Si è concluso il giorno 6 Agosto l’evento “Lymphedema Village” a Viggianello(Basilicata).
Un Campus pensato per dare supporto e condivisione ai pazienti affetti da linfedema primario e secondario,una settimana dove aspetti psicologici, fisioterapia, terapie occupazionali hanno ruotato attorno al paziente.
La settimana è stata vissuta secondo un approccio multidisciplinare secondo l’intento di dare tutte le risposte che spesso il linfedemico non trova sul territorio.
Grazie alla collaborazione di volontari esperti del settore:psicologi,fisioterapisi,medici angiologi e con il prezioso patrocinio di S.O.S lnfedema onlus e I.T.A.L.F onlus si è potuto realizzare questo progetto pilota, in modo strutturato e professionale.Si sono alternate sedute di fisioterapia decongestionante complessa,sedute di wellness coaching ,tavole rotonde informative con il medico. 
Il tutto integrato da attività complementari con presenza sempre di professionisti, quali riabilitazione in acqua, ginnastica dolce, si sono esplorate tutte le angolazioni del problema ,verificando la grande richiesta dei pazienti di un ascolto e condivisione di percorsi comuni e resi difficili da un territorio che offre soluzioni disomogenee e frammentarie.Importante la presenza dei presidenti delle associazioni nelle figure di Franco Forestiere (S.O.S..linfedema) e Dott .Sandro Michelini (I.T.A.L.F.) che hanno condiviso momenti importanti insieme al gruppo ,contribuendo ad una spontanea costruzione di senso di appartenenza, Ci si è confrontati con un territorio ospitante cordiale, e perfetto con le sue peculiari escursioni in acquatrekking, fiumi e boschi che hanno consentiti moto ,ma anche refrigerio dalla settimana di solleone estivo.Serate di festa hanno consentito il relax e la partecipazione di tutti indistintamente senza reticenza e pudori legati alla patologia.Lo spirito di gruppo è risultato “magico” per affiliazione e contatti umani. Gli scopi che sottendevano alla idea generatrice sono quindi stati realizzati,veramente il trattamento del linfedema deve essere multidisciplinare nel senso di inclusione degli aspetti sociali,psicologici, fisioterapici.
Infine ,ma non ultimo, il lavoro di ricerca psicologica incornicia questo quadro,attraverso la somministrazione di congrui strumenti di misura psicologica durante l’evento,in fase ora di elaborazione , si darà una risposta in termini scientifici sugli effetti prodotti da questo approccio sul vissuto emotivo del paziente, non solo importante per l’individuo ma anche per la necessaria compliance al percorso terapeutico necessario.
Ideatrice e coordinatrice
Dott.ssa Lebois Manila
Report sul Lymphedema Village della dr.ssa Lebois
frammenti di esperienze dal Lymphedema Village
Prime testimonianze dal Lymphedema Village in un video di MedicalExcellence TV
LA MESSA IN RETE DI CENTRI PER LE MALATTIE GENETICHE E RARE: L’ESPERIENZA DI MAGI
PROGRAMMA AGGIORNATO
LA MESSA IN RETE DI CENTRI PER LE MALATTIE
GENETICHE E RARE: L’ESPERIENZA DI MAGI
13 LUGLIO 2017 – dalle ore 09.00 alle ore 14.00
Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari Piazza della Minerva 38, ROMA
CONCERTO: VOGLIAMO SUONARLE ALLE MALATTIE GENETICHE E RARE
13 LUGLIO 2017 – dalle ore 19.00 alle ore 20.00
Fondazione Marco Besso, Sala Conferenze
Largo di Torre Argentina 11, Roma
dalla presentazione:
Il malato di malattie genetiche e rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie genetiche e rare hanno una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e cura. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti. Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima e una cura efficace (fonte Eurodis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di realizzare un laboratorio di diagnosi, un laboratorio di ricerca e una struttura di genetica medica, site rispettivamente nella regione Trentino-Alto Adige e sul lago di Garda. Le relazioni del congresso di quest’anno sono rivolte principalmente a mostrare la strutturazione di reti con altri centri di eccellenza, fra cui l’Oasi Maria Santissima, I.R.C.C.S. per lo studio del ritardo mentale e dell’involuzione celebrale di Troina, alcune unità del ASST dei Santi Paolo e Carlo – Polo Universitario – Milano e con l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”. A seguire si terrà, presso la sala conferenze della Fondazione Marco Besso di Roma, il concerto “Vogliamo Suonarle alle Malattie Genetiche e Rare” a cura dei pianisti M° Carlo Monticelli Cuggiò e M° Giovanni Alvino. INFORMAZIONI E ISCRIZIONI: congressomagionlus@gmail.com
LYMPHEDEMA VILLAGE
Da un’idea di chi vive con i pazienti affetti da linfedema nasce il progetto “Lymphedema Village” che immediatamente è stato condiviso con passione e disponibilità dalle associazioni: S.O.S Linfedema ONLUS e I.T.A.L.F ONLUS, da volontari medici, fisioterapisti, psicologi.
