Giornata Mondiale del Linfedema 2024

Come ogni anno il 6 Marzo è l’occasione per ricordare a tutti che esiste una malattia ingravescente ed invalidante che ancora soffre in tante regioni d’Italia di una scarsa conoscenza e di conseguenza dell’assenza di strutture dedicate alla cura.

Il Linfedema, primario o secondario che sia, è una patologia che fino a qualche anno fa veniva ancora considerata un difetto estetico e dopo tante lotte, in cui SOS LINFEDEMA è stata sempre presente in prima linea, è stata riconosciuta dal Ministero della Sanità con la conseguente pubblicazione delle linee guide e l’inserimento nei LEA. Nonostante questo importante risultato la possibilità di trattamento del Linfedema,  indispensabile per assicurare agli ammalati una qualità di vita dignitosa, non è garantita in tutta Italia.

Troviamo ancora molte situazioni diverse anche a poche decine di chilometri di distanza, con aziende sanitarie che forniscono le terapie e i presidi contenitivi a carico del Servizio Sanitario Nazionale ed altre che continuano a trincerarsi dietro cavilli burocratici che speriamo finalmente dopo il 1 aprile verranno meno. In tale data, infatti, entreranno in vigore le nuove tariffe per la specialistica ambulatoriale che erano state approvate lo scorso aprile dal Conferenza Stato-Regioni dopo ben 6 anni di attesa.

Ecco perché non possiamo evitare di celebrare ad alta voce questa giornata per richiamare l’attenzione pubblica sui disagi che vive chi è colpito da questa patologia e sulla necessità di stimolare la ricerca medica all’individuazione di sempre nuove cure e l’amministrazione sanitaria all’ascolto e all’assistenza di cui i pazienti linfedemici non possono essere privati.

Per la edizione 2024 del LymphaDay, la sezione pugliese dell’associazione SOSLINFEDEMA E.T.S. ha organizzato un importante evento a LECCE in collaborazione con le società scientifiche SIMFER ed ITALF.

L’organizzazione comune, oltre che evitare duplicazione di eventi nello stesso capoluogo, ha avuto il vantaggio di concentrare in una pregevole location pazienti, amministratori pubblici  e importanti medici linfologi provenienti da  varie parti d’Italia.

La prima sessione operativa dell’evento seguirà il nostro tipico format e prevederà la lettura di domande poste da pazienti presenti in aula (oltre che domande inviate precedentemente alla nostra associazione con indicazione del destinatario della domanda) a vari esperti medici di quasi tutte le regioni italiane. Immaginiamo, ad esempio, un paziente toscano che abbia una domanda sulla fornitura di calze elastiche nella sua regione. Grazie all’impostazione della sessione, potrà ricevere una risposta precisa e personalizzata da un medico o un referente esperto proprio della Toscana; in questo modo, ci auguriamo che le informazioni che saranno fornite siano accurate e pertinenti alle specificità regionali.

Una grande occasione per chiedere qualcosa agli esperti invitati e per ascoltare la risposta anche da remoto, visto che l’evento verrà trasmesso in streaming.

Ci auguriamo quindi che arrivino copiose le domande alla email info@soslinfedema.it

Condividete la notizia e partecipate numerosi perché l’evento è ad accesso libero per tutti i pazienti.

Domenico Perrone