buongiorno a tutti,
La mia storia comincia a circa 20 anni, quando improvvisamente, mi accorsi di non riuscire ad acquistare dei sandali con il tacco alto, a causa di strani “gonfiori” sul dorso dei piedi e della caviglia, inizialmente fu interessata solo una gamba, ormai a distanza di 20 anni sono coinvolte entrambe.
io vivo in torino e sono circa 20 anni che mi sottopongo a visite angiologiche e tutti gli angiologi interpellati, hanno sempre minimizzato il mio problema riconducendolo ad un fattore “familiare ed ereditario”, dato che mia madre soffre di tromboflebiti (per trombofilia familiare), mai nessuno angiologo si è preoccupato di farmi sapere quanto potesse essere grave ed invalidante questa patologia, ho notato che persino in una grande città come quella in cui vivo, non ci sono dei specialisti in linfologia, alcuni angiologi interpellati mi hanno ribadito che non c’è nulla da fare e per ovviare al gonfiore (edemi) alle caviglie e al dorso dei piedi, basterebbe dormire con le gambe sollevate di almeno 5-10 cm. e durante la giornata o in serata, tenere le gambe appoggiate in verticale contro una parete, almeno un’ora, in modo che gradatamente si possano “sgonfiare”. alla mia domanda: “ma scusi, e come faccio per lavorare ?” la risposta fu: “si scelga una professione part-time e assolutamente da non stare nè troppo in piedi e nè troppo seduta !”. ora il mio problema attuale è che da alcuni giorni mi ritrovo con dei forti bruciori a livello di caviglia e polpaccio sx. oltre a degli edemi impressionanti (sembra di avere una pagnottina sul lato esterno caviglia e un’altra pagnottina sul dorso dei piedi) sabato sono finita al p.s. dal forte bruciore, temevo una flebite (o trombosi, dato che ne soffre mia madre), ho richiesto un ecocolordoppler, ma il medico di guardia, mi ha solo diagnosticato “linfedema” arti inferiori e mi ha rimandato a casa, dopo l’esito ematico del “dimero” che escludeva la presenza di trombosi venosa profonda.
Qualcuno mi disse che dovevo fare dei linfodrenaggi manuali (ma qui in città si fa pure difficoltà a capire a quale specialista rivolgersi) non li ho ancora mai fatti perchè non ho trovato il fisiatra specializzato, qualcun altro mi disse che avrei dovuto fare delle cure termali (tipo percorso vascolare) però poi non ti sanno indicare la località termale che si occupa di questa patologia, altri ancora mi hanno ribadito l’importanza di speciali bendaggi fatti con materiale di caucciù, e poi stare però con le gambe in verticale (appoggiate alla parete) per almeno un’ora. mio marito ha provato a farmi questi bendaggi, ma il risultato oltre al dolore, fu che appena li tolsi, le mie gambe sembravano quelle dell’ “omino michelin” o del cagnolino “sharpei”, pensando che mio marito, con tutta la sua buona volontà non fosse in grado di farmi bene i bendaggi, lasciai perdere. ora però sono preoccupata per questi fastidiosissimi bruciori che non passano, nemmeno con l’antinfiammatorio e sinceramente non so più “a che santo votarmi” considerando che per mia sfortuna, da circa 10 anni sono risultata gravemente allergica a molti farmaci e i medici oltre a non sapere nulla di questa rara patologia, non saprebbero nemmeno come curarmi, qualcuno di voi, sa per caso dirmi se possono giovare delle cure termali, oppure andare al mare e fare molte camminate nell’acqua ? e se per caso ci fossero dei rimedi omeopatici…..
scusate il mio sfogo e la mia prolissità, ma sono veramente molto arrabbiata per questa grande disinformazione medica e soprattutto per il “minimizzare” e non dare la giusta importanza ad una patologia cronica, che con il progredire, può risultare altamente invalidante e avere delle ripercussioni anche sul piano psicologico e sociale (a me è capitato di non poter acquistare delle scarpe normali, tipo mocassino, perchè la commessa si rifiutò di farmele provare, dopo aver visto i miei piedi gonfi…diceva che gli rovinavo la forma delle scarpe, lo stesso dicasi per scarpe da ginnastica ecc…non posso mica camminare scalza !).
un cordiale saluto a tutti e speriamo di avere presto il giusto “riscontro”, per noi malati cronici.
