I° Giornata Nazionale del Linfedema

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tratto dal Quotidiano di Ascoli Piceno

Il gonfiore cronico degli arti, l’alterazione del colore della pelle, il prurito e persino il dolore. Sono alcuni dei sintomi più evidenti del linfedema, l’enorme accumulo di linfa nei tessuti causato dal cattivo funzionamento, totale o parziale, del sistema linfatico. Per saperne di pù il 6 MARZO 2017 si celebra in tutta Italia la “PRIMA GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA”, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, sia a livello nazinale che locale, sulle numerose problematiche che questa patologia comporta e sulle possibili soluzioni terapeutiche che possono essere proposte.

La prima giornata nazionale del Linfedema nasce sull’onda di quanto già fatto negli Stati Uniti a partire dal 1994. Secondo una stima dell’OMS ogni anno in Italia si segnalano 40mila nuovi casi di pazienti affetti da questa patologia a fronte dei 140 milioni nel mondo. Le terapie valide per i malati di linfedema  sono finalmente stabilite da un protocollo nazionale che pazienti e medici dovrebbero seguire scrupolosamente.

I Giornata Nazionale del Linfedema, “conoscere la patologia per affrontarla meglio”

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tratto da TgSquinzano

Lecce. È per domani, un appuntamento dedicato alla salute e ad una grave patologia cronica che bisognerebbe conoscere bene per essere affrontata nel modo giusto.

Lunedì, 6 marzo 2017, si celebra la Prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul Linfedema; l’iniziativas’inserisce in una campagna di informazione più capillare che ha già visto impegnate diverse regioni italiane (Sicilia, Toscana, Calabria, Basilicata, Campania), e che coinvolgerà anche la Puglia – e Lecce in particolare – nel mese di maggio 2017, in attività mirate a promuovere una conoscenza corretta della patologia, difendere i diritti delle persone affette da Linfedema e garantire loro una qualità di vita dignitosa assicurando adeguate possibilità di cura. Destinatari di tali attività di informazione saranno primariamente i medici di base, che rappresentano il primo punto di contatto con i pazienti, anche perché l’importanza di una diagnosi tempestiva incide significativamente sulla possibilità di contenere l’evoluzione della patologia che, nel nostro paese, colpisce quasi mezzo milione di persone e che si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome, causato da un mancato drenaggio della linfa. La causa può essere secondaria ad un intervento oncologico che abbia asportato linfonodi importanti, oppure primaria per persone che nascono già con uno o più arti ingrossati. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ogni anno in Italia si registrano 40.000 nuovi casi di Linfedema, numeri importanti per una patologia poco conosciuta.

La ASL di Lecce, in particolare, è stata tra le prime aziende sanitarie della Regione Puglia a dotarsi di un ambulatorio, guidato dalla dottoressa Daniela Greco, in cui operano 7 fisioterapisti specializzati che operano in 5 distretti della provincia. Maggiori informazioni sono disponibili presso il CUP o possono essere ottenute dal sito internet di SOS Linfedema, l’Associazione Onlus che, insieme con Italian Lymphoedema Framework ONLUS, si pone l’obiettivo di diffondere la conoscenza di questa patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi sul territorio nazionale.

L’ambulatorio dedicato dell’Asl di Lecce – sostiene il vice presidente nazionale dell’Associazione nata nel 2007 e responsabile per la Puglia, il leccese Domenico Perrone – è una realtà importante capace di offrire sostegno medico, personale sanitario formato ed un aiuto psicologico di qualità. Parlo non solo a nome dell’Associazione che rappresento ma, anche, come genitore di un ragazzo di 12 anni, affetto da questa patologia dalla nascita. Il nostro Comitato scientifico, coordinato dal prof. Sandro Michelini, Presidente della Società Mondiale di Linfologia, ha lottato dal 2007 con manifestazioni di vario tipo, per far riconoscere la malattia e per non farla considerare malattia di serie B”.

Credo che utilizzare dei momenti celebrativi a livello nazionale sia importante– conclude Perrone- quanto dare informazioni corrette per evitare di farsi coinvolgere in ipotesi terapeutiche i cui riscontri sono incerti. Il centro dell’ASL di Lecce è una garanzia di serietà e competenza da questo punto di vista”.

Giornata del linfedema: a Brindisi opera un ambulatorio della Asl

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tratto da BrindisiReport.it

Giornata del linfedema: a Brindisi opera un ambulatorio della Asl
„Il prossimo 6 marzo si celebra la Prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul Linfedema. L’iniziativa s’inserisce in una campagna di informazione più capillare che ha già visto impegnate diverse regioni italiane“
BRINDISI – Il prossimo 6 marzo si celebra la Prima Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul Linfedema. L’iniziativa s’inserisce in una campagna di informazione più capillare che ha già visto impegnate diverse regioni italiane (Sicilia, Toscana, Calabria, Basilicata, Campania), e che coinvolgerà anche la Puglia nel mese di maggio 2017, in attività mirate a promuovere una conoscenza corretta della patologia, difendere i diritti delle persone affette da Linfedema e garantire loro una qualità di vita dignitosa assicurando adeguate possibilità di cura.

