Il giorno 16 aprile a Roma, presso l’Auditorium – I Clinica Medica dell’Umberto I di Roma, il presidente della Regione Lazio On.le Nicola Zingaretti e il Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin hanno incontrato le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare.
Entrambi hanno riconosciuto le gravi carenze del Servizio Sanitario assumendo dinanzi a tutti i presenti, degli impegni facilmente verificabili nel tempo.
L’On.le Zingaretti ha avviato una politica di ricostruzione a livello sanitario e proposto di dotare la Regione Lazio di un punto di riferimento regionale di tutte le associazioni malattie rare; un sostegno ai centri di coordinamento di alta specializzazione anche in collaborazione con altre regioni; un forte potenziamento dei servizi di prossimità; di istituire uno “Sportello di informazione e accesso alle cure” in tutte le strutture che hanno ricevuto richiesta assistenza per malattie rare; inoltre dare vita ad un Fondo Regionale delle Malattie Rare.
Anche il Ministro Lorenzin ha riconosciuto la necessità di un piano nazionale, avviando punti di ricerca, di raccolta nonché informazione per tutto il personale sanitario in merito alle malattie rare, rimarcando l’incompetenza e quindi l’incapacità a gestire determinate situazioni, che aggravano ulteriormente lo stato di salute dei pazienti.
Il Piano di Sviluppo sarà firmato entro un paio di giorni.
Entro il 30 giugno, inoltre, finalmente dovrebbe essere previsto l’aggiornamento dei L.E.A. con lo stanziamento di un fondo triennale.
Il Piano Nazionale per le Malattie Rare recepirà le istanze che le associazioni presenti hanno presentato in questa giornata di lavoro.
In qualità di referente regionale di SOS Linfedema ho lasciato un’istanza, nella quale si rivendica il diritto alla salute.
Tali interpellanze saranno raccolte in un libro e consegnate al Ministero di Sanità.
La giornata è stata positiva e positiva la presenza dell’associazione.
Come ha sostenuto il Ministro Lorenzin le sfide si affrontano insieme, con priorità condivise, in modo che con il lavoro Levitra No Prescription di oggi si possa fare anche un servizio alle prossime generazioni.
(Nella foto l’intervento del Presidente della Regione Lazio On.le Zingaretti)
