Giornata Regionale di sensibilizzazione sul LINFEDEMA in UMBRIA

5 Aprile 2017

8 APRILE 2017

SALA CONSILIARE COMUNE DI TODI

Il Linfedema, come da definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva e invalidante. La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti di solito inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume dell’arto colpito; la progressione della malattia può determinare aumento notevole del volume e del peso dell’arto, con comparsa di complicazioni; tali condizioni possono portare a importanti limitazioni funzionali e problematiche psicologiche con notevole compromissione della qualità di vita del paziente. La giornata diretta ai medici e anche ai malati di linfedema e ai loro familiari, nasce con la finalità di far conoscere in maniera semplice e diretta le conoscenze e le novità per quanto concerne la possibilità di prevenzione e cura della suddetta patologia e inoltre di mettere a confronto l’esperienza di medici che ogni giorno si confrontano con il linfedema. Tale patologia spesso sul territorio non trova adeguata assistenza; ancor peggio da questa carenza deriva la presa in carico di questi pazienti che comunque cercano una risposta ai loro problemi, da parte di personale, anche non sanitario, poco qualificato.
Una tavola rotonda con rappresentanti di diverse realtà istituzionali, affronterà nello specifico le problematiche assistenziali di tali pazienti.

Programma dell’evento:

8.30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Presentazione del convegno

Sandro Michelini Presidente Nazionale ITA.L.F. onlus
Marina Cestari Coordinatore Regionale Umbria ITA.L.F. onlus
Nunzia Tramparulo Responsabile Regione Lazio SoSLinfedema onlus
Giuseppe Donzelli Presidente dell’Ordine Medici Terni

9.30 Seduta divulgativa scientifica: il Linfedema
Moderatore: Marina Cestari -Giovanni Moneta
Dalla genetica alla clinica Sandro Michelini(Roma)
La linfoscintigrafia: il goldstandard Fabio Loreti(Terni)
La prevenzione primaria e secondaria Marina Cestari (Terni)
Quale terapia fisica e quali ausili Giovanni Moneta (Roma)

10.30 Tavola rotonda
Le problematiche assistenziali dei pazienti con Linfedema

Moderatore: Sandro Michelini-Nunzia Tramparulo
Pazienti e medici… esperienze e necessità
Francesca Piacenti (Terni), Giuseppe Cibeca(Bastia Umbra),
Carlo Fischi (Spello), Patrizia Dipietrantonio(Terni),
Lidia Pecorari (Terni)
Massimo De Marchi (Terni), Mauro Brugia(Terni)
Cristina De Santis(Terni), Alberto Antonini (Terni),
Morena Carotti (Terni), Massimo Favini (Milano)

12.00 Tavola Rotonda –Fisioterapista e linfedema: esperienze a confronto
Moderatore: Sandro Michelini-Marina Cestari
Prendersi cura di sé….. insieme Francesca Appetecchi(Terni)
Mariagrazia Castelletti (Terni), Catia De Rebotti (Terni),
Anna Maria Laudadio (Orvieto), Patrizia Ravaglia(Perugia),
Cristina Roldini(Foligno), Sonia Castrini(Todi)
Dibattito con platea
13.30 Test ECM e chiusura della giornata

LEGGI/SCARICA PROGRAMMA IN PDF

PROGETTO MAGI: SALVIAMO I FETI CON IGROMA CISTICO BENIGNO DALL’ ABORTO

29 Marzo 2017

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Progetto MAGI “SALVIAMO I FETI CON IGROMA CISTICO BENIGNO DALL’ ABORTO”
“Chi salva una vita, salva il mondo intero” (Dal Talmud – Testo Sacro dell’Ebraismo).

L’Igroma Cistico può essere collegato a mutazioni responsabili del linfedema/malformazioni vascolari nell’adulto, in questo caso la malattia regredisce spontaneamente e si autoestingue.

NEL FILMATO che segue, la storia di una famiglia che tenendo conto dell’esito benigno del test genetico condotto da noi e della relazione del Prof. Giuseppe Noia ha deciso di non abortire ed ha poi visto la malattia guarire prima della nascita. Oggi Giulia è nata e sta bene presentando solo un lieve edema transitorio all’arto inferiore.

Grazie alla associazione Sos Linfedema ed al Professor Sandro Michelini per la partecipazione al progetto!

