III Webinar sul Linfedema in tempi di Covid organizzato da SOSLinfedema ONLUS

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INTERVERRANNO:

ON. MARIALUCIA LOREFICE, PRESIDENTE COMMISSIONE SANITÀ CAMERA DEI DEPUTATI
ON. GIORGIO PASQUA CAPOGRUPPO ARS M5S

SPEAKERS: PROF. SANDRO MICHELINI, DR. ANTONIO MANDER, PROF. GASPARE GULLOTTA, DR. MARIO BELLISI, DR. CHRISTIAN TROVATO, DR EDOARDO GANCIA.

MODERANO ANTONINO MARSICO E FRANCO FORESTIERE

SABATO 23MAGGIO ORE 15 

MEDICAL EXCELLENCE TV CANALE 86 DGT SICILIA 

E IN DIRETTA SU
https://www.facebook.com/soslinfedema/    e https://www.facebook.com/groups/soslinfedemaonlus/


aggiungiamo la videoregistrazione dell’incontro.

II Webinar sul Linfedema in tempi di Covid organizzato da SOSLinfedema ONLUS

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INTERVERRANNO: ANTONIO MANDER, ANGELA PIANTADOSI,
ANNA MARIA CANGIANO E CHRISTIAN TROVATO

MODERANO ANTONINO MARSICO E FRANCO FORESTIERE

SABATO 16 MAGGIO ORE 15 

MEDICAL EXCELLENCE TV CANALE 86 DGT SICILIA 

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Webinar sul Linfedema in tempi di Covid organizzato da SOSLinfedema ONLUS

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INTERVERRANNO IL PROF. SANDRO MICHELINI E IL DR. DOMENICO CORDA

COORDINA IL DR. CHRISTIAN TROVATO

MARTEDì 5 MAGGIO ORE 15 

MEDICAL EXCELLENCE TV CANALE 86 DGT SICILIA 

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SOSLinfedema firma in Manifesto sul Linfedema insieme altre associazioni mondiali di pazienti

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SOSLinfedema ONLUS  è stata contattata da un team internazionale di associazioni di pazienti interessate al Linfedema per firmare un MANIFESTO sulla patologia che tanto ci interessa.

In occasione della Giornata Mondiale del 6 Marzo il Network per l’educazione e la ricerca sul le malattie linfatiche ha unito le più significative associazioni del mondo in un MANIFESTO con lo stesso testo tradotto in tutte le lingue.

Presentiamo la versione italiana e ci auguriamo che chi può decidere le sorti dei sistemi sanitari si accorga che in tutto il mondo non ci devono essere Malattie di Serie A e di Serie B

Programma della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sul Linfedema 2020 (agg. 2/Mar)

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CON L’ALTO PATROCINIO DELL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ

SOS LINFEDEMA ONLUS

ROMA – 6 MARZO 2020

SALA CONVEGNI “BOVET”,  ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ

 PROGRAMMA DELLA GIORNATA

 ORE 8.30. APERTURA DEI LAVORI E PRESENTAZIONE DELLA GIORNATA.

