Ieri 23 Febbraio incontro tra il il Ministro Beatrice Lorenzin ed il Coordinatore del Comitato scientifico SOS Linfedema, alla presenza del Senatore Andrea Augello, a margine di un incontro che si è tenuto a Roma per illustrare l’operato del Ministero della Salute nel corso del primo anno di vita del ‘Governo Renzi’. L’occasione ha consentito al Ministro di ribadire il particolare interesse verso le malattie rare e la volontà di chiudere l’iter delle Linee di indirizzo ministeriali sul Linfedema ed il Lipedema che da molto tempo attendono di essere presentate alle Regioni. E’ stata presentata una breve memoria sul problema che sarà attentamente esaminata nei prossimi giorni, di cui si riporta il testo.
Il Linfedema è una patologia cronica, naturalmente tendente all’ingravescenza clinica ed alle complicanze flogistiche ricorrenti, fino alla degenerazione in Linfosarcoma, che induce diversi gradi di invalidità in funzione dello stadio clinico più o meno evoluto. Si instaura per insufficiente sviluppo di una parte del sistema linfatico (a volte a carattere ereditario, quasi sempre per mutazioni genetiche anche nelle forme cosiddette sporadiche in quanto non colpiscono altri membri della stessa famiglia) o, per asportazione di più o meno cospicui pacchetti linfonodali dell’organismo (per radicalizzazione dei trattamenti oncologici) o sclerosi delle vie linfatiche per trattamento radioterapico.
L’assistenza sul territorio è scarsa e male organizzata per mancanza di linee guida determinate e, molto frequentemente, i pazienti che ne sono affetti (con importanti ripercussioni sulle famiglie, specialmente nelle età evolutive e senili) sono costretti alla ‘insana’ pratica del ‘nomadismo medico’, dovendo ricorrere ad accertamenti (a volte la diagnosi, specialmente nelle forme primarie avviene anche dopo oltre 10 anni, con costi per esami clinici e strumentali e visite a carico del SSN assolutamente inutili ed evitabili per mancanza di ‘cultura specifica’) e cure al di fuori della propria regione o, peggio ancora, all’estero.
Nel 2006, su iniziativa dell’On. Augello, fu istituita una Commissione Ministeriale (allora Ministro della Salute On Storace) che si doveva occupare delle linee di indirizzo ministeriali sui Linfedemi. La Commissione (presieduta dal dr. Filippo Palumbo per il Ministero e coordinata dal sottoscritto dr. Michelini Sandro per gli esperti esterni) si riunì nel corso dell’anno 2007 per tre volte, redigendo un documento finale (nel frattempo si era insediato il Governo Prodi con il Ministro Turco che aveva confermato la Commissione stessa). Da allora la ‘pratica’ rimase chiusa nei cassetti ministeriali fino all’autunno 2013, quando, su iniziativa del Direttore generale della Programmazione del Ministero della salute di allora (Dr. Bevere), alcuni funzionari del Ministero stesso (Dr. Ghirardini, Dr.ssa De Feo), insieme allo scrivente dr. Sandro Michelini e ad altri colleghi esperti in materia, si intraprese l’aggiornamento delle predette Linee Guida, in base alle revisioni delle corrispondenti Linee Guida Internazionali , già in possesso dei competenti uffici ministeriali.
In virtù di quanto argomentato Le rappresentiamo il duplice disagio dei malati di linfedema costretti come sono a dover ricorrere, a vita, a cicliche e continue terapie riabilitative presso quei rari centri privati specializzati in materia, con le normative nazionali che, ad onta dei continui pronunciamenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, si ostinano a considerare il linfedema una semplice affezione dermatologica e non già una patologia vascolare “ cronica, invalidante ed ingravescente “ come, di fatto e di diritto , è definita dal W.H.O.
Su iniziativa del Sottosegretario De Filippo, sollecitato dal presidente dell’Associazione dei malati SOS Linfedema (con oltre 5.000 iscritti a livello nazionale ed accreditata presso il Ministero della Salute e regolarmente iscritta nel Registro Regionale ai sensi della Legge266/91) il 28 Maggio 2014 si svolse una riunione presso il Ministero cui presenziarono lo stesso sottosegretario, il sottoscritto, il Presidente dell’associazione Forestiere e tre funzionari del Ministero stesso (Dr. Ghirardini, Dr.ssa De Feo e Dr.ssa Arcà). La riunione si concluse con l’impegno a chiudere il documento, che sarebbe stato successivamente presentato in conferenza stato-regioni, entro l’estate 2014. Il Documento finale (dopo altre riunione tecniche tenutesi presso il Ministero) fu presentato il 1 Luglio 2014. Da allora (cambio del DG Programmazione sanitaria ed altre vicissitudini) la ‘pratica’ è di nuovo ferma….!
Nel documento si fa riferimento ai vari ‘setting assistenziali’ adottabili in funzione dei singoli quadri clinici e si da ampio spazio ai criteri di controllo e di contenimento della spesa con risparmio sugli attuali costi complessivi