Considerazioni sulle patologie correlate al Linfedema dopo la pubblicazione del LEA

21 Marzo 2017

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A seguito della notizia della pubblicazione dei LEA, abbiamo ricevuto moltissime domande di pazienti a noi solidali in patologia. Tutte domande legittime ma forse poste ai soggetti sbagliati. Siamo in un momento di grande attesa, in cui tutti gli ammalati di patologie legate al sistema linfatico, quindi anche di Lipedema, cominciano ad intravedere finalmente la fine dei viaggi della speranza e delle lotte per ottenere le terapie. Purtroppo nulla è automatico. Per rispondere ai singoli casi dei solidali in patologia occorrerebbero avvocati, funzionari delle ASL e attenzioni politiche: le stesse che abbiamo chiesto per la nostra cenerentola delle patologie e che dobbiamo continuare a chiedere.

Però qualche riflessione la possiamo condividere.

Il prof. Sandro Michelini, Presidente del Comitato Scientifico di SOSLinfedema, e il Consiglio Direttivo nelle persone del Presidente Franco Forestiere, del Vice Presidente Domenico Perrone e dei Consiglieri Nunzia Tramparulo ed Antonino Marsico, hanno deciso di pubblicare le considerazioni che seguono con la speranza di chiarire la situazione reale.

Premesso:

– che le Linee di Indirizzo sul Linfedema e Patologie Correlate (in quel ” correlate” si è inteso, da parte di commissione ministeriale e funzionari del ministero dedicati, onnicomprendere anche il Lipedema) e la successiva pubblicazione del DPCM di riordino dei Lea, hanno rivoluzionato complessivamente più patologie rare che attendevano da decenni un’attenzione sanitaria come tutte le altre patologie;

– che il decreto di riordino dei Lea necessita, per la sua attuazione di ulteriori decreti ministeriali da parte del Ministro alla Salute appunto per poter fornire le norme per rendere possibile l’attuazione del nuovo nomenclatore tariffario per i tutori e normare le terapie riabilitative;

– che dette norme non potranno essere attuate prima dei sei mesi previsti dalla legge per le nuove patologie rare inserite nel decreto e comunque saranno oggetto di ulteriori e necessari accordi in conferenza stato regioni, sempre per una verifica oculata delle risorse finanziarie realmente occorrenti;

dobbiamo sì considerare importantissimo il traguardo che si è raggiunto e oltrepassato. Ma criticamente riflettere sul fatto che il percorso è ancora lungo.

Per quanto attiene alla assenza del Lipedema nel decreto dei Lea, il motivo è dato dalla constatazione basilare che tale malattia necessita ancora del riconoscimento ufficiale come patologia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Ecco perché, in mancanza di consenso sulla patologia, chi ha curato la stesura delle linee di indirizzo, ha cercato di far comprendere il lipedema nelle succitate linee di indirizzo, genericamente, tra le patologie correlate.

Ed ecco perché, oltre che con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, si continua a lavorare con gli organismi ministeriali permanenti di modifica dei LEA, per verificare negli aggiornamenti e modificazioni annuali che interverranno di poterla inserire, tra le patologie correlate, cosi’ come è avvenuto nelle linee di indirizzo.

Ben diverso è invece il problema della assenza nel decreto sui LEA del Linfedema secondario, la cui spiegazione sta nell’aggettivo qualificativo aggiunto: siccome tale linfedema è secondario da una patologia predominante o principale, per esempio oncologica, e gode già di esenzioni e benefici terapeutici proprio dalla patologia principale, non aveva bisogno di nuovi codici.

Ormai come suol dirsi il dado è tratto è non si torna più indietro. Si sta mettendo in moto un meccanismo complesso, delicato e molto articolato che richiede attenzione e pazienza non solo da parte degli addetti ai lavori ma anche e soprattutto da parte dei pazienti che attendono ormai da decenni questo atto di giustizia sanitaria.

Sandro Michelini, Presidente del Comitato Scientifico di SOSLinfedema,
Franco Forestiere, Presidente di SOSLinfedema,
Domenico Perrone Vice Presidente e
Nunzia Tramparulo ed Antonino Marsico, Consiglieri.

PUBBLICATI I LEA novità per il linfedema

18 Marzo 2017

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Cari amici ormai è fatta!

