A giudicare dalla partecipazione nella due giorni genovese l’Italf sembra godere di buona salute. Lo testimonia il numero degli iscritti al Congresso che ha superato notevolmente la capacità recettiva della Struttura ospitante, il NovoHotel Marina, dato che, nonostante il blocco delle iscrizioni effettuato quattro settimane prima dell’evento e la mancata partecipazione di alcuni iscritti e di due relatori per motivi contingenti, specialmente il primo giorno ha visto più persone ‘in piedi’ durante lo svolgimento dei lavori in una sala gremita e sempre attenta agli argomenti via via presentati. In entrambe le giornate, nonostante sia stato, purtroppo, sacrificato parte del tempo dedicato alle discussioni, i lavori sono terminati circa un’ora dopo l’orario previsto.
Il 4° Congresso nazionale si è rivelato un vero successo nella formulazione presentata; gli interventi che si sono succeduti sono stati caratterizzati dalla presenza attiva e contemporanea di operatori sanitari multidisciplinari e multispecialistici, di pazienti, di amministratori e di rappresentanti delle aziende interessate del settore.
Si è sentita la mancanza di due dei soci fondatori dell’Associazione, Francesco Forestiere e Massimo Favini, entrambe impegnati per problemi di salute: a loro va tutto l’affettuoso saluto ed augurio di pronta ripresa da parte di tutti noi del consiglio direttivo e degli iscritti in genere (che continuano a crescere, mese per mese).
E’ stata particolarmente gradita la presenza degli ospiti stranieri: l’americana Herbst che ha vivacizzato la già ‘frizzante’ sessione dedicata al Lipedema, cui ha partecipato la presidentessa di Lipedema Italia Onlus, Valeria Giordano, che ha parlato del presente (pieno di difficoltà per le tante pazienti affette dalla patologia, ancora non riconosciuta dall’OMS) e del futuro che le stesse pazienti si attendono e per il quale si battono: un pieno riconoscimento della patologia ed il supporto dovuto del SSN. Mander ha chiaramente spiegato le differenze dei quadri ecografici che caratterizzano i vari stadi clinici della patologia e lo scrivente ha ricordato le comorbilità che affliggono le pazienti (alcune molto incidenti, come le tiroiditi o l’insulino-resistenza), azzardando alcune ipotesi patogenetiche e ricordando come il futuro della soluzione di questi problemi consista nell’approfondimento dei molti aspetti genetici ed Epigenetici (influenze dell’ambiente sulle predisposizioni genetiche) che condizionano i quadri clinici. Il tedesco Labschies ha mostrato la nuova tecnica di lipoaspirazione (WAL) con cui sta ottenendo da circa 10 anni risultati molto lusinghieri in moltissimi casi clinici. A colazione lo scrivente si era soffermato a lungo con lui per tentare di far convergere le esperienze reciproche, in Italia, al fine di ricercare con convinzione le strade percorribili per ottenere dai SSN un riconoscimento alla soluzione dei problemi clinici delle pazienti (lavoreremo per questo!).
La mattinata, apertasi con i saluti augurali del vice sindaco di Genova, aveva visto impegnato il sottoscritto nel dare il benvenuto ai partecipanti ricordando che proprio quest’anno ricorrono i 40 anni dalla promulgazione della Legge 833/78 su cui poggia l’attuale Sistema Sanitario Nazionale che, nonostante tutto, ancora oggi ci invidia tutto il resto del mondo per la sua ‘inclusività’ ed universalità nelle prestazioni erogate nei confronti di tutti i cittadini; in questo periodo nuovi progressi si sono ottenuti sia dal punto di vista assistenziale che normativo nei confronti dei pazienti con Linfedema, seppur in tempi molto difficili dal punto di vista economico-finanziario per il Paese. Continueremo a batterci per questo.
La prima lettura di Christine Moffat, coordinatrice mondiale dell’International Lymphoedema Framework, ha dimostrato come la patologia sia molto diffusa ma anche come sia difficile gestirla, sotto tutti i punti di vista, in maniera diffusa a livello internazionale. I consistenti dati italiani raccolti nello studio LIMPRINT, sostanzialmente in linea con quelli degli altri Paesi che hanno partecipato allo studio, hanno dimostrato che ancora molti pazienti stentano a controllare la malattia spesso anche per la mancanza di strutture ed operatori ‘dedicati’ sul territorio.
