Riportiamo l’interessante articolo pubblicato nel sito della Presidente di EMPATIA, la dr.ssa Barbara La Rosa, nella sezione riservata alla salute e alla sanità.
style=”text-align: right;”>Potete leggere l’articolo nel suo sito cliccando qui.
Il linfedema è una malattia senza possibilità di cura definitiva perché cronica e debilitante, causata da un difetto del sistema linfatico.
Arti gonfi a tal punto da causarne la deformazione, come le patologie che causano invalidità, anche il linfedema provoca una riduzione delle capacità lavorative del soggetto che ne è affetto ed implica una serie di cure costose da eseguire ciclicamente per tutta la vita.
A ciò si aggiungono, nei casi più gravi, problemi psicologici e difficoltà nelle relazioni sociali, che possono sfociare, a lungo termine, in un vero e proprio isolamento, determinato anche dall’alterazione della propria immagine corporea.
È difficile stabilire con esattezza quante persone siano affette da linfedema, perché la patologia viene ancora gestita con negligenza e trascuratezza in quanto poco conosciuta da pazienti, medici e dal personale paramedico. Spesso, infatti, nelle prime fasi viene scambiato per inestetismo e trattato con cure inutili e costose per chi ne soffre, quando addirittura non adeguate.
I linfedemi possono essere “primari”, se dovuti ad una displasia linfatica congenita, o “secondari” se causati da fattori esterni quali l’intervento chirurgico alla mammella, alla filaria o eventi traumatici. Uno studio della Società Italiana di linfangiologia, effettuato tra il 1997 e il 1998 ha evidenziato l’insorgenza in Italia di circa 40.000 nuovi casi all’anno (soprattutto secondari).
E’ purtroppo in aumento il linfedema secondario, a causa dell’asportazione di linfonodi, per malattia tumorale: attualmente grazie alla terapia chirurgica ed alla radioterapia si riesce a vincere il tumore, ma non limitare le conseguenze. Conseguenza del tumore al seno, pertanto, con un’incidenza del 20-25%, è il linfedema, immediatamente o anche a distanza di molti anni, che aumenta fino al 30-35% se all’asportazione dei linfonodi si associa la radioterapia.
Come può il sistema sanitario e la politica sottovalutare una così grave malattia, paragonandola addirittura ad un problema di tipo estetico? Ignoranza nei confronti del tema, politica di contenimento dei costi sulla “pelle” dei pazienti o superficialità?
Nei casi di tumore al seno, nonostante le tecniche chirurgiche meno invasive quali ad esempio ‘quella del linfonodo sentinella’, quando si sviluppa il linfedema secondario qualsiasi movimento diventa un handicap, sia per azioni macroscopiche, come lavarsi, pettinarsi, indossare una camicia, lavare i piatti, ma anche e soprattutto per azioni più fini, come allacciarsi una collana, scrivere.
Non conoscere il problema vuol dire non diagnosticarlo: il 65% dei pazienti, infatti, inizia la terapia fra i 5 ed i 10 anni dall’insorgenza, troppo tardi per limitarne le cause invalidanti. Proprio perché la patologia è pressoché sconosciuta, il paziente si sottopone molto spesso a terapie approssimative o addirittura incongrue e superate.
Il Servizio Sanitario Nazionale, non riconoscendola come malattia rimborsa soltanto una piccolissima parte delle costosissime cure da effettuarsi per tutta la vita, ma è soprattutto grave il disagio psicologico che deriva da questa “invalidità” e che investe la sfera sociale e la qualità della propria vita: immaginiamo, ad esempio, questi malati costretti a coprirsi in ogni stagione per non mostrare il propri arti deformi.
A supporto dei malati di linfedema è nata una Onlus “SosLinfedema”, con lo scopo di diffondere la conoscenza di questa patologia, oltre a porre in essere tutte le iniziative atte a sensibilizzare il Ministero della Salute per il riconocimento della patologia come cronica, invalidante ed ingravescente, per l’emanazione delle linee guida per il linfedema, che consentiranno a questi malati il diritto alla salute.
L’Associazione è costituita da malati, loro familiari, volontari che condividono la loro esperienza scambiando informazioni sui centri di cura e sull’evoluzione delle conoscenze in materia, e noti professionisti del campo medico che mettono gratuitamente a disposizione le proprie competenze.
Un paradosso tutto italiano:
Il paradosso tutto italiano è che la normativa vigente consente a pazienti con linfedema, di usufruire delle cure all’estero con fondi del nostro SSN, al termine delle quali vengono anche forniti, attraverso il pagamento di un modesto ticket, due indumenti elastici standard o ‘su misura’. Il Sistema Sanitario ti manda all’estero perché l’Italia non è ancora in grado di organizzare un’adeguata rete capillare, che fornisca almeno le cure di base. L’indumento elastico definitivo, così importante per il mantenimento ed il consolidamento dei risultati clinici ottenuti con il trattamento di attacco, è difficilmente reperibile in molte realtà territoriali.
