Avviato stamani il secondo corso di Formazione per il linfedema dell’Asp 7 di Ragusa presso l’ospedale Regina Margherita di Comiso con la partecipazione di medici e fisioterapisti dell’Asp di Ragusa e alcune presenze da Siracusa compreso il ns.referente regionale dr Nicolò Culmone
Dall’evento formativo di Comiso un primo dato importante: con la presenza del dr Giovanni D’Agostino primario di Medicina Nucleare dell’ospedale Gravina di Caltagirone, la dssa Sara Lanza dirigente riabilitazione Asp Ragusa ha avviato gli opportuni contatti per poter attivare apposita convenzione tra il centro e l’ospedale Gravina, per prescrivere LINFOSCINTIGRAFIE LINFATICHE IN CONVENZIONE per i pazienti Sicilia Orientale . Un altro importante tassello che colma una grave lacuna diagnostica per i pazienti siciliani.
Apprendiamo dal sito del Ministero che
“il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, ha firmato oggi il decreto che provvede a differire dal 1 aprile 2024 al 1 gennaio 2025 l’entrata in vigore delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, definite dal Decreto del 23 giugno 2023.Il nuovo Decreto è in corso di registrazione.”
Ancora un volta le nostre speranze vengono deluse.
In data 18/03/24, abbiamo avuto un incontro con il Garante della Salute per la Regione Calabria nella persona della Dr.ssa Anna Maria Stanganelli, alla quale abbiamo fatto un resoconto sulle difficoltà che incontrano i pazienti affetti da linfedema nella nostra Regione che si vedono privati di centri specializzati per il trattamento e che ancora oggi non riescono ad usufruire dei tutori gratuitamente.
L’opportunità di cambiare ci viene data dal recente DCA n 28 del 30/01/2024 che definisce un piano di coordinamento delle malattie rare (e tra queste il linfedema primario) ed il riordino della rete regionale delle stesse. Nel suddetto DCA vengono individuati i centri di coordinamento e i soggetti abilitati a certificare la malattia come rara con possibilità di iscriverla nel registro nazionale delle malattie rare, risulta pertanto facile nelle Aziende presenti nella rete individuare la figura deputata a coordinare i lavori.
Alla fine dell’incontro la Dott.ssa Stanganelli si è dimostrata disponibile, impegnandosi a trovare delle possibili soluzioni.
All’incontro hanno partecipato La Garante dott.ssa Anna Maria Staanganelli, Il Dott. Antonino Marsico, la Dr.ssa Soccorsa Morano e la Dott.ssa Tita La Rocca
Sabato 16 marzo dalle ore 8,30 nella sala congressi del Centro Mediterraneo di Cultura “Giovanni Paolo II” a Lecce, si è svolta una interessante giornata di formazione indirizzata a fisioterapisti e terapisti occupazionali sulla linfologia (trattamento del linfedema e tutori elastocompressivi): ortesi ortopediche e terapie fisiche, ausili per i soggetti disabili nella quotidianità.
Alla giornata è stata invitata anche la nostra Associazione per parlare ai formandi de “IL SUPPORTO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI ALLA GESTIONE DEL LINFEDEMA”.
Il Consigliere Domenico Perrone, intervenendo sul tema assegnato ha trasformato la relazione in un racconto di esperienza e storia della nostra associazione che ha destato l’interesse di tutti i presenti.
Si tratta di oltre 60 fisioterapisti, per la maggior parte già impegnati nelle terapie per gli ammalati di linfedema, ma anche di operatori sanitari che vogliono conoscere meglio una patologia che interessa molto la loro professione.
Il nostro consigliere ha voluto ringraziare attraverso i presenti tutti gli operatori sanitari che quotidianamente dedicano la loro umanità e la loro professionalità alle terapie per il linfedema e l’ha fatto raccontando la storia dell’associazione e delle battaglie per conquistare un diritto alla cura che poi passa attraverso le loro mani.
Dal riconoscimento di malattia rara, alle Linee di indirizzo ed ai LEA, tutti hanno seguito con interesse e diversi sono stati i contatti personali che alcuni corsisti hanno voluto intrattenere al termine della relazione per ipotizzare future attività di concerto con la nostra associazione per il bene dei pazienti con linfedema.
Lecce, 16 marzo 2024
Il 6 marzo di ogni anno, il mondo celebra la Giornata Mondiale del paziente con Linfedema, un’occasione cruciale per aumentare la consapevolezza su questa patologia tanto complessa. Anche quest’anno, in Italia e nel resto del mondo, professionisti sanitari e pazienti si sono uniti per promuovere iniziative di sensibilizzazione e informazione.
La nostra associazione SOSLINFEDEMA E.T.S. ha organizzato l’evento principale nella città di Lecce unendosi alla sezione 21 della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER),e alla società scientifica ITAlian Lymphoedema Framework (ITALF) realizzando una intensa giornata dedicata alla sensibilizzazione e all’informazione rivolta ai pazienti e alle loro famiglie.