Ciao a tutti,
Il mio fidanzato soffre di linfedema dovuto ad una operazione di svuotamento dei linfonodi della gamba destra. Questa operazione, avvenuta in due tempi è servita per sconfiggere un cancro. L’asportazione dei linfonodi anche inguinali ha portato il mio ragazzo ad una forma rara di linfedema, aveva una gamba enorme e, non sapendo a chi rivolgersi, era caduto in una forte depressione, accompagnata da dolori.
Il dottor Corda di Pavia lo ha curato con i bendaggi e il linfodrenaggio.. Oggi la sua gamba sta bene. Consiglio a tutti di rivolgersi a lui. È una delle persone più competenti in materia, oltre ad essere una persona meravigliosa.
Penso di essere affetta anche da linfedema…Ho grande .gonfiore alle caviglie da alcuni anni, il malleolo sembra una noce e le caviglie non hanno piu la forma originale.senso di pesantezza in tutte le gambe. Ho difficoltà a trovare calzature. Ho fatto ecodoppler arterioso e venoso arti inferiori .La circolazione risulta normale.
Ho fatto negli anni passati cicli di linfodrenaggio, bendaggi e punturine locali con prodotti omeopatici drenanti. ho assunto per bocca medicinali integratori vari drenati ….ma risultati positivi zero.Ho solo speso soldi. Mi potete indicare cortesemente da quale specialista posso andare prima che il fenomeno peggiori? .Io vivo a Roma. Grazie
Buongiorno, ho 46 anni e da qualche anno soffro di prurito nella parte inferiore delle gambe, più spesso appena sopra la caviglia, e la parte interessata presenta gonfiore, soprattutto alla sera, ma anche piccoli edemi e sfoghi sulla pelle, e ogni tanto ho notato che si formano anche come delle palline sottopelle presenti quando il prurito è più forte (spesso non riesco a evitare di grattarmi) e che poi scompaiono. Il prurito è presente soprattutto alla sera e non nell’arco della giornata. Dato che tutto questo ha cominciato a manifestarsi in autunno/inverno all’epoca avevo dato la colpa alle calze, e in effetti ho notato che eliminando quelle sintetiche il fastidio migliorava, quindi ho adottato solo calze di lana o cotone biologici, per un pò le cose sono andate bene ma ora anche la lana dopo qualche giorno mi scatena il prurito mentre il cotone lo tollero un pò meglio anche se l’ideale è indossare quei calzini da tennis che arrivano sotto la caviglia e ovviamente stivali. Essendo il mio problema solo stagionale (il prurito in primavera/estate non ce l’ho, anche se la parte inferiore degli arti alla sera è sempre gonfia e alcuni edemi sono ormai fissi) ho continuato ad attribuire la causa del disturbo a un problema di freddo e calze, ma l’estate scorsa ho avuto un rush in agosto che mi è successo non appena sono scesa dall’aereo su cui rientravo da Berlino (lì c’erano sui 20° mentre qui eravamo sui 40°, in quel caso le calze non c’entravano ma la forte differenza di temperatura). A suo tempo feci presente il problema al mio medico che però minimizzò e si limitò a darmi una pomata al cortisone, poi consultai anche un omeopata/naturopata che non risolse. Sono restia ad andare da un dermatologo perchè non vorrei beccarmi la solita crema al cortisone e inoltre sono convinta che non si tratti di un problema di pelle (quello c’è ma credo sia secondario) quanto piuttosto di un ristagno di linfa. Per ora i miei disturbi sono limitati, ma chiedo a chi legge e soffre di lifedema se l’esordio della malattia può presentare analogie con quanto ho scrito. Ringrazio per l’attenzione, Tina
Ciao ‘delusadallamedicina’,
non so se stai ancora seguendo questo forum ma, mi chiedevo: la puntura è avvenuta in Italia?
Ciao Lucia,mi chiamo Chiara e mia madre soffre da anni di linfedema volevo chiederti se gentilmente mi puoi dire se paghi le calze elastiche oppure te le passano.Attendo in ansia la tua risposta.Cordiali saluti Chiara
Mia madre ha un linfoedema al braccio a seguito di linfoadenectomia e radioterapia per un tumore al seno.
Purtroppo, su questa patologia, c’è molta ignoranza in giro. Dopo mille peripezie abbiamo capito che bisogna prima di tutto trovare un fisioterapista competente ed esperto nel praticare un linfodrenaggio manuale che parta dal decongestionamento dei linfonodi a monte dell’arto e solo DOPO prosegua con un drenaggio che vada dalla periferia all’attaccatura dell’arto.