La Puglia è una regione molto vivace e sensibile nelle attività di diffusione e di informazione sulla patologia. La Asl di Brindisi, in particolare, è stata la prima azienda sanitaria della Regione Puglia a dotarsi di un ambulatorio dedicato al trattamento del Linfedema, attivo già da venti anni con 5 fisioterapisti specializzati che operano in 3 distretti della provincia. Maggiori informazioni sono disponibili presso il CUP o possono essere ottenute dal sito internet di SOSLinfedema.

Gli ambulatori dedicati dell’Asl di Brindisi sono una realtà importante capace di offrire sostegno medico e personale sanitario formato. L’ Associazione è impegnata in prima linea presso il Dipartimento della Salute del Ministero a pretendere l’adozione di un protocollo unico per la cura dei linfedemici. Il comitato scientifico, coordinato dal prof. Sandro Michelini, presidente della Società Mondiale di Linfologia, ha lottato dal 2007 con manifestazioni di vario tipo, convegni, sit-in e incontri in Ministero per raggiungere il risultato della approvazione in Conferenza Stato-Regioni il 15 settembre 2016 delle linee di indirizzo per questa patologia cronica dalla quale ad oggi non si può guarire ma solo curare per garantire un contenimento.

Le terapie valide per i malati di linfedema – dice il vice presidente nazionale Domenico Perrone – sono finalmente stabilite da un protocollo nazionale che pazienti e medici dovrebbero seguire scrupolosamente. Siamo in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto sui Lea per poter affermare che finalmente lo Stato non distinguerà tra malattie di serie A e di serie B.“

Tuttavia adesso è importante ancor di più la diffusione di informazioni sulla patologia, su come riconoscerla e sulle indicazioni terapeutiche. Credo che utilizzare dei momenti celebrativi a livello nazionale sia importante, bisogna dare informazioni corrette per evitare di farsi coinvolgere in ipotesi terapeutiche i cui riscontri sono incerti. Il centro dell’Asldi Brindisi è una garanzia di serietà e competenza da questo punto di vista”.“

 
 
 

Giornata Nazionale del Linfedema

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tratto da corsoitalianews.it

Regione Campania ? Flora Beneduce  sulla Prima Giornata Nazionale del Linfedema: «Individuare in regione Campania dei punti di riferimento per la diagnosi precoce e  l’ assistenza complessiva dei soggetti affetti da Linfedema»

«La Campania è tra le regioni che hanno avviato un’informazione capillare sul Linfedema, ma non basta. Bisogna individuare dei punti di riferimento per la diagnosi precoce e  l’ assistenza complessiva dei soggetti affetti da questa patologia –  così Flora Beneduce, consigliere regionale di Forza Italia e componente della Commissione sanità – Ho chiesto di inserire nell’ordine del giorno della prossima seduta del Consiglio regionale la votazione della mozione a mia firma  per attivare in ogni ASL  idonei centri di riferimento per la diagnosi e cura del Linfedema che, a seconda degli stadi della malattia, siano in grado di prendere in carico il paziente fornendo un’adeguata assistenza. La giornata nazionale di sensibilizzazione del Linfedema è il segnale che questa patologia è molto diffusa e che i pazienti attendono delle risposte».

 

SALUTE – GIORNATA NAZIONALE DEL LINFEDEMA: 6 MARZO 2017

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tratto da tg24.info

Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, in attesa di veder completato il percorso della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del D.C.P.M., le Associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus celebrano il 6 marzo la giornata internazionale per il linfedema.

’iniziativa s’inserisce in una campagna di informazione più capillare che ha già visto impegnate diverse regioni italiane in attività mirate a promuovere una conoscenza corretta della patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi sul territorio nazionale, nonché difendere i diritti delle persone affette da Linfedema e garantire loro una qualità di vita dignitosa assicurando adeguate possibilità di cura.

Il comitato scientifico, coordinato dal prof. Sandro Michelini, presidente della Società Mondiale di Linfologia, insieme a tanti altri volontari, ha lottato dal 2007 con manifestazioni di vario tipo, convegni, sit-in e incontri in Ministero affinché la patologia cronica, dalla quale ad oggi non si può guarire, ma solo curare per garantire un contenimento, venisse riconosciuta come tale. “Le terapie valide per i malati di linfedema – dice il vice presidente nazionale Domenico Perrone – sono finalmente stabilite da un protocollo nazionale che pazienti e medici dovrebbero seguire scrupolosamente. Siamo in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto sui Lea per poter affermare che finalmente lo Stato non distinguerà tra malattie di serie A e di serie B”. “Tuttavia adesso è importante ancor di più la diffusione di informazioni sulla patologia, su come riconoscerla e sulle indicazioni terapeutiche. Credo che utilizzare dei momenti celebrativi a livello nazionale sia importante, bisogna dare informazioni corrette per evitare di farsi coinvolgere in ipotesi terapeutiche i cui riscontri sono incerti”. In tale giornata celebrativa, verrà inoltre presentato il I° Lymphedema Village che si terrà dal 30 luglio al 6 agosto in Basilicata, a Viggianello sul Pollino (PZ) per i malati di linfedema e loro familiari, che verranno seguiti e assistiti da un team di specialisti in materia. (fonte: comunicato stampa)