Attraverso un format che ha previsto incontri sia fisici che virtuali, esperti linfologi hanno risposto alle domande dei partecipanti, fornendo preziose informazioni e consigli
L’evento è stato inaugurato dai saluti della autorità delle due società scientifiche: il prof. Andrea Bernetti, Vice Presidente di SIMFER, la coordinatrice della Sezione 21 “Edema”, dr.ssa Manuela Sciuscio, ed il prof. Sandro Michelini, Presidente dell’italf.
E successivamente dai saluti istituzionali del Direttore Generale della ASL Lecce, dr. Stefano Rossi, e del Direttore del Dipartimento di Riabilitazione della ASL leccese, dr.ssa Cristina del Prete.
A seguire il consigliere Domenico Perrone ha introdotto l’associazione di pazienti SOSLINFEDEMA sottolineandone la storia e l’impegno per rendere giustizia a tanti ammalati di una patologia ancora oggi poco conosciuta e sopratutto non curata in egual misura nelle varie parti d’Italia. Si è aperta quindi la Ia sessione di lavori con la tavola rotonda dal titolo: “Testimonianze di buona pratica, punti di forza e criticità, quale futuro”.
Sono state proposte domande da parte di pazienti presenti in sala a cui hanno dato risposta gli esperti. Alle domande veniva alternata la visione di video inviati dagli esperti sanitari che non hanno potuto garantire la presenza a Lecce, e il ritmo della tavola rotonda ne è risultato sostenuto ma soddisfacente per tutti.
Altre domande che gli associati delle diverse regioni italiane ci avevano inviato sono state lette in aula anche dai consiglieri della associazione Antonio Marsico e Nunzia Tramparulo, che comunque si sono alternati anche nella moderazione delle sessioni successive.
Si è discusso con particolare attenzione all’importanza di aggiornare e rendere applicabili a livello nazionale le linee guida per il trattamento del Linfedema, firmate durante la conferenza Stato-Regioni nel 2016, ma anche di situazioni particolari di problemi legati alla genetica ed al linfedema, come anche di nuove cure sperimentali e di problematiche relative ai centri di cura.
Dalle varie riflessioni ascoltate non possiamo dimenticare il prof. Francesco Boccardo, Presidente della Società Europea di Linfologia (ESL), che ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento dei giovani nella ricerca scientifica su questa patologia, e il prof. Francesco Schittulli, Presidente della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), che ha evidenziato l’importanza di considerare il Linfedema nei pazienti oncologici potenziando il ruolo fondamentale degli psicologi oncologici nei percorsi di cura.
Nelle domande dei pazienti sono stati affrontati argomenti cruciali, tra cui la certificazione del Linfedema come malattia rara, la prescrizione e rimborsabilità dei dispositivi elastocompressivi e il ruolo delle associazioni nel contribuire alla redazione delle linee guida.
Nel pomeriggio, si è discusso nuovamente di problemi ancora irrisolti, come la certificazione del Linfedema come malattia rara e la prescrizione dei dispositivi elastocompressivi. Questa volta l’argomento è stato affrontato con particolare precisione dalla dr.ssa Sciuscio e dal prof. Michelini che hanno presentato con estrema chiarezza lo stato dell’arte della situazione ad oggi ed i possibili vantaggi o problemi a cui andranno incontro i pazienti dal I Aprile.
Un ruolo importante è stato riservato alle associazioni impegnate nella difesa dei pazienti di linfedema con la presenza anche di referenti di Resilia E.T.S., APMARR, e un intervento preregistrato di ANDOS.
Si è sottolineato il loro contributo nel definire le migliori pratiche e nel rappresentare gli interessi dei pazienti affetti da Linfedema.
La giornata si è conclusa con le prospettive future delineate dal prof. Sandro Michelini per il management del Linfedema, evidenziando la necessità di un impegno continuo da parte di tutti gli attori coinvolti, dalla comunità scientifica alle autorità sanitarie, per migliorare la qualità della cura e dell’assistenza per i pazienti affetti da questa patologia.
Si è poi discusso dei prossimi passi e delle azioni concrete che possono essere intraprese per affrontare le sfide ancora presenti nel trattamento e nella gestione del Linfedema. È emersa l’importanza di promuovere la ricerca scientifica e l’innovazione nel campo della linfologia, nonché di garantire un accesso equo e tempestivo alle terapie e alle risorse necessarie per la cura del Linfedema.
Sono state anche evidenziate le potenzialità delle tecnologie digitali e delle piattaforme virtuali nel migliorare la comunicazione tra pazienti, operatori sanitari e ricercatori, facilitando la condivisione di conoscenze e l’accesso a servizi di supporto.
Infine, sono state ribadite l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione della propria patologia e la necessità di un approccio multidisciplinare e integrato che coinvolga diverse figure professionali, dalle terapie fisiche alla psicologia, per garantire un trattamento completo e personalizzato per ogni paziente affetto da Linfedema.
La Giornata Mondiale del paziente con Linfedema a Lecce ha quindi rappresentato un’importante occasione per rafforzare la consapevolezza su questa patologia, promuovere la collaborazione tra esperti e pazienti e identificare le strategie necessarie per migliorare la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. Grazie a tutti gli associati che hanno partecipato in presenza e dal collegamento in streaming.
