A.Cavezzi, P.Buresta, G.Sigismondi
Servizio di Patologia Vascolare, Clinica Stella Maris, Poliambulatorio Hippocrates, S.Benedetto del Tronto (AP)
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Il linfedema (LIN) degli arti inferiori o superiori costituisce da sempre una patologia vascolare negletta, da un lato, sia dai pazienti e dalla classe medica, che dall’altro dalla classe politica-dirigenziale sanitaria che da sempre non ha mai dimostrato un interesse specifico per questa malattia fortemente invalidante.
Di fatto il paziente con LIN diviene spesso un vero e proprio nomade sanitario, che vaga fra diverse strutture lungo tutto il territorio nazionale, sottoponendosi a diverse tipologie di terapie molto spesso approssimative, o addirittura obsolete e incongrue. Il tutto si traduce in dispendio di energie e costi per pazienti, sistema sanitario nazionale (SSN), società in generale.
A fronte di queste problematiche giova ricordare come la maggior parte delle terapie per il linfedema è a totale carico del paziente (farmaci, calze/bracciali elastici o bende elastiche, pressoterapia, drenaggio linfatico manuale (DLM), elettromedicali ecc.), dunque se ne deduce che la patologia del LIN comporta oggettivi problemi per le classi sociali più disagiate.
Dati non precisi, ma molto prossimi alla realtà, stimano in 8000 il numero dei nuovi linfedemi post-mastectomia ogni anno in Italia, mentre 40000 dovrebbero essere tutti i nuovi linfedemi ogni anno; questi numeri molto preoccupanti hanno una scarsa tendenza a migliorare nonostante la minore invasività chirurgica e ciò in virtù di una serie di fattori (ricorso a maggiori terapie complementari in caso di chirurgia mini-invasiva, quale la quadrantectomia mammaria, ecc.).
In termini di SSN italiano, il LIN è inquadrato come malattia della pelle e non come patologia vascolare (prima problematica insoluta…); ciò rende ragione dello scarsissimo riconoscimento economico per questa malattia e della impossibilità, oramai canonizzata, di ricoverare pazienti linfedematosi, salvo essere affetti dalle temibili complicanze quali ad esempio linfangite, erisipela.
Nell’ambito della corretta terapia del linfedema (drenaggio linfatico manuale, DLM, elettromedicali quali drenaggio linfovenoso ad onda elettrosonora, presso terapia sequenziale ad aria, bendaggio elastocompressivo, farmaci, cumarina ad alte dosi in primis, esercizi fisici specifici, calze o bracciali elastici), resta regolarmente a carico del SSN la sola terapia del LIN in regime ambulatoriale o di DH. Ma anche il trattamento ambulatoriale ha subito la “scure” legislativa, con la decurtazione della pressoterapia ad aria e degli elettromedicali dalle terapie fisiche erogabili in regime di convenzione con il SSN. Inevitabilmente la terapia ambulatoriale all’interno del SSN assume a questo punto quasi sempre connotati di approssimazione: quando disponibile (cioè in poche strutture del SSN sparse prevalentemente per il centro-nord Italia) spesso è previsto il solo DLM, per poche sedute consecutive, dopo mesi di attesa, mentre altre forme di terapie sono quasi completamente non fruibili; va inoltre sottolineato come il regime terapeutico ambulatoriale (o di D.H) non sia facilmente fruibile da parte di pazienti non residenti in zona, salvo questi ultimi accollarsi i costi elevati correlati al vitto ed all’alloggio degli stessi pazienti in strutture alberghiere. Da ultimo non dimentichiamoci del fatto che la tecnica del bendaggio elastocompressivo multistrato (comunque basilare, ma complessa in caso di LIN) sia ancora poco diffusa e “perfettibile” in buona parte dei centri deputati a tale terapia per il LIN.
Sotto il profilo economico la terapia ambulatoriale rappresenta anch’essa un problema di difficile soluzione per la struttura ospedaliera o convenzionata: la remunerazione di questo approccio ambulatoriale è molto bassa e l’impegno del personale sanitario (ad esempio i 45 minuti circa per il DLM) non rappresentano un utilizzo ideale delle forze lavorative…, da qui “l’ostracismo” di molti centri di terapia fisico-riabilitativa verso queste patologie…
Pur essendo difficilissimo eseguire un calcolo adeguato, possiamo stimare tra 1000 e 2000 euro il costo annuo che il paziente con linfedema dovrebbe sostenere per curarsi congruamente in Italia al fine di ridurre la naturale progressione peggiorativa del LIN, ridurne le complicanze e migliorarne la disabilità; questa semplice considerazione rende ragione della difficoltà progressiva che questa fetta di popolazione italiana sta vieppiù incontrando nella propria condizione di malattia.
Tutto ciò ha comportato uno scoramento progressivo di pazienti e del personale sanitario, con aggravamento in termini di costi per la società tutta. Una forma di “tamponamento” per questa situazione critica è costituita dalla fruizione di trattamenti presso strutture estere (soprattutto in Austria e Germania), già da anni note per la loro estrema affidabilità nella terapia del lipedema e del linfedema. In casi particolarmente gravi il SSN Italiano continua infatti ad autorizzare il trasferimento di pazienti (e di fondi…) verso queste quotate cliniche estere, pur se potrebbe comunque dare un occhio o valorizzare le pur poche realtà Italiane ben funzionanti..
Nei casi, pur piuttosto rari, in cui può essere indicato un intervento chirurgico, la gestione economica del paziente linfedematoso con il SSN si fa ancora più complessa e costosa: pochi sono infatti i centri che eseguono interventi di così alta specializzazione e così dispendiosi (sotto il profilo economico e delle risorse umane), dunque le liste di attesa possono essere lunghe e talora si deve ricorrere all’intervento al di fuori del SSN.
In definitiva il LIN si caratterizza per una disabilità ed una invalidità progressiva che investe, oltre ovviamente il profilo biologico, anche la sfera sociale, psicologica e la qualità della vita del paziente.
A fronte di questa situazione complessa, potrebbe essere utile anche instaurare una consapevolezza nuova nella classe dirigenziale-legislativa, in quella medica e negli operatori sanitari verso una migliore gestione economica-ergonomica di questa patologia, in quanto oggettivamente gli sforzi per prevenirne o limitarne l’insorgenza e il peggioramento appaiono ad oggi in Italia molto limitati e i costi sociali che ne derivano risultano pesanti.
Vorrei precisare che i costi purtroppo per la cura del linfedema sono di molto superiori alle 1000-2000 euro l’anno. Dalla personale esperienza che sto avendo, essendo mia moglie affetta da tale patologia, si devono ripetere più cicli nel corso dell’anno e oltre ai costi del vitto e dell’alloggio sono alti i costi per la terapia del LIN.Giustamente è una patologia che possono curare solo chi possiede un buon capitale economico a disposizione. Ringrazio Dio del lavoro che faccio se no nn saprei come curare mia moglie. Spero che chi di dovere si accorga di questa moltitudine di persone che oltre a dover affrontare i disagi economici devono affrontare la devastazione psicologica che questa malattia si porta dietro. Chi conosce il Linfedema sa che cosa significa una infezione dell’arto una cosa muostruosa che nessuna descrizione può essere fedele.