La materia è disciplinata dal Regolamento C.E.E. n. 1408/’71 e dalla circolare applicativa del ministero della sanità n. 33 del 12 dicembre 1989. Entrambi molto datate rispetto all’evoluzione del tema. Ma per quale motivo finanziare le strutture all’estero, anziché sviluppare quelle italiane a costi minori e molto più pratiche per i pazienti?
I passi del gambero:
Nel tentativo di razionalizzare i livelli assistenziali nei confronti di tale patologia è stata costituita, presso il Ministero della Salute nel 2007, un’apposita commissione nata per redigere delle linee guida in materia, al fine di prevedere un riconoscimento certo della patologia. Le Linee guida prevedevano anche differenti livelli di assistenza (ambulatorio, ex art.26, day Hospital o degenza ordinaria).
La Commissione ministeriale completò e consegnò i suoi lavori nel dicembre 2007. Nell’aprile 2008, prima della caduta del Governo Prodi, il Ministro Turco inserì il Linfedema primario nell’elenco delle patologie rare con apposito Decreto – D.P.C.M. 23 aprile 2008 (confermando i lavori della Commissione istituita dall’ex ministro della Salute Storace). La Corte dei Conti bocciò il Decreto per ‘mancanza di copertura finanziaria’.
Da allora tutto tace ed esiste oggi un vero e proprio ‘CAOS ASSISTENZIALE’ sul territorio nazionale. Nelle forme primarie le terapie vengono fornite gratuitamente con il codice 048. Rimane tuttavia, anche in queste forme, il ‘gap’ della fornitura degli indumenti elastici definitivi, senza la quale vengono vanificati i trattamenti eseguiti per la riduzione ed il controllo dell’edema.
Cosa si chiede alla politica e al sistema sanitario:
I malati di linfedema e le associazioni che si occupano della materia, chiedono una maggiore attenzione della classe politica e del Sistema Sanitario:
- Riconoscimento da parte del Ministero della Salute come malattia cronica e invalidante e non come malattia della pelle;
- Maggiore riconoscimento economico, rimborso per le cure effettuate in Italia e per gli indumenti terapeutici acquistati;
- Sviluppo di strutture specializzate in Italia;
- Maggiore preparazione da parte dei medici che spesso sottovalutano o non riconoscono tale problematica;
- Pubblicazione da parte del Ministero della Salute delle linee guida per il riconoscimento, le terapie e la cura del linfedema.
Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito dell’Associazione SOS LINFEDEMA.
Per individuare i centri di cura del Linfedema in Italia cliccare qui.
Testo di Barbara La Rosa. Dati ottenuti grazie al supporto di Tiziana Di Vito e dell’associazione SOS Linfedema.
Alleghiamo parte dell’ultima lettera inviata da SOS Linfedema al sottosegretario alla salute Adelfio Elio Cardinale:
S.E. Prof. Dr. Adelfio Elio Cardinale
Sottosegretario alla Salute
La nutrita comunità nazionale dei malati di linfedema rappresentata da questa associazione, anche per il tramite dei suoi referenti regionali, ha cercato fin dalla sua costituzione nel 2007, di sensibilizzare il Ministero della Salute in forza a meri principi di equità e giustizia sociale, nel rispetto dell’art. 32 della Nostra Carta Costituzionale, al fine di ottenere l’inserimento della patologia nelle sua forme primarie e secondarie tra quelle croniche, invalidanti e ingravescenti, così come da classificazione dell’O.M.S.
Il nostro Presidente del Comitato Scientifico il Prof. Sandro Michelini, cofirmatario della presente nota e dell’allegato contributo scientifico illustrativo, è stato il membro specialista clinico più attivo, chiamato a far parte della commissione istituita dal Ministero della Salute nel lontano 2006, che elaborò le Linee Guida del Linfedema consegnate per la sua pubblicazione e formalizzazione nel dicembre del 2007, e che a tutt’oggi giacciono inevase presso il Dipartimento Qualità e Lea del suddetto Ministero.
Nell’aprile del 2008, a coronamento di una vasta opera di sensibilizzazione anche parlamentare, il 23 aprile del 2008 il presidente del consiglio dell’epoca emanò un DPCM di riordino dei L.E.A con l’inserimento di un centinaio di patologie rare tra cui il Linfedema primario. Provvedimento che di lì a poco, dopo l’insediamento del governo Berlusconi, venne ritirato su iniziativa della Ragioneria Generale dello Stato per insufficiente copertura finanziaria. Nel corso della presente Legislatura ci siamo fatti promotori di una petizione a firma di oltre 5000 sostenitori, inoltrata nel settembre 2009 all’allora Ministro Fazio, che pare avesse reiterato il provvedimento precedente rimettendolo all’attenzione del Ministro dell’economia Tremonti. E’ dei giorni scorsi la votazione al senato dell’o.d.g. sulle malattie rare e sulla rinnovata attenzione a quel nucleo di patologie rare che speriamo onnicomprenda, come nel passato, anche il linfedema, volontà che pare abbia riscontrato il parere favorevole del Ministro Renato Balduzzi, per consentire a migliaia di ammalati di questa patologia di poter nutrire una concreta speranza di cure, terapie riabilitative e farmacologiche necessarie per bloccare l’evoluzione del male e migliorare la qualità della vita.
