Si è conclusa presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università degli Studi di Ferrara la selezione per quattro borse di studio per alta formazione nel campo della Linfologia, finanziate dalla associazione S.O.S. Linfedema. Le vincitrici sono quattro dottoresse specializzande in chirurgia vascolare. Vi terremo aggiornati sui loro progressi. La formazione medica è il miglior investimento per avere un domani specialisti preparati ad affrontare un problema complesso come il Linfedema. ? ?

Il 6 marzo si celebra la Giornata Mondiale del linfedema, istituita dal Senato Americano nel 2016. Vogliamo richiamare l’attenzione su questa patologia cronica ed ingravescente che, se non precocemente ed adeguatamente trattata, può portare a gravi disabilità e complicanze con oneri psicologici ed economici per le persone affette. Il linfedema è una patologia storicamente sottovalutata ed i pazienti ancora oggi trovano difficoltà ad inserirsi in percorsi di trattamenti adeguati con conseguenze invalidanti sull’ andamento della malattia. Tutti i pazienti, sia con linfedema primario che secondario, hanno necessità e diritto di poter accedere a centri di cura multidisciplinari, di qualità, con personale esperto e preparato, in modo da ricevere cure adeguate e personalizzate, senza subire nessuna forma di discriminazione. Importanti sono le azioni mirate alla consapevolezza ed alla sensibilizzazione dei medici di Medicina Generali e dei Pediatri di libera scelta onde evitare ritardi diagnostici e nella presa in carico. Ed infine, non ultimo per importanza, è la promozione e la divulgazione della ricerca medica scientifica, in campo linfologico, finalizzata a formare figure professionali esperte e migliorare i trattamenti affinchè ne possano beneficiare un numero sempre crescente di pazienti.
Con queste tematiche saremo presenti in data 6 marzo presso il salone del 500 a Palazzo Vecchio a Firenze, davanti alle più importanti autorità politiche sia cittadine che Regionali. Vi aspettiamo in numerosi, è possibile iscriversi per partecipare in presenza mandando email all’indirizzo indicato nella locandina.
Dr.ssa Benedetta Giannasio
Referente SOS Linfedema Regione Toscana.

Eccomi finalmente! Giornata delle Malattie Rare interessante quella di sabato 24 u.s. al Balducci di Zugliano. Peccato il nostro Assessore Riccardo Riccardi non sia riuscito a partecipare (…) ma lo incontreremo oggi alla conferenza stampa, come anticipato nel corso dell’evento dal direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regionale prof. Maurizio Scarpa, dove alla presentazione del Forum Malattie Rare FVG ci sarà un rappresentanza del Gruppo Associazioni M.R. del FVG, cui SOS Linfedema ETS fa parte. Vi aggiornerò qui per le news e ripercussioni relative.

Elena Visintin

E si riparte da Ferrara …,

è la nuova politica dell’Associazione all’indomani del I corso nazionale sul linfedema organizzato da SOS linfedema. La forte partecipazione ed il successo riscosso hanno dato ragione al Prof. Zamboni ed a Franco Forestiere (rispettivamente Presidente del Comitato Scientifico e dell’Associazione) che hanno puntato sulla formazione di Specializzandi Chirurghi Vascolari, Fisioterapisti ed Infermieri.

La nostra impressione, da osservatori privilegiati, è stata la percezione di un crescendo d’interesse dei partecipanti che dopo un breve richiamo teorico hanno potuto proseguire con le esercitazioni pratiche in sala operatoria i chirurghi e in palestra i fisioterapisti e gli infermieri. In tutti è prevalsa la consapevolezza che al trattamento di questa patologia la fa da padrone l’attività decongestionante e che il trattamento chirurgico va riservato ai casi rigorosamente selezionati.

Tra i pazienti presenti nella sessione a loro dedicata è emersa la soddisfazione per l’esito del corso e per avere percepito l’investimento dell’Associazione sui giovani partecipanti che già da domani possono fare rete sul territorio, tra loro e con tutti gli altri soggetti coinvolti nel mondo del linfedema. L’augurio è che ci possano essere in futuro nuove giornate come queste, magari arricchite ed integrate da nuove iniziative.

Antonino Marsico