Pubblichiamo volentieri le diapositive a corredo della relazione del prof. Sandro Michelini al convegno dell’associazione dossetti sulla riabilitazione domiciliare delle malattie rare, tenutosi a Roma, Palazzo Marini il 12 settembre 2007.
[album=1,extend]
Stiamo ricostruendo la pagina dei Fisioterapisti di Italia che praticano il ilnfodrenaggio manuale con le varie tecniche accreditate.
Per ragioni di correttezza scientifica e deontologica verso gli associati che utilizzano il servizio, le notizie presenti sulla pagina da più di due anni devono essere aggiornate.
a.m.i.c.a
associazione per le malattie da intossicazione cronica e/o ambientale
infoamica@ciaoweb.it – dstocchi@aliceposta.it
http://www.infoamica.org/ Cialis No Prescription e www.infomcs.org
arriverà entro il 31 ottobre il decreto sui nuovi livelli essenziali di assistenza ( lea), con accordo stato-regioni. lo ha annunciato il sottosegretario alla salute, ferruccio fazio, nel corso della conferenza stampa sull’attuazione del programma di governo in sanità nei primi tre mesi. fazio ci tiene a precisare che nei nuovi lea “sarà garantita la copertura per la vaccinazione contro il papillomavirus, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, le protesi per i disabili, con particolare riferimento ai comunicatori per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica”. nessuno ha mai pensato di non garantire tali categorie”, sottolinea fazio, ribadendo che il ritiro del decreto dell’esecutivo prodi sui lea “era un atto dovuto per motivo tecnici”. del resto, afferma il ministro del welfare, maurizio sacconi, “non c’era ombra di copertura per gli 800 milioni di nuova spesa che quei lea avrebbero richiesto”. fazio spiega che “oggi pomeriggio alle 16 si terrà un incontro con le regioni per discutere dei nuovi lea. su cui stato e regioni dovranno sottoscrivere l’accordo di intesa Levitra online entro il 31 ottobre”. ma sui nuovi lea “i conti non tornano, sarà bene scoprire le carte”. ne è convinta l’ex ministro della salute livia turco (pd), che commenta così le dichiarazioni del ministro del welfare maurizio sacconi e del sottosegretario ferruccio fazio. turco si chiede infatti come possa “il governo annunciare di aver ritirato il precedente decreto sui livelli essenziali di assistenza (lea) perché privo di copertura finanziaria e poi dire di riproporre i medesimi lea due giorni dopo l’approvazione della manovra che contiene un taglio di 7 miliardi di euro al fondo sanitario nazionale per i prossimi tre anni ? i casi sono due: o aumentano le risorse o tagliano i lea”. per questo “i conti non tornano”.
buongiorno a tutti,
La mia storia comincia a circa 20 anni, quando improvvisamente, mi accorsi di non riuscire ad acquistare dei sandali con il tacco alto, a causa di strani “gonfiori” sul dorso dei piedi e della caviglia, inizialmente fu interessata solo una gamba, ormai a distanza di 20 anni sono coinvolte entrambe.
io vivo in torino e sono circa 20 anni che mi sottopongo a visite angiologiche e tutti gli angiologi interpellati, hanno sempre minimizzato il mio problema riconducendolo ad un fattore “familiare ed ereditario”, dato che mia madre soffre di tromboflebiti (per trombofilia familiare), mai nessuno angiologo si è preoccupato di farmi sapere quanto potesse essere grave ed invalidante questa patologia, ho notato che persino in una grande città come quella in cui vivo, non ci sono dei specialisti in linfologia, alcuni angiologi interpellati mi hanno ribadito che non c’è nulla da fare e per ovviare al gonfiore (edemi) alle caviglie e al dorso dei piedi, basterebbe dormire con le gambe sollevate di almeno 5-10 cm. e durante la giornata o in serata, tenere le gambe appoggiate in verticale contro una parete, almeno un’ora, in modo che gradatamente si possano “sgonfiare”. alla mia domanda: “ma scusi, e come faccio per lavorare ?” la risposta fu: “si scelga una professione part-time e assolutamente da non stare nè troppo in piedi e nè troppo seduta !”. ora il mio problema attuale è che da alcuni giorni mi ritrovo con dei forti bruciori a livello di caviglia e polpaccio sx. oltre a degli edemi impressionanti (sembra di avere una pagnottina sul lato esterno caviglia e un’altra pagnottina sul dorso dei piedi) sabato sono finita al p.s. dal forte bruciore, temevo una flebite (o trombosi, dato che ne soffre mia madre), ho richiesto un ecocolordoppler, ma il medico di guardia, mi ha solo diagnosticato “linfedema” arti inferiori e mi ha rimandato a casa, dopo l’esito ematico del “dimero” che escludeva la presenza di trombosi venosa profonda.
Qualcuno mi disse che dovevo fare dei linfodrenaggi manuali (ma qui in città si fa pure difficoltà a capire a quale specialista rivolgersi) non li ho ancora mai fatti perchè non ho trovato il fisiatra specializzato, qualcun altro mi disse che avrei dovuto fare delle cure termali (tipo percorso vascolare) però poi non ti sanno indicare la località termale che si occupa di questa patologia, altri ancora mi hanno ribadito l’importanza di speciali bendaggi fatti con materiale di caucciù, e poi stare però con le gambe in verticale (appoggiate alla parete) per almeno un’ora. mio marito ha provato a farmi questi bendaggi, ma il risultato oltre al dolore, fu che appena li tolsi, le mie gambe sembravano quelle dell’ “omino michelin” o del cagnolino “sharpei”, pensando che mio marito, con tutta la sua buona volontà non fosse in grado di farmi bene i bendaggi, lasciai perdere. ora però sono preoccupata per questi fastidiosissimi bruciori che non passano, nemmeno con l’antinfiammatorio e sinceramente non so più “a che santo votarmi” considerando che per mia sfortuna, da circa 10 anni sono risultata gravemente allergica a molti farmaci e i medici oltre a non sapere nulla di questa rara patologia, non saprebbero nemmeno come curarmi, qualcuno di voi, sa per caso dirmi se possono giovare delle cure termali, oppure andare al mare e fare molte camminate nell’acqua ? e se per caso ci fossero dei rimedi omeopatici…..