 FRANCESCO FORESTIERE, TRAMPARULO NUNZIA, MARSICO  ANTONINO
CONSIGLIO DIRETTIVO SOS LINFEDEMA ONLUS

MESSAGGIO DI BENVENUTO ALLE AUTORITÀ ISTITUZIONALI INVITATE

  • PIERPAOLO SILERI, VICE MINISTRO MINISTERO SALUTE*
  • VITO DE FILIPPO, COMP. XII COMMISSIONE AFFARI SOCIALI CAMERA DEI DEPUTATI
  • STEFANO COLLINA, PRESIDENTE XII COMMISSIONE IGIENE E SANITÀ DEL SENATO
  • DANIELE LEODORI, VICEPRESIDENTE GIUNTA REGIONALE LAZIO
  • LORETO MARCELLI, VICEPRESIDENTE COMMISSIONE SANITA’ REGIONE LAZIO.
  • GIORGIO PASQUA, ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA
  • VITTORIA D’INCECCO GIÀ COMPONENTE XII COMMISSIONE AFF. SOCIALI
  • SALVATORE LUCIO FICARRA, DIRETTORE GEN. AZIENDA SANITARIA PROV.LE SIRACUSA.
  • ANGELA DE FEO, DIREZIONE PROGRAMMAZIONE SANITARIA MINISTERO SALUTE ALL’UOPO DELEGATA DAL D.G ANDREA URBANI
  • ALESSANDRO GHIRARDINI, DIREZIONE AGENAS ROMAALL’UOPO DELEGATO DAL D.G DOTT FRANCESCO BEVERE
  • MARIA GRAZIA TARSITANO, ORDINE DEI MEDICI ROMA
  • PAOLO RICCIARDI, RESPONSABILE PASTORALE DELLA SALUTE LAZIO*
  • DOMENICA TARUSCIO, ISTITUTO SUP. DI SANITA CENTRO NAZIONALE*
  • CARLO DE COLLIBUS, DIR. MEDICO COORDINAMENTO GENERALE MEDICINA LEGALE INPS
  • SANDRO MICHELINI, PRESIDENTE ITALF ONLUS
  • MAURIZIO RICCI, CONSIGLIERE ITALF ONLUS
  • ANGELA PIANTODOSI ITALF, NAPOLI.
  • MARIO BELLISI, CHIRURGO VASCOLARE UNIVERSITA’ PALERMO

(*) In attesa di conferme da parte degli Invitati

ORE 9.30

LA PAROLA AL COMITATO SCIENTIFICO DELL’ASSOCIAZIONE. PROF. SANDRO MICHELINI, DR. DOMENICO CORDA, DR. ANTONIO MANDER, DR. CHRISTIAN TROVATO, MFT ANNAMARIA CANGIANO.

 

MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A.(R.C.)

  • MICHELINI(ROMA) IL LINFEDEMA NELL’ITALIA DEL 2020;
  • MANDER(ROMA) MANAGEMENT SUL TERRITORIO;
  • CORDA(PAVIA) PROTOCOLLI E RISULTATI CLINICI;
  • TROVATO(GELA) LE CRITICITÀ ASSISTENZIALI AL SUD;
  • CANGIANO(NAPOLI) ETICA E DISCIPLINA NEL LINFEDEMA;
  • BERTELLI(ROVERETO) RUOLO DELLA GENETICA NEL LINFEDEMA PRIMARIO.

ORE 10.30 LA PAROLA AI REFERENTI REGIONALI DELL’ASSOCIAZIONE: LE REALTÀ TERRITORIALI IN CHIAROSCURO.

MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A.(R.C.)

REGIONE PIEMONTE (R.RINALDI) – REGIONE LAZIO (N.TRAMPARULO)  -REGIONE LOMBARDIA (S.PARRI) – REGIONE SICILIA (G.PULVIRENTI) – REGIONE CALABRIA (A.MARSICO) – REGIONE CAMPANIA (A. CANGIANO) – REGIONE EMILIA ROMAGNA (C.MASSA) – REGIONE TOSCANA (A.GRASSI PANDOLFINI) – REGIONE PUGLIA (D.PERRONE) – REGIONE VENETO (C.BERTOCCO) – REGIONE LIGURIA (G.DANIELI) – REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA (E.VISINTIN) – REGIONE MARCHE (I.A.MICUCCI) – REGIONE MOLISE (A.SCARANO) – REGIONE TRENTINO ALTO ADIGE (C.FORTI) – REGIONE BASILICATA (P.FALIERO) – REGIONE SARDEGNA (V.PISU)

 

ORE 11,30 LA PAROLA AI CERTIFICATORI: APPLICAZIONI NORMATIVE E POSSIBILITÀ DI CURE

  • MODERATORI: FORESTIERE F. (SR), TRAMPARULO N. (RM), MARSICO A. (R.C.)
  • ANDREA BARTULI,RESPONSABILE MALATTIE RARE BAMBINO GESÙ
  • SALVATORE VENOSI,POLICLINICO UMBERTO I
  • COSTANTINO ERETTA,CERTIFICATORE LIGURIA: CODICI E PROCEDURE COSA NON VA NELLA CERTIFICAZIONE;
  • DR. BRUNO AMATO, POLICLINICO FEDERICO II NAPOLI
  • CLAUDIOCONSOLI, ASL RM1

 

ORE 12.30 TAVOLA ROTONDA:

 COSA C’È DA FARE? LE POSSIBILI  SOLUZIONI E LE SOLUZIONI POSSIBILI

  • TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI

 OPERATORI SANITARI, POLITICI E TECNICI A CONFRONTO

  • RAPPRESENTANTI DELLE AZIENDE (JUZO, CIZETA MEDICALI, THUASNE, MEDI, JOBST, NATURAL BRADEL, FITOPROJECT, NAMED)

ORE 13.30 LUNCH

 

Anche la Calabria ha recepito le Linee Guida sul Linfedema

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Finalmente anche in Calabria, dopo mesi e mesi di pressione sono state recepite. Vi allego il decreto firmato dal commissario ad acta della Regione Calabria. Un altro piccolo passo, ora il lavoro proseguirà nelle singole Aziende Sanitarie Locali.

Alleghiamo i documenti relativi allo storico riconoscimento.

Allegato al DCA 54

DCA 54 del 20.02.2020

Corso Teorico-pratico sulla riabilitazione dei Flebolinfedemi a Milano

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Anche quest’anno l’interesse per l’argomento ha coinvolto operatori trans-frontalieri, provenienti dalla Svizzera, desiderosi di approfondire queste tematiche sempre meglio individuate e considerate dai sistemi sanitari pubblici e privati. Inspiegabilmente, infatti, ancora oggi, anche nelle Regioni del Nord (da cui provenivano essenzialmente i corsisti) ed in alcune realtà operative svizzere, il Linfodrenaggio manuale, in molti casi, costituisce l’unico presidio terapeutico utilizzato nel trattamento fisico degli edemi periferici da causa vascolare. Fisiokinesis, con la sua organizzazione didattica capillare, contribuisce da tempo, organizzando Corsi formativi specifici, a riempire delle lacune culturali e scientifiche che la preparazione di base universitaria lascia nei molti operatori (medici, fisioterapisti ed infermieri) che conseguono il diploma di Laurea nella rispettiva disciplina.

Così presso l’Istituto Superiore di Osteopatia, in zona Sesto San Giovanni, distribuendo il lavoro su due ‘fine settimana’ (6 giorni complessivi) sono stati descritti e discussi i più importanti argomenti riguardanti le patologie vascolari periferiche con particolare riguardo ai linfedemi primari e secondari ed alle flebopatie più incidenti nella popolazione e più invalidanti.

Dai presupposti teorici che conducono ai singoli quadri clinici, alla descrizione degli stessi, all’analisi degli aspetti diagnostici, clinici e strumentali, alle varie opportunità di trattamento, sono state descritte le varie tecniche di drenaggio, manuali e meccaniche, che debbono essere impiegate sinergicamente e contemporaneamente secondo l’orientamento delle principali line guida nazionali ed internazionali, sia in caso di Linfedema primario e/o secondario, che in caso di patologia venosa disabilitante (Ulcera flebostatica, Varicoflebite, flebotrombosi e sindrome post-flebitica).

Il particolare interesse dei partecipanti ha reso ancor più vivo l’incontro proprio per l’interazione costante tra docenti e discenti che ha contribuito ad approfondire molti quesiti di complessa soluzione e di interesse professionale molto frequente.

L’elemento clou del Corso è, come al solito, stato rappresentato dalla diagnosi differenziale dei vari edemi periferici con netta distinzione tra quelli determinati da ‘cause sistemiche’ e quelli legati a deficit locali di trasporto venoso e/o linfatico. L’insistere sulle differenze degli aspetti clinici differenziati consente un ‘management’ più sicuro del malato che, ovviamente, si avvale del trattamento più etiologico (che non è sempre scontato, in questo ambito, sia necessariamente fisico riabilitativo).

Le indicazioni al trattamento fisico, a quello farmacologico e, quando indicato, a quello chirurgico si basano sempre su una serie di osservazioni cliniche e strumentali che orientano verso la diagnosi corretta e verso il conseguente corretto trattamento.

