Report di Napoli dei referenti di SOS Linfedema

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21 gennaio 2017  Prima Giornata di sensibilizzazione sul Linfedema in Campania, organizzata da SOSLinfedema onlus e Italf onlus.

Annamaria Cangiano, referente campana per SOSLinfedema onlus, e Angela Piantadosi, membro del comitato scientifico di SOSLinfedema onlus, con l’aiuto del prof. Bruno Amato, hanno dato vita a una giornata ricca di spunti che ha viste coinvolte molteplici figure di operatori che gravitano intorno ai malati di Linfedema.

Il 15 ottobre durante la conferenza stampa per l’approvazione delle Linee guida ribadimmo che come associazione avremmo continuato a vigilare su quanto sarebbe accaduto circa l’emanazione dei Lea e tutto ciò che serve per garantire diagnosi e cure ai malati di linfedema. Dopo le giornate di sensibilizzazione in Sicilia, Calabria e Basilicata, la Campania.

Perché una giornata di sensibilizzazione?

Perché c’è bisogno di diffondere la conoscenza della malattia non solo tra i malati ma anche tra i medici, i fisioterapisti, gli psicologi. Dagli interventi e dal confronto della tavola rotonda tra pazienti e operatori è emersa chiara ancora una volta la necessità di continuare a mantenere viva l’attenzione sull’applicazione delle Linee guida e dei futuri Lea. Non solo ci sono ancora differenze tra una regione e l’altra, addirittura tra un Asl e l’altra di una stessa città ci può essere un diverso trattamento per la stessa patologia. E’ necessario incrementare la ricerca; aumentare i centri in cui sia possibile curarsi per evitare il nomadismo da una città all’altra, da una regione all’altra; migliorare la formazione delle figure coinvolte nella diagnosi e nelle terapie.

I pazienti devono avere sempre più punti di riferimento a cui rivolgersi e le giornate servono a creare dei ponti, a dare delle risposte. Prossime giornate in programma Umbria, Lazio, Molise, Veneto, Lombardia, Emilia Romagna…e poi il campus estivo di Viggianello che permetterà di trascorrere una settimana di vacanza in cui prendersi cura di sé stessi nel migliore dei modi. Come associazione continuiamo a lavorare perché il futuro sia sempre più roseo per chi si ammala di Linfedema.

 

LYMPHEDEMA VILLAGE – ANNUNCIO PRELIMINARE

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Da un’idea di chi vive con i pazienti affetti da linfedema nasce il progetto “Lymphedema Village” che immediatamente è stato condiviso con passione e disponibilità dalle associazioni: S.O.S Linfedema ONLUS e I.T.A.L.F ONLUS, da volontari medici,fisioterapisti,psicologi.

Una settimana nella location di Viggianello(Parco del Pollino – Basilicata),presso un Hotel che prevede la possibilità di vitto -alloggio in una splendida area boschiva con area attrezzata per passeggiate e piscina.

Un’occasione per condividere esperienze, fare informazione , qualche terapia, ma soprattutto sentirsi tra amici in vacanza, con proposte anche ludiche . Alcune attività: linfodrenaggio, bendaggio, training autogeno rilassante, ginnastica in acqua, coaching psicologico, passeggiate percorso salute e la particolarità delle passeggiate nei torrenti (acquatrekking).

Con questo progetto si vuole sviluppare una esperienza che possa arricchire umanamente chiunque voglia partecipare,promuovere l’opportunità per chi nel quotidiano non riesce a ricevere ascolto o tempo per sé stesso. Nel progetto in itinere sono previsti dei costi di vitto e alloggio a carico dei pazienti e accompagnatori(si cercherà di contenerli al minimo),mentre le attività previste saranno gratuite.

Il progetto è coordinato dal Dott. Alfredo Leone e Dott.ssa Manila Lebois
ED ATTUALMENTE è AL SUO PRIMO ANNUNCIO.