è stata appena pubblicata la Gazzetta Ufficiale che potete scaricare da qui

I Livelli Essenziali di Assistenza sono stati finalmente modificati dal DECRETO DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI ed è stata prestata attenzione anche ai linfedemici.

A pag. 189 si trova l’Allegato 5 che nell’elenco 1 recita:

AUSILI SU MISURA

Si definiscono “su misura” i dispositivi fabbricati appositamente in base alla prescrizione redatta da un medico specialista. I dispositivi industrialmente prodotti con metodi di fabbricazione continua o in serie che devono essere successivamente adattati per soddisfare una specifica esigenza del singolo assistito mediante una personalizzazione, eventualmente richiesta dalla prescrizione o rilevata al momento dell’applicazione, non sono considerati “su misura”.

Classe 04 “Ausili per terapie individuali”

04.06 ausili per la terapia circolatoria

Il tempo minimo di rinnovo (art. 18, comma 10) è fissato in 8 mesi

guaine costituite da tessuto elastico ottenuto dalla lavorazione a maglia piana di due tipi di filo, entrambi prodotti avvolgendo un filamento di poliammide o di cotone intorno ad un filamento centrale elastico (in lattice o in elastane (spandex/elastam): la trama (che deve essere piatta) determina la compressione del tessuto e la maglia di fondo determina lo spessore e la rigidità del tessuto lavorato. Il rivestimento esterno dei fili può essere regolato in modo da variare l’estensibilità e la forza del filo così ottenuto. Caratteristiche : nessuna interruzione della maglia e completa adattabilità alla forma dell’arto, uniformità e decrescenza della compressione dalla porzione distale a quella prossimale dell’arto, tallone lavorato a maglia, traspirabilità del tessuto, garanzia di durata dell’elastocompressione da sei e fino a otto mesi dal primo utilizzo. Prescrivibile esclusivamente ad assistiti affetti da linfedema primario cronico (codice pat. rara RGG020) ed assistiti affetti da linfedema secondario stabilizzato da esiti di chirurgia oncologica per i quali la terapia compressiva non può essere efficacemente praticata con gli analoghi ausili di serie (cod. 04.06.06): assistiti obesi, pediatrici, con dismetrie e/o deformità degli arti, con cicatrici ipertrofiche, con necessità di uno specifico gradiente pressorio in un particolare segmento dell’arto o con incongruenza tra la circonferenza della caviglia e del polpaccio .

04.06.06.003 guaina per arto superiore 2° classe di compressione (23 – 32 mmHg)
04.06.06.006 guaina per arto superiore 3° classe di compressione (34 – 46 mmHg)
04.06.06.009 guaina per arto superiore 4° classe di compressione (> 49 mmHg)
04.06.06.012 guaina per arto inferiore 2° classe di compressione (23 – 32 mmHg)
04.06.06.015 guaina per arto inferiore 3° classe di compressione (34 – 46 mmHg)
04.06.06.018 guaina per arto inferiore 4° classe di compressione (> 49 mmHg)

Trasmissione su Tele Liguria SUD

8 Marzo 2017

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Tele Liguria SUD ha realizzato una trasmissione sul linfedema in cui il dr. Costantino Eretta ha presentato lo stato dell’arte della cura della patologia nella sua ASL.

Zoffoli, Zappaterra e Bagnari (Pd): “Quanti casi di linfedema in Emilia-Romagna?”

8 Marzo 2017

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tratto da Cronacabianca

I consiglieri chiedono di riferire sulla presenza in regione di centri per la cura della malattia linfatica

Quanti sono i malati di linfedema in Emilia-Romagna? È quanto chiedono, in una interrogazione alla Giunta regionale, Mirco Bagnari (primo firmatario), Paolo Zoffoli e Marcella Zappaterra (Partito Democratico) per capire l’incidenza di questa patologia che a livello nazionale, riferiscono, “conta 40.000 casi nuovi ogni anno”.

Il linfedema è una malattia cronica degenerativa e progressiva che nasce nell’organismo a causa di una parziale incapacità del trasporto linfatico. Il numero complessivo di pazienti oncologici viventi in Italia affetti da linfedemi secondari -segnalano ancora i consiglieri – sarebbe di circa 200.000, mentre il numero di pazienti affetti da linfedemi primari sarebbe di circa 150.000.