Una settimana nella location di Viggianello(Parco del Pollino – Basilicata), presso un Hotel che prevede la possibilità di vitto e alloggio in una splendida area boschiva con area attrezzata per passeggiate e piscina.
Un’occasione per condividere esperienze, fare informazione, qualche terapia, ma soprattutto sentirsi tra amici in vacanza, con proposte anche ludiche . Alcune attività: linfodrenaggio, bendaggio, training autogeno rilassante, ginnastica in acqua, coaching psicologico, passeggiate percorso salute e la particolarità delle passeggiate nei torrenti (acquatrekking).
Con questo progetto si vuole sviluppare una esperienza che possa arricchire umanamente chiunque voglia partecipare,promuovere l’opportunità per chi nel quotidiano non riesce a ricevere ascolto o tempo per sé stesso.
Il progetto è coordinato dal Dott. Alfredo Leone e Dott.ssa Manila Lebois
Per informazioni leboism@alice.it
Giornata Regionale di sensibilizzazione sul LINFEDEMA in PUGLIA
20 Maggio 2017
Hotel Leone di Messapia – LECCE
Il LInfedema è una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone. Si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. Si tratta di un’alterazione delle vie linfatiche, che non riuscendo a drenare sufficientemente la linfa, provoca un ristagno del liquido. La causa può essere secondaria ad un intervento oncologico che abbia asportato linfonodi, oppure primaria per persone che nascono già con uno o più arti ingrossati.
La qualità della vita delle persone affette da Linfedema dipende strettamente dalla consapevolezza e dalla professionalità delle realtà sanitarie che operano con tali pazienti. Consapevolezza che, ancora oggi, non è ugualmente diffusa sul territorio nazionale. Ma il Linfedema è stato finalmente riconosciuto come patologia ingravescente ed invalidante dal 15 Settembre 2016 con l’approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni delle Linee di Indirizzo alla cui realizzazione ha partecipato anche SOS Linfedema, una ONLUS costituita tra malati di Linfedema, loro familiari e personale medico volontario che ne condivide il percorso.
In occasione della I Giornata Pugliese di Sensibilizzazione sul Linfedema sono stati invitati oltre alle Autorità Civili, i Direttori Generali delle Asl Pugliesi, i medici di famiglia, gli specialisti oncologi, vascolari, flebologi, i fisiatri e i fisioterapisti delle varie ASL della Puglia e i pazienti membri delle associazioni organizzatrici.
Ospite di particolare rilievo scientifico sarà il Prof. SANDRO MICHELINI, Presidente della International Society of Lymphology, e coordinatore della Commissione Ministeriale che ha redatto le Linee di Indirizzo sulla patologia sulla cui applicazione potrà fornire utili indicazioni.
Programma dell’evento:
8:30 Registrazione dei partecipanti.
9:00 Presentazione del convegno:
Sandro Michelini, Presidente Nazionale ITA.L.F. onlus, Presidente International Society of Lymphology
Daniela Greco, Responsabile Ambulatorio Linfedema Lecce
Franco Forestiere, Presidente Nazionale SOSLINFEDEMA onlus, VicePresidente Nazionale ITA.L.F. onlus
Domenico Perrone, VicePresidente SOSLINFEDEMA onlus
- – Saluto delle Autorità Civili convenute.
- – Saluto dei Direttori Generali delle ASL PUGLIA convenuti
- – Saluto del Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Lecce
- – Saluto del Segretario Provinciale dell’Associazione dei Medici di famiglia.
I SESSIONE 10:00 Seduta divulgativa scientifica:
LINFEDEMA OGGI
da patologia negletta
al riconoscimento nei LEA
prof. SANDRO MICHELINI (Roma)
— Coffee Break —
II SESSIONE 11:00 Percorsi terapeutici in Puglia
11:05 L’ambulatorio per il Linfedema della ASL di Lecce: attività e servizi erogati
dr.ssa Daniela Greco, Fisiatra responsabile Ambulatorio.
11:20 Esperienze di Ambulatori per la cura del Linfedema nelle varie ASL della PUGLIA
- dr. M. Di Giulio/ G. Natoli Fisioterapista ASL BR
- dr.ssa A. Scaringella Fisiatra ASL BAT
- dr.ssa M.Ventura Fisiatra ASL Bari
- dr. Michele Fabiano, Dirig. Area Riab. ASL TA
- dr.ssa G. Coccioli Fisioterapista. ASL LE
12:00 Dimostrazione Video sulle Manovre e sul Bendaggio Decongestionanti.
III SESSIONE 12:10 TAVOLA ROTONDA:
LE PROBLEMATICHE ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI CON IL LINFEDEMA.
Medici e pazienti presenti in Sala potranno confrontarsi con gli esperti sui percorsi per la cura del Linfedema e sulle nuove opportunità introdotte dai LEA.
il Linfedema a RADIOMARIA (registrazione Intervista)
Abbiamo ricevuto la registrazione della puntata della trasmissione su RADIO MARIA di Mercoledì 26 Aprile.