Queste sedute vanno terminate con una misurazione dell’arto e con un bendaggio che serve a conservare la riduzione delle dimensioni fino al giorno successivo, quando si interverrà con un nuovo linfodrenaggio.
Dopo un certo numero di giorni continuati di linfodrenaggio (circa 15 o 20), quando confrontando le varie misurazioni si osserva che le dimensioni non si riducono più, si fa confezionare un manicotto compressivo che andrà indossato sempre (di giorno).
A questo punto ogni 10, 15 giorni è bene eseguire un nuovo linfodrenaggio (questa volta senza bendaggio) per evitare che gradualmente si ritorni alla situazione di partenza. Spero di esservi stato utile.
In che senso trova difforme la sua esperienza cara amica? mi sembra che anche lei come tanti amici sia vittima di questa patologia così poco conosciuta e tanto piena di problemi.
Sono sinceramente desolato e contrito per suo marito. Le auguro ogni bene ed almeno che la Sanità e la Previdenza pubblica presto riconoscano la gravità di tale patologia offrendo un concreto aiuto a chi oltre al danno subisce anche la “beffa” di perdere il lavoro.
Se ha bisogno di qualche consiglio sul Forum potrà trovare dei medici e dei fisioterapisti che rispondono alle domande degli ammalati.
buonasera, l’esperienza vissuta da mio marito è difforme, a quanto pare dalle altre lette.Mio marito 7 anni fa,ha avuto un incidente di lavoro ,cadendo in una botola che gli ha compresso il ginocchio.Da li’ la formazione di una cisti “ben organizzata ” che è stata asportata all’ospedale CTO di Torino.Dopo circa 5 mesi la prima gravissima infezione con febbre altissima e ricovero per 10 giorni.La gamba destra gli si era gonfiata a dismisura dalla caviglia all’inguine, la colorazione era rosso-blu.Dopo terapia antibiotica, iniezioni antitrombo e cortisone è tornato alla normalità,se si può essere tale quando al mattino non si riesce ad appoggiare la gamba per terra per una ventina di minuti.!!Abbiamo consultato linfologi, angiologi,virologi, infettivologi…Fatto è che dopo pochi mesi l’infezione è tornata in auge e si è ripetuta con ospedalizzazioni continue per 5 volte.
L’ultima la scorsa settimana, quando ormai eravamo convinti che avesse fatto il suo corso.Nel frattempo, per lasciare un segno indelebile ,mio marito ha perso il lavoro (non vogliamo pecore zoppe sul lavoro). Non sappiamo più che fare, tranne restare in attesa dei segni che l’infezione lancia e correre in ospedale il prima possibile.
ciao a tutti sono marilena da pietrelcina, vivo a frosinone, e anche io soffro linfedema da oltre 20 anni, ho 39 anni una bambina di 8 mesi e ho fatto esami di urine, di sangue, e anche il doppler. gli esami sono usciti tutti bene, ma il mio medico mi ha consigliato di ricoverarmi a roma, per fare degli esami specifici. Vorrei sapere da un medico come e nata questa malattia e come curarla ho problemi di mettermi le scarpe praticamente non mi entrano piu, e mi vergogno di uscire. Aiutatemi a risolvere questa drammatica malattia. grazie.
Ciao Barbara,
sono il webmaster e ho un bimbo con il linfedema congenito agli arti inferiori, quindi ti capisco bene.
Dell’Ospedale di Roma ti posso dire tutto il bene possibile e in particolare che non ti costa nulla perché è convenzionato con il SSN.
Invece per avere un po’ di informazioni in più, trovare altri amici solidali in patologia e scrivere con i medici del San Giovanni puoi iscriverti (o solo leggere) quello che sta sul Forum
http://www.soslinfedema.it/forum
oppure ti do il nostro numero di telefono e parli con mia moglie Chiara 🙂
Auguri di ogni bene,
Mimmo
Ciao ho 39 anni, da quando avevo circa 18 anni soffro di linfedema alle gambe, dal malleolo in su, mentro il collo del piede non è mai gonfio.Ho due bambine una di 4 anni e una di 9 mesi, con le gravidanze sono aumentata di circa 15 chili malgrado un’alimentazione molto molto controllata.Fra l’altro vivo nel terrore che anche le mia bambine possano avere in futuro il mio problema, anche se per il momento sono perfette (che Dio le benedica).
Confermo la totale disinformazione e disinteresse dei vari angiologhi,chirurghi estetici e via dicendo.