Nella Sessione sulla ricerca di base Bertelli ha ricordato quando eseguire il testi genetico, cosa ricercare e cosa ci si può attendere oggi da esso. Fulcheri ha illustrato studi sull’istopatologia linfatica che testimoniano differenze anato-mofunzionali tra i linfedemi primari ed i secondari.
Nella diagnostica si sono succeduti interventi sulla linfoscintigrafia, la Linfangiorisonanza (che va eseguita in previsione di un eventuale indicazione chirurgica) la microlinfografia fluoresceinica, l’ecografia e la linfografia trans-nodale (inoculazione diretta del liquido di contrasto – lipiodol,- durante esame ecografico, direttamente nel linfonodo, molto suggestiva nelle immagini, quanto delicata nell’esecuzione pratica. Sono seguite quindi delle sessioni sulla ‘valutazione’ dei risultati terapeutici, sulla personalizzazione dei PDTA (Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) e sul trattamento fisico. Quest’ultimo è stato analizzato in relazione alla personalizzazione dei ‘setting assistenziali’, fino al ricovero in Riabilitazione, in funzione dello stadio clinico e della disabilità indotta nel paziente dalla malattia. Tra gli altri hanno presentato Strazzabosco di Trento e Gobbetti di Arco di Trento la nuova realtà riabilitativa linfologica dedicata in degenza riabilitativa che è recentemente sorta in Trentino e che costituisce la prima realizzazione di questo aspetto delle linee di indirizzo ministeriali del 2016 sul territorio nazionale.
E’ seguita la sessione dedicata alla chirurgia in cui sono emerse le potenzialità ma anche i limiti delle varie metodiche proposte, non trascurando i casi in cui, per eccesso di indicazione chirurgica, si è assistito persino ad un peggioramento clinico. La conclusione della sessione ha sottolineato un aspetto essenziale che va tenuto in considerazione oggi: la chirurgia si pone in sinergia con le altre terapie e, considerato che non sempre sortisce gli esiti auspicati dall’operatore e dal paziente, va approfondita l’esperienza tra i vari clinici implicati affinché le indicazioni al trattamento operatorio siano sempre più mirate e di ‘sicuro effetto’ clinico.
La prima giornata si è chiusa con una serie di relazioni su nuovi dispositivi e nuovi devices impiegati in linfologia e con la presentazione dei dati epidemiologici dello studio LIMPRINT, relativi ai pazienti italiani (seguirà la pubblicazione sui siti dedicati dei dati analitici).
Il secondo giorno è stato dedicato principalmente alla definizione della disabilità determinata dal linfedema, sul come misurarla e su come trattarla. Monica Pinto e Maria Pia Schieroni hanno ben descritto le esigenze del paziente oncologico con linfedema secondario e la necessità che l’approccio terapeutico sia multidisciplinare anche in questi casi. Marina Cestari si è poi occupata degli edemi degli arti inferiori in età geriatrica e Rando ha descritto l’organizzazione territoriale, poi ripresa da Roccatello (responsabile della rete delle malattie rare della Regione Piemonte) che ha evidenziato, tra le altre cose, la difficoltà di una corretta raccolta dei dati epidemiologici a livello regionale ma, soprattutto, nazionale.
Con l’intervento esplicativo di figure istituzionali (Bellomo della rete ligure delle malattie rare), di associazioni di pazienti (Cerretti di AIMAME – associazione dei malati di melanoma, Niero in rappresentanza di FAVO a nome del professor De Lorenzo il presidente nazionale, Tramparulo e Marsico in rappresentanza del Consiglio Direttivo di SOS Linfedema) e di pazienti stessi (Giovanna Danieli, rappresentante regionale Liguria di SOS Linfedema, Pernille Henriksen in rappresentanza di ITALF) si è anche fatto un punto sui progressi normativi e giuridici ottenuti nell’ambito dell’assistenza nazionale e territoriale alle forme primarie (patologia rara) e secondarie ed il Congresso si è chiuso con una serie di interessanti comunicazioni libere che hanno toccato un po’ tutti i temi rappresentati nel Convegno.
Appuntamento al prossimo anno a Napoli. Faremo tesoro dell’esperienza di Genova e di quelle passate per migliorare ulteriormente la comunicazione e l’integrazione delle varie figure nei prossimi incontri dell’Associazione. Nel frattempo continuiamo a lavorare con l’obiettivo comune di ottenere ancor migliori condizioni di assistenza forti delle basi solide che finora sono state poste in maniera organica.
