Aggiornamento sui LEA

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Sembra che vada a delinearsi un Natale ” diverso ” per noi malati di linfedema e lipedema. Forse perché dalle speranze e illusioni stiamo per passare a qualcosa di più concreto…Già con l’approvazione delle linee di indirizzo il 15 settembre, eravamo finalmente emersi dall’indefinito limbo dei malati ” indifferenziati ” dove siamo stati relegati per decenni. Adesso la patologia ha un nome, un protocollo di cura e una definizione sul come e dove dovremo essere curati ma….occorre fare un passettino ulteriore in più…avere quel benedetto decreto presidenziale che legifererà nel campo del riordino dei Livelli Essenziali di Assistenza e delle relative patologie che ne hanno diritto tra cui la nostra. Le competenti commissioni affari sociali e sanità di Camera e Senato hanno appena ieri espresso il loro parere definitivo e positivo sullo schema di decreto presidenziale che il presidente del consiglio dovrà emanare ( speriamo che non si perda ulteriormente tempo tra Camera e Senato visto che il testo in commissione affari sociali ha avuto qualche modifica che a sua volta dovrebbe di norma essere approvata anche in senato) il tanto sospirato decreto ( il Sottosegretario Vito De Filippo nel convegno in Basilicata di sabato ci assicurava che trattasi di atto dovuto e nel giro di pochi giorni)…dopo di che la palla passerà alle Regioni che in base al nuovo nomenclatore tariffario dovranno prendere in carico anche noi malati di linfedema sia in campo terapeutico che per quanto attiene la fornitura di tutori elastici e kit di bendaggi.

Certo sarà importante capire ” Chi ” ci prenderà in carico, con quali competenze effettive e reali, come verrà organizzata la rete assistenziale, si spera in maniera omogenea tra tutte le regioni anche se ognuno avrà diritto di operare a propria discrezione..La nostra dura battaglia non finisce con il decreto…paradossalmente comincia adesso..nell’affermazione e concretizzazione del nostro diritto all’assistenza e alla salute, con un sincero Grazie a chi ci è stato vicino anche quando sembrava forse che non esistessimo.

Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS LINFEDEMA ONLUS

LEGGI SCARICA IN PDF il Parere Commissione AFFARI SOCIALI Camera dei Deputati

LEGGI SCARICA IN PDF il Parere Commissione IGIENE E SANITÀ Camera dei Deputati

Giornata Regionale di sensibilizzazione sul LINFEDEMA in Basilicata

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Giornata Regionale di sensibilizzazione sul Linfedema BASILICATA

Giornata Regionale di sensibilizzazione sul LINFEDEMA in Calabria

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Giornata Regionale di sensibilizzazione sul Linfedema
Organizzata da:
SOS LINFEDEMA ONLUS
ITALIAN LYMPHOEDEMA FRAMEWORK ONLUS
Con il patrocinio della
PROVINCIA DI REGGIO CALABRIA
3 Dicembre 2016
Palazzo della Provincia “Corrado Alvaro”
Piazza Italia – Reggio Calabria

La 1a Giornata Regionale di sensibilizzazione sul Linfedema, è organizzata da SOS Linfedema onlus, associazione nazionale per i pazienti di linfedema e patologie correlate, accreditata sul portale ORPHANET e sul sito del Ministero della Salute e da ITA.L.F., estensione italiana della INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK, la più importante associazione internazionale che si occupa di Linfologia in maniera globale unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi, Fisioterapisti e Aziende del settore.

Il linfedema, come da definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva e invalidante. La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume dell’arto colpito; la progressione della malattia può determinare aumento notevole del volume e del peso dell’arto, con comparsa di complicazioni; tali condizioni possono portare ad importanti limitazioni funzionali e problemaiche psicologiche con notevole compromissione della qualità di vita del paziente. La giornata diretta ai medici e anche ai malati di linfedema e ai loro familiari, nasce con la finalità di far conoscere in maniera semplice e diretta le conoscenze e le novità per quanto concerne la possibilità di prevenzione e cura della suddetta patologia, e inoltre di mettere a confronto l’esperienza di medici che ogni giorno si confrontano con il linfedema.
Tale patologia spesso sul territorio non trova un’adeguata assistenza; ancor peggio da questa carenza deriva la presa in carico di questi pazienti, che comunque cercano una risposta ai loro problemi, da parte di personale, anche non sanitario, poco qualificato.