Vorrei sapere se qualcuno si è rivolto all’ospedale di Roma e cosa gli hanno detto e fatto, come funziona, quanto costa ecc.
Ciao.
Ciao Nino, sono il webmaster,
ti consiglio di postare il tuo commento sul forum
che trovi all’indirizzo http://www.soslinfedema.it/forum
Lì troverai delle risposte da parte di medici e amici solidali in patologia
Ciao sono Nino e vivo a Torino. A settembre dell anno scorso dopo un mese di ferie per la prima volta mi si è gonfiata e arrossata la gamba da sotto il ginocchio piede compreso e ho provato a fare un controllo in un ospedale della zona. Mi è stato detto che contrariamente a quello che pensavo si trattava di un problema linfatico. Dopo la cura di antibiotici da loro prescritta e riposo di circa una settimana il problema si è alleviato fio a scomparire. Premesso che sono piuttosto dinamico(bici piscina corsa),mi mè stato detto di nn interrompere l attività fisica e così ho fatto.
A giugno di quest anno,improvvisamente durante la notte,è riapparso i gonfiore e il rossore in modo più acuto della volta precedente e così dopo un altra visita in ospedale ho eseguito:
1:tutte le analisi del sangue
2:analisi urina
3:ecodoppler all addome inf e sup e alle vene.
4: elettrocardiogramma
5:visita flebologica
6:visita linfatica.
Risultato:TUTTO NEGATIVO(SANO COME UN PESCE)
Tra il mese di giugno e agosto presso l ospedale di Carmagnola(To) ho fatto fisioterapia drenante alla gamba inferiore per 20 sedute in cui venivo fasciato con fasce elastiche con ottimi risultati.
Ho passato tutto il mese di agosto in tranquillità a riposo e senza prendere sole nella zona interessata ma il primo settembre sempre improvvisamente di notte il gonfiore e l arrossamento si sono manfestati in maniera ancora più grave,addirittura accompagnato da bolle che allo “scoppio” si sono rvelate piene di liquido “mieloso” che credo si tratti di linfa. Dico bene?????
Il 4 settembre ho subito una linfoscintografia alle Molinette di Torino e sabato 12 andrò a rtirare gli esiti.
QUALCUNO SAPREBBE INDIRIZZARMI VERSO UN TIPO DI VISITA AD HOC O CONOSCE QUALCHE FARMACO CONTRO IL ROSSORE E IL GONFIORE?
Cara Stefania,
il centro che cerchi può essere quello del San Giovanni di Roma. Dai un’occhiata al forum http://www.soslinfedema.it/forum troverai molte testimonianze di persone che hanno seguito la tua stessa trafila. Non abbatterti, non servirebbe! 🙂
Un abbraccio di cuore.
Ciao a tutti, mi chiamo Stefania e anch’io soffro di linfedema.
Dopo un’intervento di isterectomia con svuotamento dei vasi linfatici e varie sedute di radioterapia per combattere il cancro pensavo di averne passate a sufficienza e invece mi ritrovo a combattere una malattia sconosciuta. Dico sconosciuta perchè prima di scoprire realmente cosa ho mi sono sentita dire di tutto, facendomi anche perdere tempo prezioso. Da mesi stò cercando un centro specializzato sul linfedema ma è come cercare un ago in un pagliaio, però continuerò a cercare e non mi darò per vinta …….non posso e non voglio abbattermi………….
Da tre anni, cioè, da quando sono stata morsicata da un insetto (credo un ragno) il piede destro e la caviglia mi si riempiono di liquido, allora i medici hanno completamente ignorato la mia auto diagnosi, e anzichè curarmi l’infezione, mi hanno sottoposto a ignezioni contro la flebite, salvo poi escluderla da un’ecodopler, che mi hanno fatto fare solo dopo la cura sbagliata.
In vita mia non avevo mai avuto necessità di cure mediche, ma questa esperienza mi ha fatto disprezzare notevolmente la categoria, troppo boriosa e assolutamente priva di doti umane, che dovrebbero contraddistinguerla.
La calza l’ho tenuta per diversi mesi, ma non risolve il problema, quindi, non merita il sacrificio di portarla, soprattutto quando fa caldo… è una tortura e finisce per creare anche problemi di nervi!
Meglio i massaggi linfodrenanti, ma sono costosi e durano poco.
Ho avuto benefici anche da un ciclo di agopuntura, il buon risultato è durato un paio di mesi, ho sospeso le cure perchè il medico (che è eccezionale per le sue doti umane e per la capacità di ascolto, (non a caso non è un arrogante ed opulento occidentale ma è un sensibilissimo indiano) è a due ore di auto da casa mia e raggiungerlo oltre al costo della terapia (che sarebbe accettabile) mi affatica e vanifica il beneficio della cura.