Non sono mancati i momenti di confronti su casi clinici incontrati dai partecipanti nel loro operato quotidiano e ciò ha consentito di approfondire, in tempo reale ed ‘alla carta’, le considerazioni che conducono dall’analisi dei dati alla formulazione del singolo percorso diagnostico-terapeutico assistenziale. L’attenzione è stata posta, con particolare riguardo, anche ai casi di ‘dubbia interpretazione’ clinica. Si è insistito sul concetto che, a volte, l’edema di un distretto corporeo può essere sintomatico di altre patologie intrinseche (Leucemie/Linfomi o metastasi linfondali da tumori primitivi) od estrinseche al sistema linfatico stesso (compressioni da masse tumorali, benigne o maligne, che dall’esterno comprimano le strutture vascolari linfatiche provocandone un forte rallentamento o, addirittura, un arresto della funzione con conseguente arresto nella progressione dei fluidi linfatici stessi). Proiettando alcuni casi clinici questi concetti sono stati ben esplicitati con la considerazione finale che, in certe circostanze, un trattamento fisico decongestivo, oltre che tardare la corretta diagnosi, può addirittura rivelarsi un fattore peggiorativo del quadro clinico stesso

Nelle esercitazioni pratiche di drenaggio manuale (linfatico, nei vari distretti corporei, per caso semplici o complessi, e venoso per gli arti inferiori), di bendaggio (con l’utilizzo dei vari materiali e con l’indicazione alla scelta degli stessi, in funzione del caso clinico osservato, ed alla tecnica specifica di confezionamento del bendaggio stesso in funzione del tipo di paziente considerato) e di kinesiterapia sotto bendaggio si è, tecnica per tecnica, sistematicamente provveduto alla verifica e correzione individuale dell’operato dei singoli con lo scopo ultimo che, uscendo dalla sei giorni, il partecipante, in maniera molto pragmatica, oltre al patrimonio culturale specifico acquisito sui principi di fisiopatologia, diagnosi e terapia, possa essere in grado di gestire pienamente ed autonomamente il singolo caso clinico che gli si presenti nel suo fare professionale.

Questa formula efficace e vincente fa di ‘Fisiokinesis’ uno dei Provider più accorti nel settore della formazione professionale permettendo ai partecipanti di venire in possesso di un bagaglio culturale sicuramente ed immediatamente ‘spendibile’ a favore dei malati, nel proprio operato quotidiano, con il buon livello qualitativo oggi, più che mai, richiesto.

Dr. Sandro Michelini
Milano 9 Febbraio 2020

 

Invito alla Giornata Mondiale della Consapevolezza del Linfedema 2020

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Il 6  marzo 2020 a ROMA presso la sala convegni Bovet dell’Istituto Superiore di Sanità di viale Regina Elena 299, celebreremo la GIORNATA MONDIALE DI CONSAPEVOLEZZA DEL LINFEDEMA, unendoci in una sorta di catena d’unione virtuale, con tutti i solidali in patologia che quotidianamente soffrono le nostre stesse pene.

La scelta dell’Istituto Superiore di Sanità non è casuale, in quanto sede del Centro Nazionale Malattie Rare, tra le quali è classificata ormai la nostra patologia, e quindi, appropriatissima.
Stiamo provvedendo a organizzare l’evento, a costo di mille sacrifici e difficoltà ed a finanziarlo con nostre autonome pur se modeste risorse, non avendo per fortuna padroni o finanziatori interessati.
Saranno invitati e graditi ospiti, quelle figure autorevoli e istituzionali, cui facciamo riferimento per le nostre annose e molteplici problematiche e con le quali, de visu, avremo l’occasione di approfondire criticità, bisogni, speranze, legate alla nostra salute.
Interverranno con gioia l’intero Consiglio Direttivo e il Comitato Scientifico dell’associazione nonché tutti i Referenti Regionali.

Sarà un meraviglioso momento di incontro e di approfondimento, di conoscenza e di complessivo arricchimento umano.
Trattandosi di un evento nazionale ad inviti, chi volesse tra i nostri solidali in patologia intervenire è pregato di inviare una mail di adesione a info@soslinfedema.it in modo da consentirci di approntare l’organizzazione logistica per adeguarla al numero dei partecipanti.

CLIC QUI PER SCARICARE IL MODULO

Sarà un momento da “Vivere e partecipare con il linfedema”. Con l’occasione, Verranno distribuiti, infatti, copie del predetto volume da noi edito.
Vi aspettiamo per un abbraccio affettuoso e solidale.

Arrivederci a Roma il 6 marzo 2020 all’Istituto Superiore di Sanità.