Benedetta Giannasio Angiologa, Referente Toscana :
Nella giornata di ieri abbiamo partecipato come associazione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare Toscana, in insieme alle altre associazioni del Forum abbiamo portato le seguenti tematiche:
1) Ritardo diagnostico delle malattie rare
2) Difficoltà nei collegamenti con i MMG e PLS ed il mancato collegamento tra queste figure ed i Centri di Riferimento Regionali
3) Prescrizione di farmaci e trattamenti riabilitativi.
Alcune associazioni di pazienti hanno fatto donazioni per attività formative per i fisioterapisti e finanziamento di supporto psicologico per pazienti e familiari.
PROPOSTE PORTATE DAL FORUM
1) Promozione della conoscenza scientifica e sensibilizzazione rivila ai MMG e PLS e personale tecnico sanitario
2) Promozioni ed incontro con MMG e PLS con i centri di RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE
3) Accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi con fisioterapisti e logopedisti garantendo la Continuità terapeutica
Poi si sono svolte 3 sessioni parallele dividendoci in gruppi di lavoro
1)INTEGRAZIONI RETI:modelli di cogestione di casi complessi:Focus Reti ERN
2)ACCESSO ALLE CURE E POLITICHE DEL FARMACO
3) MODELLI DI TRANSIZIONE PEDIATRICO-ADULTO
Dssa Benedetta Giannasio