Non ho potuto più mettere un abito femminile, uso solo pantaloni che coprono questa cosa orribile da vedere.
E’ vero che esistono malattie più gravi, che posso ritenermi fortunata perché non sono morta, o non mi è venuto un cancro, ma non capisco perché i medici che sono disponibilissimi quando si tratta di fare inutili operazioni di chirurgia estetica, di fronte ai linfedemi, non solo brancolano nel buio, ma non sono neanche disposti a fare qualche sforzo per trovare una cura efficace! Forse che su questa patologia non potete arricchirvi?
salve franco, dopo la bellezza di 15 anni di sofferenza dico finalmente, mi è stata diagnosticato linfoedema, ancora la terapia non la conosco vorrei sapere, le
terapie fisiche in cosa consistono? se qualcuno le ha gia’ fatte mi può dire? perche’ dopo vari ricoveri, farmaci, esami, sempre tutto a pagamento, sono ancora agli stessi effeti. E SE NON STO ATTENTA INGRASSO COME UNA BOTTE. GRAZIE
Ringrazio la cordiale Lucia per l’incoraggiamento dicendole che…effettivamente ci sono “guai” peggiori rispetto al linfedema…e infatti, sfortunatamente per me, tale patologia è la meno grave rispetto alle altre che mi ritrovo !!! ;-)))
Ringrazio il cordiale Alberto Baio per l’aver confermato i miei “sospetti, ovvero, che devo rivolgermi al di fuori della mia città, se cortesemente mi fa pervenire tramite il presidente di questa associazione sig. Franco, il suo indirizzo email la contatterei privatamente per richiederle il nominativo di qualche centro sito in Biella. Grazie.
Ringrazio il cordiale Nunzio, per il suo commento e porgo a sua moglie gli auguri per un sereno e buon proseguimento di convalescenza…la invito a partecipare al forum annesso a questo speciale sito, in modo da potersi confrontare con altri malati linfedemici.
Un cordiale saluto a tutti e buon proseguimento,
messaggio per la si.ra Lucia.
Mi riferisco al sostegno da Lei dato alla sigra sopra richiamata il 3 settembre e leggo che anche Lei indossa calze Sigvaris, come mia moglie, che in più porta anche in sovrapposizione altra calza Gloria ( 3^ e 4^ di c ompressione), essendo stata operata con successo dall’eccellente prof. Campisi, per linfedema secondario al quarto stadio, ora ridotto al 2°. Tutto procede secondo programma e direi bene se, per effetto della compressione, il piede non si infiammasse ai due lati, creando callosità, occhio di pernice e tilomi, che la costringono a frequenti ricorsi all’ausilio del podologo, il quale può intervenire solo quando le callosità diventano spesse. Nel frattempo usa pomate al cortisone. Anche l’uso di alcuni tutori laterali non hanno dato i risultati sperati. Per caso lei ha esperienza in materia? Auguri e grazie per la sua collaborazione. NUNZIO
Buonasera, io sono un tecnico di una Azienda ma sono prima di tutto un Infermiere Professionale e da alcuni anni mi occupo di Linfedema per lavoro ma anche per “passione” se così si può dire. Il mio consiglio è quello di cercare terapisti che sappiano fare il Linfodrenaggio terapeutico ed usano bendaggi a corta estensibilità (non con il caucciù che stringe!) ed in seguito utilizzare calze/guaine che siano standard o su misura ma a “MAGLIA PIATTA” più tollerate dalla pelle rispetto alle calze a “lavorazione circolare” che sono più indicate nella patologia venosa. A Torino non mi risultano ci siano centri esperti in linfedema ma già a Biella ci sono terapisti e fisiatri che potrebbero darle una mano. Auguri
cara amica siamo accomunata dalla stessa patologia,ti posso solo dire che io dopo tanti anni di linfedema ,riesco a stare discretamente bene ,anche tutta la giornata in piedi,portando delle calze elastiche molto pesanti che mi precrisse anni fa,il prof.Sante Camilli che esrcitava all’IDI di Roma,solo con questa soluzione riesco a non avere seri problemi nel condurre la vita quotidiana,spero possa esserti utile il mio consiglio.Le calze che porto io sono Sigvaris 505,ciao non ti abbattere ci sono guai peggiori del nostro linfedema