Una tavola rotonda con rappresentanti di diverse realtà istituzionali, affronterà nello specifico le problematiche assistenziali di tali pazienti.

Per maggior informazioni  e per il programma dettagliato della Giornata

Legge/scarica l’invito in PDF

Report del Presidente Forestiere sul II Congresso Nazionale dell’ITALF

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E così ieri sera , con una breve cerimonia di commiato e di arrivederci all’Internazionale di I.L.F,- Siracusa del Giugno 2017, ( ma per noi pazienti l’appuntamento è il 3 dicembre a Reggio Calabria e il 10 a Montalbano Jonico), si sono spente le luci della ribalta sul II° Congresso Nazionale dell’ITALF onlus.
Onore e merito agli organizzatori a partire dal Presidente dr Maurizio Ricci ( nella tradizione di un a cultura dell’ospitalità sobria ma di classe, che è stata molto apprezzata in alcuni ” particolari ” molto graditi dai Relatori) e al comitato scientifico nelle persone del prof. Sandro Michelini e Marina Cestari. Molto curata e variegata l’offerta scientifica in quanto a qualità e quantità dei Relatori che si sono susseguiti nei vari interventi delle ben articolate sessioni . E’ stato un susseguirsi incalzante e avvincente di relazioni che ha letteralmente calamitato l’attenzione e l’interesse dell’attento pubblico spaziando dalle tematiche cliniche, (Belgrado, Michelini Cestari, Mander, Mattassi, Bertelli, Leone tanto per citarne alcuni a mo’ di esempio) a quelle chirurgiche ( Campisi Corradino, Campisi Cesare, Gennaro, Macciò, Eretta sempre per esemplificare) agli aspetti eminentemente finalizzati al progetto riabilitativo, istituzionale e legale (Facheris, Fiaschi, Turchi, Zolesio, Strazzabosco, Greco, Botta, De Filippo, Boemia in via esemplificativa, alle novità di presidi elasto compressivi ( Baio, Caldirola, Conti, Baroncelli, Travaglini, Gancia, Fiorentino), allo spazio per i pazienti presenti in buona rappresentanza in sala (Casagrande, Micucci, Tramparulo), alle medicine complementari ( Steve Chiola) . Di rilevante impatto, le relazioni dell’anatomopatologo prof. Ezio Fulcheri di Genova sul ruolo del linfonodo e del prof. Giuseppe Noia di Roma, sulle linfostasi perinatali. Questa in sintesi la cronaca del Congresso…ma quello nostro, dei pazienti, si sviluppava in abbracci, strette di mano, contatti finalmente visivi, per testimoniare un comune cammino di sofferenza e speranza. Personalmente sono contento di avere potuto interagire con alcuni di Voi di persona e spero tanto che possano ripetersi di queste occasioni nella celebrazione delle giornate di sensibilizzazione che cercheremo con ogni forza di sviluppare in ogni regione italiana.

Linee di Indirizzo su Linfedema e patologie del sistema linfatico

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Pubblichiamo le Linee di indirizzo su Linfedema, con le note ministeriali di accettazione.

CLIC SULL’IMMAGINE PER APRIRE IL PDF

Il Video della Conferenza Stampa presso la Camera dei Deputati

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Ed anche alcune immagini ricordo

Referendum 4 Dicembre 2016: come prendere posizione per la tutela dei diritti del Malato e del lavoro dei sanitari.

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Quanti di noi stanno esaminando attentamente i contenuti del quesito referendario per cui siamo chiamati a pronunciarci il 4 Dicembre?

