un insieme di programmi terapeutici personalizzati secondo necessità) che presuppone la presa in carico con una fase intensiva (solitamente una volta nella vita in relazione al grado di degenerazione della patologia), una fase di stabilizzazione (solitamente una volta nella vita, qualche volta si hanno ricadute solamente per una uscita del paziente dal progetto per cause di forza maggiore-vedi pandemia-COVID) una fase di mantenimento che prevede in media una sola seduta terapeutica al mese (12 sedute l’anno, quanto un classico ciclo di FKT attualmente proposto). Il progetto riabilitativo deve essere formulato all’interno di un PDTA elaborato da esperti linfologi, malati e amministratori.
Tutto questo permetterà di implementare le linee ministeriali di indirizzo per la cura e la gestione del linfedema non a costo zero bensì sotto zero, in quanto già dopo il primo anno di presa in carico si vedranno gli effetti della stabilizzazione della malattia. Allora si avrà, almeno per la gestione del linfedema, una macchina pubblica efficiente (costi minori, benefici nettamente maggiori).

REPORT DALLA TAVOLA DI APPROFONDIMENTO LINFEDEMA E LEGISLAZIONE

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Gli elementi sul linfedema nella Legislazione, emersi dalla Tavola Rotonda, sono stati molteplici e tutti degni di particolare considerazione anche se nella sostanza quanto evidenziato non rappresenta una novità. La nostra Associazione, infatti, da sempre si batte per l’applicazione di decreti e norme di legge da tempo indette e mai applicate se non in modo sporadico e per niente uniforme. Da anni si sente parlare di LEA, Linee di indirizzo, PDTA, PAI ecc. e numerose sono state le tavole rotonde ed i convegni che hanno sempre evidenziato una latitanza delle istituzioni nel garantire il diritto all’applicazione delle stesse norme. In linea con le precedenti sessioni anche in questo incontro è emerso che:
Le linee d’indirizzo non sono state recepite da tutte le Regioni e/o ASP;
I LEA sono inapplicabili perché orfani del necessario tariffario;
L’INPS, interlocutore speciale per i pazienti affetti da linfedema, non dispone di adeguate tabelle di valutazione dedicate al linfedema e continua, comunque, a disattendere le linee d’indirizzo del 2016;
Non esiste un’adeguata digitalizzazione nei vari Enti Pubblici che trattano di sanità, né tra gli stessi operatori come MMG, PLS, Medici Certificatori ed ASP.
Da quanto esposto, sembrerebbe che anche in questa tavola si sia solo continuato a rivangare il perpetuarsi dei diritti negati. La novità di giorno 25 u.s. è stata che i vari attori si sono avvicendati nel dare risposte immediate alle numerose domande che, per intermediazione del PIP, i pazienti hanno posto agli autorevoli rappresentanti dell’INPS (dr. Magnelli e Dr Terrasi) agli illustri Avvocati (Palmigiano e Panzarella) nonché al Medico linfologo e certificatore del linfedema come malattia rara, la Dr.ssa Lidia Cristaldi. Tutti hanno partecipato, aderendo al nuovo format della tavola, con spirito di collaborazione a cambiare corso, suggerendo spunti per gestire meglio il rapporto tra pazienti affetti da linfedema e strutture coinvolte nella gestione dei loro diritti nella quotidianità. In particolare si è chiesto ai rappresentanti dell’INPS una comune collaborazione, riproponendo la circolare datata 2018 dove l’allora presidente delle commissioni medico legali invitava ad applicare le linee d’indirizzo. È stata inoltre richiesta una maggiore presenza dei rappresentanti dei pazienti all’interno dell’ente, ma ancor di più è emersa la necessità di aggiornare le Tabelle di valutazione che risalgono al febbraio del 1992, che comunque non comprendono al loro interno il linfedema come patologia invalidante. È ovvio che in assenza di questi strumenti appare difficile una adeguata valutazione medico legale. Con la dr.ssa Cristaldi si è pensato all’implementazione della rete informatica di collegamento tra medici certificatori e le varie istituzioni con la compartecipazione anche dei pazienti. Ma la novità assoluta è stata la presenza dei legali a fianco dei pazienti, infatti è emersa la necessità di essere supportati da uno Studio Legale che curi tutte le procedure necessarie a tutelare l’associazione e gli associati, con un impegno proporzionato alle esigenze che emergono previa valutazione congiunta con i componenti del Consiglio Direttivo. Si è prospettata anche la possibilità di un’attività di consulto legale tramite un numero dedicato ed infine anche un possibile progetto di class Action per dare modo a tutti i pazienti di poter aderire ad iniziative legali collettive d’impatto sia su scala nazionale e/o eventualmente in ambito regionale. Confidiamo, pertanto, che nei prossimi mesi si consolidi questa collaborazione progettando un percorso comune con i dirigenti degli enti istituzionali, che aiuti i nostri associati e tutti i pazienti affetti da linfedema ad avere riconosciuto il diritto di curarsi allo stesso modo su tutto il territorio nazionale.
Antonino Marsico
Vicepresidente Sos Linfedema onlus