Per informazioni info@soslinfedema.it
Il Presidente di S.O.S Linfedema Franco Forestiere
Il Presidente I.T.A.L.F Sandro Michelini

ALLEGHIAMO LA PRIMA BROCHURE  DELL’EVENTO CHE E’ ANCORA UN WORK IN PROGRESS

LEGGI/SCARICA IL PDF DELLA Brochure PROVVISORIA DEL LymphedemaVillage

Linfedema Lipedema: Conoscerli – Riconoscerli – Curarli

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dalla fine di gennaio sarà in libreria il nuovo libro del dr. Corda.
Come dice l’autore: “Un libro per i pazienti: due anni di lavoro sul libro, 20 anni di lavoro sui pazienti”

Alleghiamo la copertina del Libro ed esprimiamo a nome di tutti gli associati le nostre congratulazioni al dr. Corda.

Il programma della Giornata di sensibilizzazione in Campania

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Pubblichiamo il programma definitivo della I Giornata di sensibilizzazione in Campania e in particolare gli argomenti della Tavola Rotonda che rappresentano il cuore dell’evento per i pazienti ed i medici collegati al Linfedema.

 

ORDINE DI INTERVENTO E
ARGOMENTI TAVOLA ROTONDA

V. Mancuso/V.PazzanesePazienti  
Il loro vissuto (tempi di diagnosi, facilità/difficoltà di trattamento e riconoscimento della loro patologia)

Clemente Toderico – Medico di base
Il ruolo fondamentale del medico di base nel primo indirizzo diagnostico e terapeutico… quali conoscenze?

Teresa Caione – Fisioterapista
Scuola di fioterapia l’importanza dell’insegnamento

Maria Ferriero – Fisiatra
Realtà territoriale, quali sono le difficoltà prescrittive del trattamento

V. Katia Boemia/Annamaria Cangiano – Linfoterapiste
Difficoltà della presa in carico dei pazienti con linfedema e lipedema

Valeria Di Martino – Logopedista
Realtà ospedaliera

Sanny De Vita – Psicologa
L’alterazione del sé… problematiche psicologiche legate alla accettazione della patologia e della cronicità del trattamento

Adriana Carotenuto – Biologa nutrizionista
Il controllo del peso corporeo: condizione essenziale nel linfedema

Guido De Filippo – Chirurgo vascolare
Ulcere cutanee complicanza e gestione

Rosaria Greco – Medico angiologo
Il punto di vista dell’angiologo?

Matteo Bertelli – Genetista
Il test genetico nel Linfedema primario

Monica Pinto – Fisiatra
Il linfedema secondario (post-chirurgia oncologica) epidemiologia

Marco De Fazio – Chirurgo generale
La Brest-Unit (il trattamento precoce e la prevenzione primaria)

Liesbeth Vandermeerer – Chirurgo oncologo e plastico/ricostruttivo
Possibilità chirurgica adiuvante nel trattamento del linfedema secondario dell’arto superiore

Antonio Marsico – Dirigente medico
Necessità della rete assistenziale territoriale e conclusioni

LEGGI/SCARICA IL PROGRAMMA DELL’EVENTO

Lorenzin, firma Lea passaggio storico per sanità italiana

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Il presidente del consiglio Paolo Gentiloni ha firmato il via libera ai nuovi lea, livelli essenziali di assistenza. «È un passaggio storico per la sanità italiana», ha commentato su Twitter il ministro della Salute Beatrice Lorenzin. A firmare il DCPM sui Lea il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni, ancora ricoverato al Gemelli dopo l’impianto di uno stent ma in costante miglioramento. Fino ad oggi i cittadini ottenevano molte delle prestazioni solo pagando, ora saranno prevalentemente gratuite in tutta in Italia.

Maggiori informazioni  sull’agenzia di stampa ANSA

Mentre sul Quotidiano Sanità24  del Sole 24 Ore troviamo ulteriori precisazioni:

Ora mancano ancora il visto (scontato) della Corte dei conti e la pubblicazione sulla Gazzetta. Allora sì che potranno entrare in vigore. Entro fine mese, si pensa. Nella speranza che tutte le Regioni si adeguino: fatto non scontato, purtroppo.