Non desidero assolutamente entrare nella questione dal punto di vista ‘politico’, né tantomeno, esprimere giudizi di merito sulla questione ‘risparmio’ in caso di attuazione, o meno. Mi interessa, in questa sede, considerare le conseguenze pratiche che dall’esito della votazione deriveranno nei confronti dei malati e degli operatori sanitari, con particolare riferimento, ovviamente, ai malati di Linfedema, sia primario che secondario.

Per questo non considererò l’abolizione della seconda camera operativa (il Senato), almeno come è intesa ora, o il parziale ridimensionamento dei costi che dalla riforma potranno derivare, ma mi riferirò a quanto ci interessa più da vicino dal punto di vista sanitario.

Nel 2001, con l’approvazione della Legge Costituzionale N°3 il Parlamento diede piena attuazione all’articolo 5 della Costituzione che riconosce le autonomie locali quali ‘Enti esponenziali preesistenti’ alla Formazione della Repubblica. I Comuni, le Città Metropolitane, le Province e le Regioni rappresentano e governano le popolazioni residenti in un determinato territorio e sono tenuti a farsi carico dei loro bisogni. La riforma fu necessaria per dare piena attuazione e copertura costituzionale alla precedente riforma denominata ‘Federalismo a Costituzione invariata’ (Legge N°59/1997). In particolare le Regioni, sulla base di queste innovazioni legiferano, nel rispetto sia dei principi sia delle disposizioni di dettaglio contenute nelle Leggi statali, adattando le stesse alle esigenze locali.

E proprio in quest’ultima affermazione noi ravvisiamo il reale rischio di queste innovazioni, che, troppo spesso, negli ultimi anni si è abbattuto sulla qualità dell’assistenza sanitaria in molte Regioni d’Italia, facendo perno essenzialmente sulle ‘esigenze di cassa’ sempre più pressanti che hanno portato a ‘tagli lineari’, a volte realmente incomprensibili, spesso non condivisibili nelle sanità regionali.

In poche parole le Regioni si sono trovate l’alibi, con questo fatidico Capitolo V, per adottare o meno le direttive centrali dello Stato.

E’ quello che sta accadendo in moltissime circostanze ed in molti settori della vita economica e sociale del nostro Paese; ma è quello che sta accadendo anche per l’assistenza ai malati di Linfedema: esattamente come tante altre volte (come riferitoci informalmente da tecnici del Ministero) anche in occasione della discussione sulle linee di indirizzo sui Linfedemi nella Sede della Conferenza Stato-Regioni, le Regioni stesse si sono riservate (fermo restando l’accoglimento di massima dei principi espressi) di decidere ‘autonomamente’ i regimi assistenziali più opportuni nei singoli casi clinici. Come dire che se si nasce, o meglio si risiede, nella Regione più virtuosa si ha diritto all’assistenza secondo linee guida approvate dalla comunità scientifica internazionale; se, viceversa, si nasce in Regioni con bilanci ‘non brillanti’ o, addirittura ‘in Piano di Rientro’ si ha diritto ad assistenze sanitarie di serie B, o serie C. Abbiamo, oggi, in Italia, grazie (in senso ironico!) al Capitolo V, 20 sistemi sanitari regionali diversi che determinano assistenze disomogenee nei confronti degli stessi malati affetti dalle stesse patologie. Ma vi sembra possibile? Vogliamo tollerare ancora questo? Possiamo discutere su altri argomenti e ‘risparmiare’ su altre tematiche; evitare sprechi, investire meglio in risorse umane e strumentali in ogni settore: in una parole possiamo ‘ottimizzare’ la spesa. Ma non dobbiamo risparmiare sulla salute privando cittadini del soddisfacimento del loro bisogno di salute come sancito dai Livelli Essenziali di Assistenza.

Ho visitato molte persone, anche negli ultimi tempi; cittadini residenti in Regione Sardegna o in Regione Toscana, dove il Linfedema Primario è già da anni considerato come una patologia rara (con tutti i benefici assistenziali che ne derivano per lo sventurato cittadino che ne è affetto); in altre Regioni ancora oggi, la patologia viene ‘odiosamente’ considerata un semplice ‘problema estetico’.  Nello stesso Trentino Alto Adige, nella Provincia di Trento i malati di Linfedema godono di piena assistenza; nella Provincia di Bolzano, meno. Tra i vari pazienti, ultimamente, ho visitato proprio un signore residente a Bolzano, di circa 50 anni, che si lamentava di questo aspetto. Gli ho spiegato con pazienza del ‘fatidico’ Capitolo V e lui mi ha ringraziato promettendomi che avrebbe  fatto tesoro di quanto appreso e si sarebbe comportato di conseguenza.