“Vi racconto com’è andata la Conferenza nazionale sul Linfedema”

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articolo tratto dal sito biotecnologie-news

Francesco Forestiere è il presidente di Sos Lindefema, un’associazione che si sta distinguendo non solo per la divulgazione sulla malattia, ma anche per la continua ricerca affinché vengano apportate soluzioni sempre più concrete e condivise. Reduce dalla Conferenza nazionale di qualche giorno fa https://www.soslinfedema.it/, Forestiere non ha alcuna intenzione di mollare la presa sui temi che gli stanno a cuore. Come dimostra l’intervista che ha concesso a noi di Biotecnologie News

Dottore, com’è andata la Conferenza nazionale sul linfedema?

Dicono bene, almeno per i feedback che ci è dato conoscere. Abbiamo fortissimamente voluto percorrere una via innovativa di fare informazione e, perché no, formazione. In Italia ogni anno sul linfedema si tengono una miriade di incontri, congressi, seminari e webinar caratterizzati dall’autoreferenzialità, nel senso che linee di pensiero non si confrontano con altre correnti alternative, ma celebrano se stesse senza contraddittorio, nell’ambiente cortocircuitato dove l’evento ha luogo. Memori delle limitazioni che ha comportato la pandemia da Covid, abbiamo voluto realizzare un evento che soprattutto rappresentasse un confronto costruttivo e propedeutico  tra esperti, ricercatori e specialisti in materia del linfedema, ma non al chiuso di un luogo fisico. bensì in diretta televisiva e in streaming, dunque accessibile a chi ne avesse interesse senza limitazioni o costi, Ci siamo dotati di un algoritmo che ha privilegiato ricerca, innovazione e sviluppo in ogni tavola rotonda tematica che ha costituito il fulcro della Conferenza. Naturalmente, non solo specialisti in materia, ma anche medici certificatori, avvocati specializzati in materia sanitaria, medici legali, dirigenti Inps, medici di medicina del lavoro, medici di famiglia, pazienti e persino politici ” illuminati “, nel senso che sono stati  loro stessi a gestire la tavola di approfondimento istituzionale  e a condividere una finalizzazione concreta al problema.

Chi ha partecipato? 

Come ho accennato, medici specialisti in linfologia ( Mander, Eretta, Cristaldi, Corda), chirurghi,( Zamboni, Mattassi Cipolla, Bellisi, Greco), fisioterapisti ( Caldirola), medici radiologi (Picone),  oncologi (Spada), eminenti giuristi specializzati in sanità, (Palmigiano, Panzarella), dirigenti medici legali dell’Inps (Terrasi, Magnelli), nutrizionisti (Massimo Trovato), società scientifiche (Quarto Gennaro  Uninapoli), pazienti referenti regionali dell’associazione, medici ricercatori, genetisti  (Bertelli, Dautaj),  medici di famiglia (Culmone) rete ambulatori ex art. 26 Sicilia ( Sergio Lo Trovato), formazione ( Christian Trovato, Di Falco, aziende ricerca e innovazione ( Montuori – Juzo, Gancia Cizeta, Rehak Athena, Sorrentino Natural Bradel), istituzioni (Pasqua, De Filippo, Furnari, Ficarra)

 

Quali risultanze scientifiche dall’evento? 

Questo tipo di conferenza, che è ragguagliabile alla “programmatica”, perché appunto finalizzata ad un percorso concreto, ovvero, le risultanze di ogni singolo confronto nelle tavole di approfondimento sono allo stato codificate in un documento di sintesi, che sarà oggetto di approfondimento e definizione da parte del comitato scientifico dell’associazione e successivamente all’esame dei giuristi dell’associazione che ne attenzioneranno gli aspetti di compatibilità giuridica. Il documento finale sarà affidato all’on Pasqua che unitamente all’on De Filippo avranno cura di consegnarlo ai Ministeri e commissioni parlamentari competenti per i dovuti approfondimenti e soluzioni.

State riuscendo in un’opera di sensibilizzazione sul tema. Quali saranno i prossimi passi?

