Linfedema, quando le linee guida?

Pubblicato da Marta ghironi il Lun, 07/09/2009 – 23:15

Linfedema, una patologia poco conosciuta e, nonostante tutto molto diffusa ed invalidante se raggiunge il terzo stadio, quello conosciuto con il nome di Elefantiasi. Una patologia che ha pochi centri di cura e le terapie sono molto costose e da assumere con un costante controllo. Il Ministero della Salute non ha ancora stabilito le Linee guida per il trattamento di questa malattia e pronta arriva la denuncia di SOS LINFEDEMA, l’Associazione di Siracusa, nata proprio per far conoscere la patologia e supportare i pazienti nel percorso di cura e che lamenta anche il fatto che tale malattia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296)

Per maggior chiarezza, spieghiamo a tutti che cos’è il linfedema: Per linfedema, in campo medico, “si intende una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica. Tale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi nell’estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi, quando l’imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all’arto dell’elefante. Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media nazionale della popolazione affetta è del 10% circa. Molto raramente la patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l’intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l’utilizzo continuo di tutori elastici ad alta compressione e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati all’uopo attrezzati. I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall’estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente” (www.soslinfedema.it). La latitanza del Ministero della salute nello stabilire Assistenza Sanitaria gratuita per tale tipo di malattia e nel fornire informazioni sul trattamento e la diffusione dei centri rari e molto costosi dove vengono effettuate le terapie che sono tutte a carico dei malati. Una cosa atroce, se si pensa che questa patologia comporta, al suo livello più grave una vera e propria difficoltà a deambulare, a causa dell’ispessimento della massa cutanea, con dolori, bruciori e prurito. Questa malattia ha anche un forte impatto psicologico nei pazienti a causa del suo effetto deformante e sfigurante….L’Associazione Sos Linfedema è attiva proprio per lanciare un appello alle Autorità nel campo medico sanitario. Franco Forestiere, Presidente dell’Associazione, anche lui affetto dal linfedema racconta: <dal novembre del 2007 stiamo sollecitando in varie modalità il ministero della salute ad emanare le linee guida per il linfedema che notificate a Regioni ed AA.SS.LL consentirebbero a parecchie migliaia di ammalati di linfedema di poter usufruire dei livelli essenziali di assistenza e che attiverebbero l’istituzione di presidi di diagnosi e cura almeno a livello regionale. Ma la nostra rivendicazione più importante è quella del riconoscimento della patologia nel senso che venga inserita nel novero di quelle invalidanti croniche e ingravescenti come in effetti è. E’ una vergogna che centinaia di migliaia di ammalati altamente invalidi devono a propria cura e spese fare riferimento ai pochissimi centri attrezzati del nord e centro italia per usufruire delle indispensabile cure cicliche quindicinali da ripetere almeno 3 volte l’ anno per cercare in qualche modo di contenere il male. Da tenere conto che sempre a proprie spese questa categoria di ammalati deve munirsi di idoneo presidio elettromedicale per poter effettuare quoptidianamente il ciclo di pressoterapia. Sempre a proprie spese convenzionarsi con fisioterapista per sedute di linfodrenaggio manuale e dulcis in fundo l’acquisizione di calze elastiche e bendaggi speciali, noinchè di farmaci, sempre a pagamento, per cure che nella totalità dei casi devono essere fatte a vita. Lo scorso anno, dopo essere stato ricevuto nel giugno del 2007 dal ministro Santagata su delega del Presidente Prodi, esattamente il 23 aprile del 2008 venne emanato un DPCM che, almeno parzialmente, riconosceva il linfedema. Pero’ con l’insediamento del nuovo governo il provvedimento venne lasciato scadere anzi venne impugnato dalla corte dei conti per mancanza di copertura finanziaria. Il ministro Sacconi si era impegnato il 2 luglio del 2008 a rivedere ed emanare il provvedimento entro ottobre…ma sino ad oggi nulla….L’ultima assicurazione è di qualche giorno fa, da parte del sottosegretario Fazio che parrebbe orientato a rivedere i LEA che riguardano, non solo il linfedema, ma anche altre patologie rare prive di copertura assistenziale. Intanto monta la disperazione e quotidianamente ricevo mail e lettere in tal senso di ammalati alla disperata ricerca di uno specialista in materia nella propria area di residenza. Si tenga presente che la patologia colpisce anche molti bambini in tenera età ed è veramente angoscioso non poter fare nulla nei loro riguardi. Siamo alla ricerca di qualcuno che in effetti ci possa tutorare in questa nostra legittima battaglia di pari opportunità e solo con una profonda condivisione si puo’ riuscire nell’intento di donare un briciolo di speranza in chi ormai coltiva solamente disperazione>. L’Associazione SOS LINFEDEMA, nata inizialmente come forum d’aggiornamento sulla malattia, attraverso l’interazione con medici specialisti nella patologia ed i moltossimi malati, si è evoluta in una vera propria associazione che guida ed indirizza i malati verso una maggior consapevolezza della propria condizione, ma soprattutto dà loro la possibilità di conoscere i migliori Centri medici specialistici e strutture mediche ospedaliere specializzate nella diagnosi, la cura ed il trattamento. A Roma, per esempio, si segnala l’ottima equipe del day hospital di riabilitazione dell’ospedale “San Giovanni Battista di Roma, diretta dal prof. sandro Michelini. Il centro per i malati di linfedema rappresenta un’oasi di riferimento quasi unica in italia. vi operaro specialisti dalla grande professionalità ed esperienza, dotati di un non comune senso di umanità, cortesia e spirito solidale. L’ospedale San Giovanni Battista dell’ordine militare dei Cavalieri di Malta, convenzionato con il s.s.n, si trova via Luigi Ercole Morselli, 13 (zona Magliana) tel 0665596351.

L”associazione ha sede a Siracusa, v.le Teracati 63/B – tel 0931415468 – fax 0931413696 – email info@soslinfedema.it – cell.3345938236. Invece, nel Lazio, ad Ariccia, risiede uno dei piu efficaci ed incisivi dirigenti organizzatori, ovvero Giorgio Sciortino che cura i rapporti istituzionali dell’Associazione in Italia.

Fonte:
http://209.85.129.132/search?q=cache:Sh … clnk&gl=it