Giornata di sensibilizzazione contro il linfedema

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Intervista trattava sito TGNORBA

Si chiama Linfedema, patologia invalidante di difficile diagnosi. Oggi in vista della prima giornata nazionale di sensibilizzazione, la testimonianza del presidente dell’associazione che si batte per i diritti delle persone che ne soffrono

Servizio di Stefania Congedo

Riprese e montaggio di Donato Colazzo

Intervista a Domenico Perrone, Presidente Associazione S.O.S Linfedema

– See more at: http://www.norbaonline.it/od.asp?i=21136&puntata=Giornata-di-sensibilizzazione-contro-il-linfedema&parte=1&pr=SERVIZI%20TG#sthash.290GMTTz.dpuf

ASL Lecce, il 6 marzo prima Giornata Nazionale del Linfedema

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tratto da TRNEWS.IT

Il 6 marzo 2017 si celebra in tutta Italia “La prima giornata nazionale del Linfedema”. All’iniziativa partecipa l’Ambulatorio territoriale della ASL Lecce.

LECCE- Il gonfiore cronico degli arti, l’alterazione del colore della pelle, il prurito e persino il dolore. Sono alcuni dei sintomi più evidenti del linfedema,l’enorme accumulo di linfa nei tessuti causato dal cattivo funzionamento, totale o parziale, del sistema linfatico. Per saperne di più, il 6 marzo 2017 si celebra in tutta Italia “La prima giornata nazionale del Linfedema”, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, sia a livello nazionale che locale, sulle numerose problematiche che questa patologia comporta e sulle possibili soluzioni terapeutiche che possono essere proposte.

All’iniziativa partecipa l’Ambulatorio territoriale della ASL Lecce, servizio dedicato che ogni anno eroga 7500 prestazioni e rappresenta una delle attività di eccellenza erogate dalla Unità Operativa Complessa – Servizio Sovradistrettuale della Riabilitazione all’interno del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione. «La prima giornata nazionale del Linfedema – spiega la responsabile dell’Ambulatorio, dottoressa Daniela Greco – nasce sull’onda di quanto già fatto negli Stati Uniti a partire dal 1994. Secondo una stima dell’OMS ogni anno in Italia si segnalano 40mila nuovi casi di pazienti affetti da questa patologia a fronte dei 140 milioni nel mondo».

«Il linfedema – precisa la dottoressa Greco – è un ristagno di linfa nei tessuti o per alterazioni genetiche del sistema linfatico (allora si parla di linfedema primario) oppure come conseguenza dell’asportazione di linfonodi superficiali (ascellari, inguinali) o profondi a causa della presenza di un tumore al seno, di un melanoma, di un sarcoma o di tumori ginecologici o urologici (linfedema secondario). Il paziente affetto da linfedema deve essere trattato per ridurre e contenere l’accumulo di liquidi nei distretti corporei colpiti e stimolare il loro drenaggio da parte del sistema linfatico utilizzando specifiche metodiche indicate dalle Linee Guida Internazionali, quali drenaggio linfatico manuale, bendaggio multistrato, tutore elastico, pressoterapia, rieducazione funzionale e cura della cute».

L’Ambulatorio dedicato al trattamento del linfedema è ufficialmente presente nella ASL Lecce da 6 anni (Delibera D.G. n.705/2011), con 5 postazioni dislocate sul territorio nei Distretti di Lecce (con sede presso il Polo Riabilitativo di San Cesario), Maglie, Casarano (sede di Supersano), Gallipoli, Nardò e un team costituito da 7 fisioterapiste. Tra il 2015 e il 2016 sono stati circa 600 i pazienti visitati ed avviati al trattamento, con una media di circa 7500 prestazioni erogate all’anno, dati che testimoniano l’importanza della patologia anche a livello locale. 

 

6 Marzo 2017. I Giornata Nazionale del Linfedema

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Tratto dal sito dell’Osservatorio Malattie Rare

Dal 1994, in America, il 6 Marzo di ogni anno si celebra la Giornata di Consapevolezza sul Linfedema. Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, in attesa di veder completato il percorso della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del D.C.P.M., anche le associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus celebreranno il 6 marzo la giornata internazionale per il linfedema, con eventi che avranno finalità di diffusione della patologia.

In tale giornata le associazioni saranno impegnate, a livello locale, regionale e nazionale, in numerose attività mirate a diffondere la conoscenza della patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi sul territorio nazionale. Verrà inoltre presentato il I Lymphedema Village che si terrà dal 30 luglio al 6 agosto in Basilicata, a Viggianello sul Pollino (PZ) per i malati di linfedema e loro familiari, che verranno seguiti e assistiti da un team  di specialisti in materia.

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