La diffusione della conoscenza del linfedema soprattutto negli organismi istituzionali competenti necessita di ulteriori sforzi e sacrifici specie in periferia (nelle commissioni di invalidità, tra i medici certificatori, tra i medici di base, tra  i medici legali dell’Inps e delle aziende sanitarie). Una vasta campagna di sensibilizzazione con l’utilizzo massivo delle piattaforme multimediali con

il coinvolgimento dei pazienti con il cosiddetto porta a porta tra i medici di famiglia per coinvolgerli in webinar dedicati di informazione e formazione.

 “Il linfedema nell’era Covid”: sono stati numerosi i webinar al riguardo. Come mai?

Tutte le attività riabilitative in esercizio in epoca Covid sono state sospese con grave pregiudizio per la salute dei pazienti, sia sotto l’aspetto patologico che sotto il profilo psicologico. In collaborazione con Medical Excellence tv abbiamo avviato una serie di webinar con accesso al domicilio dei pazienti con notizie utili, prevenzione, auto cura…

Sos linfedema è ormai una realtà consolidata. Quali altri progetti nel prossimo futuro?

 La nostra Mission è riuscire a concretizzare per ogni Regione ciò che è stato scritto sulle linee di indirizzo sul linfedema, ovvero implementare quelle reti regionali dedicate alla cura e riabilitazione del malato del linfedema abbinati ad una vera e concreta medicina territoriale di prossimità quale potrà risultare da una rete mista integrata Pubblico/ privato convenzionato ex art 26…. R poi vedere finalmente pubblicato il Nuovo Nomenclatore tariffario nazionale che consentirà ai nostri solidali in patologia di poter finalmente avere erogati i tutori elastivo- compressivi a trama piatta, la seconda pelle per chi soffre di linfedema.

Cosa spera in relazione alla vostra “battaglia” da qui a un decennio? 

Maggiore visibilità attenzione e sensibilità da parte massmediale… . Le patologie non “griffate ” languono patologicamente in una sorta di limbo. Quasi in sospensione e invisibilità così come i suoi malati. Speriamo che con nuove risorse le malattie rare (impropriamente) rare come il linfedema possano essere dotate dei fondi necessari secondo specifici ” Obiettivi di Piano ” da parte del Ministero, altrimenti la nostra storia di sanità negata non avrà mai fine.

REPORT SU TAVOLA EVOLUZIONE DIAGNOSI

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Alla tavola rotonda hanno partecipato il Dr Costantino Eretta, Azienda Ospedaliera ASL5 Ospedale S. Bartolomeo di Sarzana, Responsabile reparto Chirurgia dei Linfatici e certificatore Malattie Rare,
il Dr Antonino Picone Radiologo Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello Palermo e il Dr Antonio Mander Direttore UO di Riabilitazione Vascolare ed Oncologica V. Vojta e Medico Responsabile Servizio di Riabilitazione Vascolare ed Oncologica C.A.R. di Roma.

I partecipanti hanno discusso delle principali metodiche strumentali che vengono utilizzate nello studio dei pazienti affetti da linfedema sia nelle forme primarie che secondarie, analizzando le indicazioni, i costi e la loro utilità clinica ed hanno inoltre risposto ad alcune quesiti posti dai pazienti.

Sono emerse le seguenti problematiche:
le metodiche strumentali trovano indicazioni a supporto della diagnosi clinica del linfedema, inoltre devono anche essere utilizzate anche nella valutazione del paziente, al fine di caratterizzare la fase evolutiva del linfedema, il grado di compromissione dei tessuti e l’estensione del linfedema e per stabilire un adeguato programma riabilitativo con personalizzazione delle tecniche di linfodrenaggio manuale, bendaggio, pressoterapia e delle terapie fisiche. E’ emersa inoltre l’utilità delle metodiche strumentali, soprattutto dell’ecografia, nella scelta del tipo e del grado di compressione del tutore elastico.

Nella diagnosi del linfedema la clinica rimane l’elemento fondamentale per formulare la corretta diagnosi.
E’ quindi necessario che la diagnosi venga effettuata da personale adeguatamente preparato e di comprovata esperienza nel campo. A tale fine è auspicabile l’individuazione di Centri certificati per la diagnosi di linfedema dove insieme alla valutazione clinica sia possibile effettuare una diagnostica strumentale di supporto della clinica sia a fini diagnostici che valutativi.
L’individuazione dei centri certificati per la diagnosi sono da tenere distinti da quelli deputati alla certificazione di patologia rara ai fini della concessione della relativa esenzione.
Sarebbe auspicabile che i centri certificatori per la diagnosi effettuassero anche le terapie in quanto questo garantirebbe una appropriatezza delle cure secondo quanto stabilito dalle Linee Guida delle Società Scientifiche del settore, istituendo degli specifici percorsi diagnostici terapeutici.