 

Giornata Regionale di Sensibilizzazione sul LINFEDEMA in Campania

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La I Giornata Regionale di sensibilizzazione sul Linfedema in Campania, è organizzata da SOS Linfedema onlus, associazione nazionale per i pazienti di linfedema e patologie correlate, accreditata sul portale ORPHANET e sul sito del Ministero della Salute e da ITA.L.F., estensione italiana della INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK, la più importante associazione internazionale che si occupa di Linfologia in maniera globale unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi, Fisioterapisti e Aziende del settore.

 Sabato 21 Gennaio 2017

La giornata, diretta ai medici e anche ai malati di linfedema e ai loro familiari, nasce con la finalità di divulgare, in maniera semplice e diretta le conoscenze e le novità per quanto concerne la possibilità di prevenzione e cura della suddetta patologia, e inoltre di mettere a confronto l’esperienza di medici che ogni giorno si confrontano con il linfedema.

Tale patologia sul territorio spesso non trova un’adeguata assistenza; da questa carenza deriva la presa in carico di questi pazienti, che cercano una soluzione ai loro problemi, da parte di personale anche non sanitario poco qualificato.

Una tavola rotonda con rappresentanti di diverse realtà istituzionali, affronterà nello specifico le problematiche assistenziali di tali pazienti.

 

ISCRIZIONE 

Il convegno non prevede l’attribuzione di crediti ECM ed è aperto a tutte le professioni. La quota di partecipazione è gratuita.

Per l’iscrizione prego rivolgersi alla segreteria organizzativa.

SEDE 

Sala Convegni “Giuseppe Negro” Edificio 6 – Piano Terra Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II – Via Pansini, 5 – 80131 Napoli

COORGANIZZATORE: Prof. Bruno Amato

ORGANIZZATRICI:  Dott.ssa Angela Piantadosi,  Annamaria Cangiano (Referente Regionale Campania SOS Linfedema)

Legg/scarica il PDF del PRIMO ANNUNCIO – Convegno 21 Gennaio 2017

Bandi per ricerca di figure professionali

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Il Centro per la Diagnosi e Ricerca per le malattie genetiche e Rare “MAGI” ha aperto cinque bandi per le seguenti figure professionali (VEDO SOTTO I LINK) con scadenza 23 Gennaio 2016:

1)      Tecnico di laboratorio

https://www3.almalaurea.it/cgi-bin/lau/cercaofferta/dettaglioannuncio.pm?ID_ANN=112743&LANG=it

2)      Medico Specialista in Genetica Medica o Neolaureato (disponibile alla specializzazione con MAGI)

https://www3.almalaurea.it/cgi-bin/lau/cercaofferta/dettaglioannuncio.pm?ID_ANN=112749&LANG=it

3)      Informatore Scientifico Commerciale

https://www3.almalaurea.it/cgi-bin/lau/cercaofferta/dettaglioannuncio.pm?ID_ANN=112748&LANG=it

4)      Biologo-Biotecnologo Specialista in Genetica Medica

https://www3.almalaurea.it/cgi-bin/lau/cercaofferta/dettaglioannuncio.pm?ID_ANN=112751&LANG=it

5)      Assistente di Direzione / Organizzazione Scientifica del Lavoro

https://www3.almalaurea.it/cgi-bin/lau/cercaofferta/dettaglioannuncio.pm?ID_ANN=112739&LANG=it

 

AlmaLaurea – MAGI cerca Informatore Scientifico-Commerciale

www3.almalaurea.it

AlmaLaurea è un Consorzio interuniversitario nato in Italia nel 1994. Ad oggi rappresenta il 91% per cento dei laureati italiani (73 Atenei italiani al 31/01/2016) ed è aperto, in una prospettiva internazionale, alla collaborazione con Atenei esteri.

Il prof. Michelini su RAI 3

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Ogg 21 dicembre 2016 dalle ore 11,40 alle 11,50 il prof. Sandro Michelini e un suo paziente sono stati  ospiti del programma Tutta Salute in onda su RAI 3 per parlare della Patologia a noi tanto cara.

Per chi non avesse potuto seguire la interessante trasmissione è disponibile la registrazione al seguente LINK.

Il prof. Michelini appare verso la metà del video.