scusate il mio sfogo e la mia prolissità, ma sono veramente molto arrabbiata per questa grande disinformazione medica e soprattutto per il “minimizzare” e non dare la giusta importanza ad una patologia cronica, che con il progredire, può risultare altamente invalidante e avere delle ripercussioni anche sul piano psicologico e sociale (a me è capitato di non poter acquistare delle scarpe normali, tipo mocassino, perchè la commessa si rifiutò di farmele provare, dopo aver visto i miei piedi gonfi…diceva che gli rovinavo la forma delle scarpe, lo stesso dicasi per scarpe da ginnastica ecc…non posso mica camminare scalza !).
un cordiale saluto a tutti e speriamo di avere presto il giusto “riscontro”, per noi malati cronici.
DOMANDA
linfedema e gravidanza
gentilissimo prof.michelini, sono una ragazza di 23 anni, affetta da linfedema all’arto inferiore sx da tre anni e mezzo. grazie alle cure la mia situazione è ben controllata, tanto da essere invisibile. tale situazione potrebbe progredire oppure coinvolgere l’altra gamba con una gravidanza, pur continuando le opportune terapie?la ringrazio anticipatamente per la sua risposta.
( messaggio postato in altro topic dall’utente stella)
RISPOSTA
linfedema e gravidanza.
a giudicare da quanto espone il suo linfedema appare molto ben controllato e monitorizzato. non esiste una prognosi pre-stabilita per il linfedema primario in gravidanza. anche per quanto riguarda le patologie venose, ogni gravidanza è fine a se stessa (carica ormonale nelle varie fasi, disposizione del feto nell’utero con eventuale compressione dei grossi vasi addominali etc.).
in linea di massima, se monitorizzato, un linfedema primario in corso di gravidanza non presenta particolari rischi di aggravamento, specialmente se viene oservato l’utilizzo (indipendentemente dalla stagione) dell’indumento elastico prescritto dallo specialista.
un cordiale saluto
sandro michelini
DOMANDA
in questi giorni ho dato una scorsa su qualche articolo sul linfedema e la sua similitudine,almeno per certi versi come mi sembra di aver capito, alla fibrocistica congenita, che è considerata una malattia genetica, mi ha generato un quesito: ma il linfedema può essere considerata una malattia genetica ?
se la risposta coincidesse con un “si”, allora la fondazione telethon si dovrebbe occupare di finanziare la ricerca anche per la cura del linfedema.
non sono un medico, però penso che l’insorgere e le successive modificazioni che causa il linfedema possono essere causate da qualcosa di genetico, nel dna…..come quello congenito, ereditario o malattia di milroy,….sbaglio?
mi sono posto questo interrogativo perchè nella lettura di qualche post ho appreso che qualche volta questa patologia non viene correttamente diagnosticata e stimata, tanto da immaginare una scarsezza di interesse di attenzione verso questa patologia che con un generoso eufemismo può essere trattata e considerata solamente scomoda.
( quesito posto dall’utente guest54605… su rubrica linfedema e ricopiato su questo topic)
RISPOSTA
gentili interlocutori,
ho letto le vostre domande circa la genesi ereditaria del linfedema.
oggi, di certo, alla luce di importanti studi di autorevoli gruppi statunitensi, francesi e finlandesi, possiamo dire che il linfedema riconosce una sicura predisposizione genetica, praticamente in tutte le forme sia primarie che secondarie.
per le forme primarie ciò è abbastanza intuitivo. esistono (meno frequenti) delle forme di linfedema già presente alla nascita; ne esistono altre che compaiono nella prima decade di vita; ne esistono ancora delle forme che compaiono nella seconda, terza, quarta, quinta decade di vita, a seguito di un evento scatenante (e queste forme, le cosiddette primarie tardive, sono certamente le più frequenti nell’osservazione clinica).
per quanto riguarda le forme secondarie (la più frequente delle quali, almeno nel nostro paese, sono quelle post-chirurgiche o post-radioterapia), anche queste riconoscono una predisposizione costituzionale (spesso ne è provata anche l’ereditarietà). prova ne è che su 4 donne a cui vengono asportati i linfonodi ascellari per il completamento del trattamento chirurgico del cancro della mammella, soltanto 1 svilupperà il linfedema secondario dell’arto superiore omolaterale; le altre rimarranno con arti coincidenti in quanto a volume e consistenza per il resto della loro vita (a parità di intervento chirurgico, di stadioazione del tumore, del trattam,ento chemioterapico e/o radioterapico). a me piace, in senso figurato, paragonare lo sviluppo del sistema linfatico nel nostro organismo alla ‘scala dei grigi’ che, come ben sapete, va dal bianco al nero. C’è una possibilità estrema di variabilità di sviluppo e ciò spiega perchè, a parità di condizionamenti estrinsechi le risposte in questo senso sono estremamente variabili e l’equilibrio complessivo che ne consegue può essere estremamente diverso da individuo ad individuo.
spero di non aver confuso le idee e mi scuso se rispondo soltanto ora ma nelle ultime tre settimane sono stato ‘presissimo’ da impegni professionali e scientifici (anche all’estero) che mi hanno sottratto moltissimo tempo.
un cordiale saluto
sandro michelini