Clic sul miniplayer che segue per ascoltare il Dr Matteo Bertelli promotore dell’intervista con il Dr Sandro Michelini e conio nostro Presidente Franco Forestiere.
RADIOMARIA_26_4_2017_Linfedema_Igrom_Cistica
Come proseguono i LEA?
Passata la Festa, gabbatu lu Santu?
Non si è ancora spento del tutto l’entusiasmo e soprattutto sono vive più che mai aspettative ed attese di centinaia di migliaia di malati di linfedema nella speranza che venga definito celermente l’iter attuativo del decreto presidenziale sui Lea. Allo stato, da notizie di stampa forniteci dal nostro coordinamento della Toscana, le uniche regioni che hanno già adottato una delibera di giunta attuativa del suddetto decreto LEA sono l’Emilia Romagna e il Veneto…mentre dalle Restanti vige il più assordante dei silenzi. Resta tra l’altro non ancora definito l’iter applicativo del decreto perché non sarebbero ancora emanati da parte del Ministero della Salute i due decreti attuativi necessari e che di fatto prolungherebbero la snervante attesa di chi ha bisogno di cure e tutori. Abbiamo ripreso proprio oggi i nostri contatti Istituzionali nella speranza di poter risultare propedeutici ad una celere sensibilizzazione del Ministro e delle regioni interessate. Saremo puntuali nell’informarvi non appena in possesso di buone nuove al riguardo.
(Per la Sicilia ci ha comunicato tempestivamente l’on Marika Cirone Di Marco che gli uffici dell’assessorato regionale sono al lavoro per adeguarsi ai nuovi LEA mentre il nuovo nomenclatore tariffario dovrà essere comunicato( come si diceva in premessa ) dal Ministero e il tutto dovrà passare dalla Conferenza Stato Regioni. Con buone probabilità che il percorso sia completato entro un mese)
Ultimo aggiornamento : ci scrive l’on Sofia AmoddioAmoddio
Da: “On. Sofia
A: ” Ministero Salute
Inviato: Giovedì, 20 aprile 2017 17:31:03
Oggetto: Decreti Attuativi Lea
Gentilissima Dott.ssa.
La disturbo per alcune informazioni: da fonti di stampa ho appreso dei ritardi – con esclusione di Emilia Romagna e Veneto – da parte delle Regioni nell’attuazione del decreto sui Lea. Le scrivo, per conoscere lo stato di avanzamento dei due decreti ministeriali attuativi che permetterebbero di definire l’iter applicativo del decreto sui LEA.
Le aspettative e le attese di migliaia di malati rischiano di offuscare l’entusiasmo di molti malati generato dell’emanazione del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri coi nuovi Livelli essenziali di assistenza.
Certa in una sua celere risposta,
le porgo i miei cordiali saluti
Sofia Amoddio
6 ° Corso di aggiornamento per medici Dalla diagnosi al trattamento
FISIOMED Studio per la cura del Linfedema Sedi: Rivoli (TO) – Pianfei (CN)
e PUNTO DEGA Centro accreditato Sistema Sanitario Regione Piemonte, sede di Rivoli (TO)Centro per la cura del LINFEDEMA
Vi invitano al
6 ° Corso di aggiornamento per medici
Dalla diagnosi al trattamento
“ Flebolinfologia, Linfologia e Riabilitazione , i nuovi LEA“
Responsabile Scientifico Giorgio Belli
Docenti : Sandro Michelini (Chirurgia Generale); Responsabile U.O.S 2 D di degenza e Day Hospital di Riabilitazione Vascolare Ospedale San Giovanni Battista ACISMOM di Roma, Presidente Internazionale ITALF, Presidente International Society of Lymphology- Costantino Eretta (Chirurgo Linfatico); Responsabile ambulatorio di chirurgia dei linfatici ASL di Spezzino – Stefano Zan (Chirurgo Vascolare); libera professione presso vari centri privati in Torino e Provincia , regime di convenzione con il SSN presso Maria Pia Hospital di Torino. – Ilaria Teobaldi (Podologo); Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona – Giorgio Belli (Fisiatra )Centro per la cura del LINFEDEMA Punto De.GA. di Rivoli, (TO) “ Centro di Fisiokinasiterapia accreditato in regime di convenzione con il SSN “ Alessandro Giusiano (Linfoterapista); Centro per la cura del LINFEDEMA Punto De.GA. di Rivoli, (TO) “ Centro di Fisiokinasiterapia accreditato in regime di convenzione con il SSN “ – Rolando Rinaldi (Linfoterapista); Referente Sezione Linfologica Centro per la cura del LINFEDEMA Punto De.GA. di Rivoli, (TO) “ Centro di Fisiokinasiterapia accreditato in regime di convenzione con il SSN “, Responsabile Poliambulatorio Medico Fisiomed di Pianfei (CN) “ ambulatorio per la cura del Linfedema “
Destinatari e Crediti ECM Medico Chirurgo
Segreteria iscrizioni: Studiofisiomed
( referente Rinaldi Rolando tel. 338/172.44.31, E-mail: rolando.rinaldi@libero.it )