Secondo le “Linee di indirizzo su linfedema ed altre patologie correlate al sistema linfatico”, approvato nel settembre 2016 dalla Conferenza permanente per i rapporti tra Stato e Regioni, alle Regioni è lasciata autonomia nella definizione dei regimi assistenziali più appropriati per i singoli casi. Nello stesso documento– riferiscono Bagnari e colleghi – si prevede espressamente che il modello più accreditato a livello internazionale per garantire percorsi terapeutico-assistenziali appropriati e in grado di coniugare efficienza, efficacia e sicurezza è quello definito Hub and Spoke, e cioè l’identificazione, a livello regionale, di centri di riferimento di primo (Spoke) e di secondo livello (Hub), che, a seconda degli stati della malattia, siano in grado di prendere in carico il paziente nelle varie fasi della malattia

Considerato che “in Emilia-Romagna non risultano presenti veri e propri centri specifici dediti alla presa in carico dei pazienti affetti da linfedema” i consiglieri domandano “se esistano centri che, seppure non in maniera specifica, si occupino all’interno della sanità regionale della cura di questa malattia e se (e come) la Regione intenda procedere per la istituzione di veri e propri Hub and Spoke per la presa in carico del paziente affetto da linfedema”.

(Tutti gli atti consiliari – dalle interrogazioni alle risoluzioni, ai progetti di legge – sono disponibili on line sul sito dell’Assemblea legislativa al link: http://www.assemblea.emr.it/leggi-e-atti/oggetti-assembleari)

(Isabella Scandaletti)

Giornata nazionale del linfedema: un’interrogazione per censire i centri dedicati alla cura

8 Marzo 2017

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tratto da faenzawebtv

07/03/2017 – Il linfedema, come da definizione dell’OMS, è una patologia cronica, progressiva e invalidante. La principale caratteristica del linfedema è il rallentamento della circolazione linfatica agli arti, di solito, inferiori ma anche superiori, con accumulo di linfa e aumento del volume dell’arto colpito.
“In occasione della Giornata nazionale del linfedema – dichiarano i Consiglieri regionali Mirco Bagnari e Paolo Zoffoli – abbiamo voluto confrontarci con i rappresentanti regionali dell’Associazione SOS Linfedema Onlus, Chiara Buldrini, referente regionale, e Cristina Massa, rappresentante del coordinamento regionale. Abbiamo fortemente voluto l’incontro di oggi per testimoniare, anche in questa giornata, la nostra attenzione sul tema delle “malattie rare” in generale e per conoscere meglio il lavoro svolto dall’Associazione in favore di tutte le persone che soffrono di linfedema.”
SOS Linfedema onlus è la più importante associazione nazionale che si occupa di Linfologia in maniera globale unendo Associazioni di pazienti, Medici Linfologi, Fisioterapisti e Aziende del settore.
“Il linfedema è una patologia – spiegano Bagnari e Zoffoli – che colpisce all’incirca 2,5 milioni di italiani e registra 40 mila nuovi casi all’anno. È una malattia rara e con conseguenze pesanti e invalidanti. A settembre la firma delle “Linee guida” approvate dalla Conferenza Stato – Regioni è stato un grande passo avanti che di fatto significa il riconoscimento ufficiale della patologia da parte del Ministero, con tutto ciò che ne consegue, dai passaggi diagnostici, alle indicazioni sui percorsi terapeutici. È stata una battaglia vinta grazie alla tenacia di tanti: malati, familiari, associazione, medici. In occasione di questa ricorrenza, insieme alla collega Marcella Zappaterra, intendiamo rivolgere nei prossimi giorni una interrogazione alla Giunta con cui chiediamo di avere una serie di informazioni sullo stato della diffusione della patologia nella nostra regione e sulla presenza di centri dedicati alla cura, una questione che l’associazione ha rilevato come critica. C’è ancora tanto da fare per alleviare le sofferenze di chi di linfedema soffre, aiutare le famiglie nella migliore gestione della quotidianità e dare supporto agli operatori. Insieme possiamo farcela.”

Il dr. Ricci sul TG RAI REGIONE MARCHE

8 Marzo 2017

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a partire dal minuto 9 si può visionare il servizio sulla giornata nazionale del Linfedema con l’intervista al dr. Maurizio Ricci.