La lettera di una Mamma di una bimba con il linfedema e le considerazioni dell’On. Sofia Amoddio.

Riprendiamo dal nostro animato canale su Facebook una lettera scritta all’On . Sofia  Amoddio  dalla mamma  di un a bimba con il linfedema.

c’è solo una cosa più terribile di avere una malattia: Avere un figlio che ha una malattia …”

Non vuole essere né una pagina da libro ” Cuore ” e nemmeno la ricerca di facili pietismi. Solo uno scatto di pura dignità di una madre ferita che vorrebbe condividere catarticamente le proprie sensazioni con chi li vive quotidianamente come Lei e che nella loro drammaticità possano essere condivise dalle Donne, anch’esse Madri, nelle Istituzioni:

Lettera aperta all’on Sofia Amoddio
Nel progetto che avevo immaginato per le mie figlie non ho mai considerato la possibilità che l’ombra della malattia potesse interporsi tra loro e il loro futuro,ma si sa, sono cose che pensi accadano solo agl’altri fin che un giorno non ti investono come un fiume in piena … Così un giorno inizi ad intuire che c’è qualcosa che non va e inizi a pensare che l’ansia che da sempre ti contraddistingue sta avendo il sopravvento sulla tua lucidità, poi l’istinto diventa sintomo … e il sintomo diventa diagnosi …Scopro che la mia bambina porta dentro se un mostro chiamato Linfedema: malattia cronica,invalidante … ingravescente … Ho rifiutato per settimane le immagini viste sui siti internet, ho smesso di mangiare e ho pianto chiedendomi sempre perché fosse capitato alla mia piccina…
Come avrei potuto dirle cosa le stava accadendo … come avrei potuto accettare tanta disperazione? Poi scopro che non esiste cura definitiva e che avrei dovuto viaggiare in lungo e in largo per l’Italia,in cerca di risposte,di cure. E che avrei dovuto farlo a mie spese perché la malattia non è riconosciuta perché per lo Stato Italiano mia figlia non esiste… le bambine come lei non esistono, non hanno alcun diritto alle cure e all’assistenza. E la paura è diventata sconforto .. E così,mentre apprendo il fatto che se diagnosticata in tempo e con le opportune terapie la malattia può essere tenuta sotto controllo, d’altra parte capisco che, quando non avrò più margini di indebitamento, probabilmente non potrò più garantire a mia figlia le cure necessarie e la esporrò al concreto rischio di un peggioramento repentino e irreversibile. Io. Sua madre. Colei che dovrebbe portarla per mano, proteggerla, stringerla tra le mie braccia e sostenerla in questo lungo e tortuoso percorso di accettazione e disagio che la pervade. Si proprio io, a cui Dio ha affidato quest’anima pura , IO la esporrò irrimediabilmente al rischio concreto che la malattia che l’ha colpita le deturpi l’anima oltre che il corpo. E’ la suprema effrazione delle leggi stesse della natura! Non può una madre non garantire al proprio figlio le cure necessarie! Dovrei essere rinchiusa in galera per questo! Non dovrei sopravvivere ed essere considerata degna di essere online pharmacy without prescription chiamata MADRE … ed è proprio per questo motivo che oggi scrivo queste parole a chiunque volesse leggerle. Aiutatemi a mantenere una promessa. Perché io urlerò fin che avrò voce e anima affinchè a mia figlia siano riconosciuti diritti innegabili comunque fin ora negati, perché se il mostro che l’ha colpita continuerà a deturparla non sarà perché io sono stata ferma a guardare, e non sarà perché le banche non mi concedono più credito … Voglio PER LEI : assistenza,centri di riferimento e cura,strutture specializzate alle quali rivolgermi. Non sto chiedendo “ per favore” ,ma sto dicendo” BASTA” . BASTA INDIFFERENZA … BASTA “IL PROBLEMA LO HANNO CREATO ALTRI”… BASTA “STIAMO FACENDO IL POSSIBILE”. Perché il linfedema se ne frega delle parole, a lui piacciono i fatti e le guerre non si vincono senza la rabbia che accompagna una madre il cui istinto non le consente di rimanere ferma a guardare mentre qualcuno mette in pericolo i suoi figli. La natura non lo consente… siamo fatte apposta. Grazie al nostro Presidente Francesco Forestiere e grazie a tutte le persone che ogni giorno,contro il loro stesso interesse,spendono risorse e tempo nella lotta e nel sostegno di chi come me girovaga nel vuoto in cerca di risposte … grazie a loro oggi posso dire che quella che voglio raccontare è una storia positiva di speranza e orgoglio..spero che la forza che la mia piccola sta dimostrando possa diventare di esempio per tutte le ragazzine della sua età che a causa di una diagnosi arrivata troppo tardi o a causa di promesse non mantenute hanno difficoltà ad accettarsi e a guardarsi.. (noi almeno questa grande fortuna l’abbiamo avuta) SOS Linfedema è la casa per tutte le persone che di fronte ad una diagnosi hanno trovato professionalità uniche e competenti ..ma noi non possiamo sostituirci allo Stato ,vogliamo svegliarlo,questo sì ma ad ognuno il suo…. Io non spero che mia figlia un giorno possa guarire,e non voglio che in nessun modo qualcuno possa infonderle una falsa speranza. Quello che voglio però è che si possa affrontare la vita giorno per giorno, dedicandoci alle cure che diventano uno stile di vita quotidiano e delle quali non possiamo mai dimenticarci..ma che facciamo con tranquillità e con dedizione…con amore e attenzione dicendo a noi stesse ogni giorno che noi siamo più forti e non ci lasceremo sconfiggere…

Ciò che mi auguro è che Mia figlia sarà una linfedemica orgogliosa e serena,che non cercherà di nascondere la sua malattia vergognandosene , ma che la vivrà come un piccolo freno che renderà semplicemente più appetibili le piccole conquiste di ogni giorno. E ricordate .: “ c’è solo una cosa più terribile di avere una malattia: Avere un figlio che ha una malattia …”

Risposta dell’On. Sofia Amoddio

Non appena ho assunto la carica di deputato al parlamento ho ricevuto la telefonata del presidente dell’associazione SOS Linfedema che mi sottolineava i problemi relativi a questa patologia e mi metteva in contatto con il prof Michelini a Roma.
Da allora ho un altro pensiero che mi accompagna: le immagini dei malati più gravi sono davanti a me. Presso il Ministero della Salute abbiamo incontrato i funzionari ed il sottosegretario De Filippo. Da quell’incontro ne sono scaturiti altri, che hanno portato, finalmente, a redigere il documento sulle ‘Linee di indirizzo sui Linfedemi e Lipedemi’ in data 1 Luglio 2014. L’iter burocratico è sempre lento e farraginoso. So bene che gli oltre 500.000 malati non possono attendere le cure estremamente necessarie per vivere una vita sopportabile ed è per questo che non dobbiamo perdere la voglia di sperare e di lottare per il riconoscimento del corretto trattamento della patologia che superi le cure ambulatoriali che costituiscono soltanto tentativi, senza effetto risolutivo.
“Prima che qualcosa si realizzi deve essere pensata e voluta ma se viene pensata e voluta da più persone insieme, la forza diventa potenza e la potenza diventa sostanza”.

Reggio Calabria 20.11.2014