Dalla discussione è emerso il ruolo fondamentale dell’ecografia tissutale da affiancare alla linfoscintigrafia, questo perché tale metodica non è invasiva, è facilmente ripetibile e ha costi estremamente contenuti. L’esame preliminare ecografico consente inoltre di selezionare i pazienti da sottoporre ad esame linfoscintigrafico con i relativi vantaggi sia in termini di costi che di riduzione delle liste d’attesa.

E’ necessario formare personale medico che sia in grado di effettuare un esame ecografico dei tessuti superficiali nei pazienti affetti da linfedema, individuando i parametri ecografici da valutare in accordo a quanto riportato in letteratura.
Analogamente, la linfoscintigrafia deve essere eseguita da personale dedicato, che abbia competenze e conoscenze della patologia linfatica al fine di effettuare l’esame in aderenza a quanto stabilito dai protocolli dei centri di riferimento e riportando in maniera standardizzata i criteri diagnosti linfoscintigrafici sia di tipo qualitativo che quantitativo.

Le Registrazioni Video della 1^ Conferenza Nazionale sul Linfedema

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Grazie alla collaborazione di MedicalExcellence TV abbiamo potuto recuperare le registrazioni video delle due giornate con la divisione delle differenti tavole che si sono susseguite.

Usando il pulsante in alto a destra del video si ha accesso alle diverse sezioni del video.

 

 

1^ CONFERENZA NAZIONALE SUL LINFEDEMA – PROGRAMMA DEFINITIVO

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Per due giorni, la laboriosa cittadina di Floridia in provincia di Siracusa, sede degli studi di produzione di Medical Excellence Tv sarà il cosiddetto “ombelico del microcosmo linfedema“

Infatti a partire dalle ore 9 di venerdì 25 giugno e a seguire sabato 26, medici esperti in linfologia, esponenti politici ed istituzionali, dirigenti istituzioni sanitarie, linfoterapisti, ricercatori, dirigenti di aziende di settore, avvocati e medici legali specialisti nel merito, oltre naturalmente a pazienti, medici di medicina generale, dirigenti medici dell’Inps , si ritroveranno a dibattere le problematiche che discendono a cascata dalla quotidianità di questa patologia cronica, invalidante e ingravescente, scarsamente conosciuta anche e soprattutto nel mondo scientifico.

Con un Progetto multimediale innovativo, influenzato anche dalla pandemia Covid in corso, in luogo del classico congresso di settore con gli specialisti chiamati a susseguirsi con le loro relazioni dal podio, comunicazioni tra l’altro circuitate solo tra gli intervenuti e i pochi eletti fruitori delle riviste scientifiche di settore, abbiamo voluto segnare una sorta di cambio di passo nel senso di aprire a tutti gli interessati la possibilità di seguire in diretta i lavori della conferenza.

Quindi niente relazioni. Abbiamo articolato la conferenza su un algoritmo “Ricerca, innovazione e sviluppo” che già di per sé è significativo e propedeutico al domani.. I lavori sono suddivisi in 12 Tavole rotonde a tema, che vedranno confrontarsi esperti e specialisti su uno specifico argomento tra l’altro arricchito dal contributo di video domande che perverranno dal pubblico.

Linguaggio quindi semplice, didattico ed essenziale, accessibile a tutti, soprattutto ai pazienti che avranno modo di seguire la conferenza o in diretta televisiva sul canale 86 del DGT terrestre, ovvero in streaming internazionale sulla pagina facebook di Medical Excellence tv e Sos Linfedema.

Parimenti tutta la logistica, accoglienza, pernottamenti, catering, è organizzata su Floridia e chissà che non sia l’inizio di una forma diversa di fare informazione scientifica in trasparenza accessibile a tutti e nuove occasioni di economie da indotto.

Appuntamento a venerdi’ 25 alle ore 9,00 su Medical Excellence Tv.
Ufficio stampa Medical Excellence Tv

(CON IL CONTRIBUTO NON DERTERMINANTE DI JUZO ITALIA, ESSITY ITALIA, NATURAL BRADEL, CIZETA MEDICALI, GRUPPO SEMISAN SRL)

1^ conferenza linfedema 18-06-2021
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Logo SOS LInfedema ONLUS
SOS LInfedema E.T.S. (già Onlus) è una associazione di pazienti e loro solidali in patologia che rivendica il diritto ad una sanità negata
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