Il 4 Dicembre andremo a votare non perché qualcuno ci è simpatico o antipatico; non perché il Governo rimanga in carica o cada, ma per decidere su argomenti molto importanti che ricadranno per decenni sulle nostre spalle (in un senso o nell’altro).  E se abbiamo intenzione di ‘abolire’ il ‘fatidico’ Capitolo V che conferisce alle Regioni un potere illimitato nell’autonoma gestione anche dei problemi di Salute del Cittadino/Paziente (spesso sulla base di mere considerazioni economiche, a prescindere) dobbiamo votare SI. Questa volta, senza offesa, chi vota per mantenere il Capitolo V (e barra sulla scheda il NO) veramente ci ricorda il protagonista di quella significativa Commedia dell’autore greco Menandro (IV Secolo avanti Cristo), ripresa poi dall’autore latino Terenzio (II Secolo dopo Cristo) e più recentemente dal Poeta francese Baudelaire, dal titolo: l’Eauton Timoroumenos  (parole greche che stanno a significare: il Punitore di Sé Stesso!).

Scusate per le riflessioni troppo ‘esplicite’ e se ho turbato, anche minimamente, le intenzioni o le idee di qualcuno; esorto solo ad entrare concretamente nel merito di ciò che si va a decidere (limitatamente alla nostra ristretta sfera di interesse sanitario) con lo strumento più meraviglioso che un Paese Democratico offre ai suoi cittadini: il diritto di voto.

Un caro saluto

Sandro Michelini

Conferenza Stampa Camera dei Deputati

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On. Sofia Amoddio

Eh già..adesso è Storia…la nostra Storia. Dopo 10 anni di fatiche, di lotte, di speranze e illusioni…si celebra il primo significativo traguardo raggiunto: l’approvazione delle linee di indirizzo per il linfedema e patologie correlate…alla presenza del Sottosegretario alla Salute On. Vito De Filippo che ha contribuito in maniera determinante nell’approvazione di questo importantissimo strumento normativo, dell’on. Sofia Amoddio che con determinazione, costanza, autorevolezza e grande senso di umanità e condivisione, ha fatto sua questa rivendicazione di giustizia, rimuovendo ostacoli e ponendo indirizzi che alla fine sono risultati decisivi per il risultato finale, dell’on. Vittoria D’Incecco della commissione affari sociali della camera da sempre vicina alle nostre problematiche, del prof. Sandro Michelini che con certosina pazienza e da profondo conoscitore dello scibile linfedema segue  sin dal coordinamento iniziale della commissione ministeriale per il linfedema le sorti di queste linee di indirizzo, di Nunzia Tramparulo e Tiziana Di Vito referenti regionali per il Lazio dell’associazione Sos Linfedema onlus…Giovedì 13 alle ore 11,30 Roma ella Sala Stampa della Camera dei Deputati conferenza stampa sulle linee di indirizzo coordinata dall’on Sofia Amoddio.

13 ottobre 2016  Ore 11:30
Sala Stampa – Camera dei Deputati

MALATTIE RARE: LINFEDEMA LE LINEE GUIDA PER UNA CURA

Intervengono:

Vito De Filippo
Sottosegretario Salute

Sandro Michelini  
Responsabile unità operativa degenza Ospedale San Giovanni Battista ACISMOM Roma

Giuseppe Morreale
lta.l.f Onlus

Nunzia Tramparulo
Associazione SOS Linfedema Onlus

Tiziana Di Vito
Associazione SOS Linfedema Onlus

Vittoria D’lncecco
Commissione Affari sociali Camera dei Deputati

Coordina:
Sofia Amoddio
Commissione Giustizia Camera dei Deputati