Dr. Sandro Michelini
Genova 1 Dicembre 2018
Abbiamo condiviso progetti e programmi riabilitativi, la cartella clinica, il materiale attestante il minutaggio delle singole componenti dell’assistenza sanitaria erogata, gli approfondimenti diagnostici e le terapie mediche complementari, nonché la ‘distribuzione’ delle terapie durante la giornata. Si, perché il paziente viene sottoposto (proprio come nelle migliori realtà linfologiche mondiali) a doppio trattamento quotidiano, antimeridiano e pomeridiano, e nessuno degli aspetti del trattamento fisico decongestivo viene trascurato dagli operatori: dalla ginnastica respiratoria al drenaggio linfatico manuale, dal Linfotaping al bendaggio multistrato anelastico, dalla kinesiterapia sotto bendaggio ai trattamenti di gruppo, all’idrokinesiterapia ed all’attività fisica all’aperto, nel meraviglioso parco circostante alla Struttura.
La provincia di Trento è la prima ad aver riconosciuto e realizzato quanto previsto nel documento sulle linee di indirizzo sui Linfedemi e patologie correlate, firmato in Conferenza Stato-Regioni il 15 Settembre 2016 (che include il ricovero dei casi clinici più complessi, provenienti da domicilio), realizzando, in tal modo, un vero esempio di ‘buona sanità’.
Per me è stata una vera e propria ‘catarsi’, una liberazione. Ricordo con profondo risentimento, mortificazione e senso di impotenza interiori, alcune delle lettere di dimissione da Centri di cura tedeschi di alcuni dei nostri pazienti. La frase che maggiormente mi colpiva (e che ho sottoposto in lettura ai colleghi, ai tecnici ed ai politici, Ministro incluso, del Ministero della Salute, nonché agli organi decisionali in Regione Lazio, ed in altre Regioni) era sistematicamente questa: si raccomanda, data la gravità della patologia e la necessità di prevenire aggravamenti clinici, di programmare un nuovo ciclo di trattamento presso questo Centro in quanto non esistono in Italia Centri in grado di fornire l’assistenza dovuta al paziente! Fermo restando che ogni paziente è libero di effettuare le sue scelte (anche in virtù delle nuove normative europee che gli consentono una libera scelta dei Centri presso cui curarsi) mi auguro che da ora in poi ci sia una maggiore propensione al trattamento ‘nostrano’ (ripeto, di altissimo livello!) con maggior risparmio complessivo, peraltro, per la spesa sanitaria nazionale.
Il 21 e 22 Settembre si è svolto a Praga il 44° Congresso della Società Europea di Linfologia.
I temi trattati hanno esaminato molti degli aspetti diagnostici e terapeutici che interessano i pazienti con Linfedema e Lipedema. Particolarmente partecipate sono state le sessioni sugli ‘argomenti non sufficientemente discussi finora’, quella sul Lipedema, quella sugli aspetti psico-sociali, in cui è intervenuta anche Catherine Seo, quella chirurgica e quella sul trattamento dell’edema genitale.
Nella sessione sul Lipedema sono emersi i già noti problemi delle difficoltà comuni nell’inquadramento diagnostico e dell’approccio terapeutico. Catherine Seo ha sottolineato lo stato di profonda frustrazione delle pazienti che al malessere fisico continuano ad aggiungere l’estrema limitazione dei risultati terapeutici, molti dei quali sono ancora da verificare.
In occasione di un incontro con il Prof. Francesco De Lorenzo (Presidente del FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia -) che aveva invitato lo scrivente alla giornata di presentazione dei dati epidemiologici che l’Associazione organizza ogni anno, si è discusso con il Direttore Generale Piccioni delle problematiche complesse che incontrano quotidianmente i pazienti affetti da Linfedema primario e secondario, in primis relativamente alla possibilità di cura.
Il Prof. Piccioni ha risposto subito positivamente alla nostra richiesta di affrontare il problema anche sotto il punto di vista previdenziale e, con il dr. Onofrio De Lucia, suo stretto collaboratore, si è sviluppato un utile e rapido confronto (alla luce delle linee guida internazionali) che ha condotto alla formulazione del documento pubblicato sul sito ufficiale dell’INPS, raggiungibile con il sotto indicato link:
