[pullquote right]presentiamo in sequenza i report della nostra Referente Cristina Miraglia, del Prof. Michelini, del dr. Corda sul significativo incontro del 14 Febbraio [/pullquote]
left;” align=”center”>La nostra delegazione era composta da il prof.Sandro Michelini, dott. Domenico Corda, dott.Raul Mattiassi, dott. Matteo Bertelli, d.ssa Franca Abbritti e dott. Salvatore Germano. Dopo un breve riepilogo fatto sul primo incontro per riprenderne le tematiche trattate, c’è giustamente stata la presentazione di ognuno dei partecipanti e una larga esposizione scientifica della patologia, largamente ed egregiamente esposta da tutti gli specialisti.
Si sono evidenziate tutte le problematiche legate all’assistenza del malato, all’individuazione della patologia da parte dei medici di base, alle percentuali di affetti da Linfedema primario e di come vengono assistiti, degli sprechi di denaro che si fanno mandando i malati in strutture anche all’estero e di quegli sprechi che si fanno per cercare di capire la patologia e cercare di curarla andando per tentativi.
Gli obiettivi condivisi e anche proposti dal dott. Bersani sono, una formazione dei medici di base attraverso e a carico della rete, in modo da saper distinguere un linfedema da altre patologie, l’identificazione di strutture dove far confluire i pazienti e che facciano da punto di riferimento per i medici di base, per i pazienti e per la rete stessa.
Ricavare dalle strutture pubbliche le percentuali di malati di Linfedema Primario individuabili anche attraverso le terapie prescritte, con altri dati che si possono ricavare dalle strutture private che assistono i malati di Linfedema.
Individuare dei tavoli già esistenti in Regione inerenti al problema, nei quali inserire anche la nostra patologia, con la collaborazione scientifica dei presenti quest’oggi per l’avviamento al progetto di una vera assistenza e riconoscimento della patologia, oltre all’obiettivo che si applichi all’interno delle struttre che verranno individuate linee guida già esistenti sia internazionali che nazionali ministeriali ( e che il prof. Michelini ha fornito al dott. Bersani), in modo che tutte le strutture che si identificheranno come qualificate, siano subordinate all’applicazione di queste ‘ultime, senza varianti che potrebbero rivelarsi dannose per il paziente e di spreco di denaro per la salute.
A questo proposito, ho espresso la mia opinione, in merito ad alcune strutture che potrebbero avere dei pensieri di terapia diversi da quelle che noi tutti conosciamo e che sono applicate da (purtroppo professionisti senza scrupoli e che pensano soltanto al loro successo), proponendo un ordine di vigilanza sull’applicazione della linea guida.
Ho assistito, ad un incontro molto costruttivo e l’interesse era chiaro da entrambe le parti, ho visto il dott. Bersani userei il termine affascinato dalla professionalità e passione della delegazione rappresentata dagli specialisti elencati nella presente.
Questa giornata mi ha dato una spinta in più verso la speranza che per il futuro ci siano per tutti noi giorni migliori.
Una sola nota dolorosa mi rattrista e fa arrabbiare.. ho saputo che qualcuno pensa di tranciarci nel bel mezzo del nascere, attraverso conoscenze evidentemente di un certo rilievo ma, personalmente non permetterò a nessuno di intralciare questa strada tortuosa fatta di sofferenze e lacrime per l’egoismo di pochi e purtroppo poco professionali.
Vi prego di scusarmi se non sono riuscita ad esporre in modo completo tutta la discussione, come ho anticipato non sono un medico, ma sono sicura che i medici presenti al tavolo saranno lieti di darvi informazioni più tecniche.
Maria Cristina Miraglia – Referente Regione Lombardia Ass.ne Sos Linfedema Onlus
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Alla riunione erano presenti il dr. Bersani, il dr Bertelli, la referente regionale Lombardia SOS Linfedema Miraglia, il dr. Corda, il FT Germano, il prof. Mattassi, la dottoressa Abbritti e lo scrivente. Assenti giustificati la dottoressa Balzarini e la FT Facheris.
Alla esposizione delle problematiche assistenziali legate alle esperienze professionali dei singoli presenti alla riunione (della durata di circa 2h e 30’) ha fatto seguito una serie di considerazioni relative alle gravi lacune legate alle conoscenze sul problema specifico, all’assistenza sul territorio e alle ripercussioni sul piano previdenziale e medico-legale.
Lo scrivente ha sottolineato le recenti considerazioni esternate dal neo ministro della Salute Balduzzi sul concetto di disabilità che non va più intesa soltanto nel senso strettamente fisico ma va estesa a tutta la sfera bio-psico-sociale che coinvolge l’individuo nella sua interezza (concetto espresso dall’organizzazione Mondiale della Sanità). Inoltre, citando più volte le Linee guida della Società internazionale di Linfologia ( lasciate in visione al dr. Bersani assieme al documento inviato al sottosegretario alla Salute), si è evidenziato come, a volte, le risorse sanitarie pubbliche, anche in questo ristretto ambito, vengano utilizzate impropriamente: è l’esempio di Centri, anche lombardi e molto accreditati, che erogano soltanto monoterapie (solo cicli di linfodrenaggio manuale o pressoterapia sequenziale), limitate a 10 sedute, magari eseguite ‘a comodo’ della Struttura e nel momento in cui il paziente ne ha minor bisogno clinico. Sprechi evitabili a tutto vantaggio di trattamenti seri che se in linea con i protocolli internazionalmente riconosciuti possono anche evitare l’elevato ‘indice di fuga’ patito in questo settore anche dalla regione Lombardia per i numerosi pazienti che, con il modello E112, preferiscono essere trattati in strutture straniere. Altro aspetto importante e ben sottolineato e recepito ha riguardato la fornitura degli indumenti elastici definitivi al termine del trattamento di ‘attacco’. Si è evidenziato inoltre che, purtroppo e per fortuna, intorno a queste patologie (soprattutto ai linfedemi primari) non girano ‘interessi economici’ come attorno ad altre patologie; questo comporta un inevitabile scarso interesse generale sul problema che si ripercuote con le difficoltà quotidiane in cui si imbattono i tanti pazienti ed i pochi operatori sanitari che attualmente si dedicano ai loro problemi (per fortuna in crescita costante).
Domenico Corda ha mostrato alcune foto di casi che giungono alla sua osservazione evidenziando, peraltro, l’importanza della prevenzione e del monitoraggio costante da eseguire per impedire le riacutizzazioni cliniche dell’edema e, nei soggetti predisposti, le complicanze linfangiti che aggravano ulteriormente il quadro clinico. Ha anche lasciato in visione un pro-memoria sull’argomento che richiamava l’attenzione sulla necessità, già ricordata, di eseguire trattamenti fisici complessi e sulla mancanza di conoscenze specifiche sull’argomento sia da parte di medici di medicina generale che di specialisti. Concetto ripreso dal fisioterapista Germano che ricordava come la sua preparazione personale specifica prescindeva dalla tradizionale formazione ‘scolastica’ in quanto acquisita con corsi, in Italia ed all ‘estero, cui ha partecipato per sua esplicita iniziativa personale con sacrifici, anche economici.
Raul Mattassi ha ricordato la sua grande esperienza sulle malformazioni vascolari sottolineando come circa il 30% delle stesse sia costituita dai Linfedemi. Nella sua vasta esperienza clinica continua ad osservarne forme ‘pure’ o associate ad altre patologie malformative; con rammarico riferiva anche che, nella nuova Struttura in cui presta la propria opera (l’Humanitas di Milano), attualmente è sprovvisto di un ambulatorio dedicato per cui si vede costretto ad indirizzare i pazienti per i conseguenti trattamenti o a Garbagnate milanese (ospedale di provenienza ove attualmente esercita in ambulatorio vascolare con riguardo anche ai linfedemi la dottoressa Abbritti) o ad altri colleghi sul territorio.
Franca Abbritti ha quindi concluso il giro di conoscenza ed esposizione dei singoli punti di vista ricordando come sia necessario potenziare i Centri di interesse linfologico con le figure preposte e come con gli attuali codici del nomenclatore il paziente si trovi spesso a dover pagare doppio ticket in quanto, ad esempio, il linfodrenaggio ed il bendaggio non possono essere prescritti sulla stessa ricetta (codici da nomenclatore diversi).
A questo punto lo scrivente ha chiesto come poteva essere impostato il problema a livello regionale considerato il numero di pazienti bisognosi di cure; ha ricordato l’unico studio epidemiologico nazionale, che risale a circa 15 anni fa, che riportava circa 40.000 nuovi casi l’anno (tra forme primarie e secondarie) a livello nazionale. Il dottor Bersani ha subito fatto due conti: la Regione Lombardia conta circa 10.000.000 di abitanti (il 17-18% della popolazione italiana); se ne deduce che solo nella regione l’incidenza annuale di nuovi casi ammonta a circa 8.000 casi (di cui circa 2.500 di forme primarie); i casi prevalenti (quelli accumulatisi dagli anni precedenti) secondo i dati statistici, sempre a livello regionale ammonterebbero a circa 160.000 (20 ogni medico di medicina generale che il dr. Bersani vorrebbe più coinvolto nel discorso sia per la diagnosi precoce che per la prevenzione). I dati epidemiologici sono fondamentali da conoscere per una corretta ‘allocazione’ delle risorse.
Gli obiettivi da porsi, a questo punto sono più di uno: esistono tre livelli di intervento. Il primo (80% dei medici coinvolti) è un livello di conoscenza elementare del problema (medico di medicina generale); il secondo livello (10-15% dei medici coinvolti) è costituito da medici con expertise superiore ai medici del primo livello. Il terzo livello è rappresentato dai ‘Linfologi’ (5-6%) cui è preposta la gestione dei casi più complessi in Centri appositamente attrezzati.
Fatte queste premesse le procedure più veloci per tentare di costituire una ‘rete regionale’ dedicata ed adeguata al problema (problema riconosciuto sicuramente importante da risolvere) la via più veloce è quella di effettuare i prossimi incontri operativi nell’ambito dei lavori di due Commissioni regionali già avviate: quella sulle ‘cerebro-cardio-vasculopatie’ e quella ‘Oncologica’. Nella prima potrebbero essere inserite le forme primarie e nella seconda quelle secondarie. Sarebbe più semplice, in questi ambiti, individuare i Centri ‘compatibili’ che andrebbero potenziati con le figure professionali specificamente preparate (chiamate a rinfoltire gli organici). Sarebbe quindi possibile realizzare una vera rete in cui le aziende sanitarie dovrebbero, peraltro, realizzare regolari convenzioni in maniera tale da creare il filo diretto tra clinico e riabilitatore (è un po’ l’esempio di Raul Mattassi che invia i pazienti diagnosticati alla sua ex collaboratrice Abbritti, senza una ufficialità e senza che l’Ospedale di Garbagnate milanese, ove lavora quest’ultima, sia ben potenziato come dovrebbe essere per accogliere e trattare i pazienti secondo convenzione).
L’impegno onesto del tecnico-politico ci è parso convinto e sincero. Ci siamo dati appuntamento a breve per passare alla esecutività delle scelte.
Chissà, forse questo potrebbe essere un altro modello (dopo quello siciliano che è in cantiere e dal quale attendiamo prossime notizie) da esportare in altre regioni per il soddisfacimento dei bisogni dei nostri pazienti. Continuiamo a lavorare. Un cordiale saluto
Sandro Michelini Milano 14 Febbraio 2012
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La delegazione di esperti nella diagnosi e cura del linfedema ha incontrato oggi nella persona del Dr. Bersani un medico attento e sensibile al problema, nonchè preparato sull’argomento (cosa generalmente rara). La Sig.ra Cristina Miraglia è stata degna rappresentante dell’Associazione dei malati introducendo le problematiche che i pazienti affetti da questa patologia, senza un dignitoso riconoscimento, incontrano ogni giorno in tutti gli ambiti della vita familiare, lavorativa e sociale. La presenza del Prof. Sandro Michelini, venuto in giornata da Roma, fortemente sentita da tutti, ha preparato il terreno di quella che poi si è rilevata una riunione non di chiacchere ma di fatti concreti e proposte costruttive. Uno dei principali problemi da affrontare sarà quello di “contare” i malati con linfedema, ossia uno studio epidemiologico serio e statisticamente significativo che renda ragione dell’intenso movimento che sta intorno al malato con linfedema. Il dr. Matteo Bertelli ha presentato le potenzialità degli studi genetici nell’individuare le forme rare di linfedema congenito ed ereditario, importanti anche se rappresentano solo una minoranza tra i linfedemi primari. Il prof. Raul Mattassi ha portato il suo contributo come esperto di malformazioni vascolari, delle quali quelle linfatiche non sono comunque numericamente trascurabili. La dr.ssa Franca Abbritti, chirurgo vascolare, ha manifestato tutta la sua passione per i malati con linfedema, impegnata quotidianamente per offrire loro la terapia cardine, ossia la terapia elastocompressiva, dichiarando comunque tutte le difficoltà che si incontrano nel curare queste persone secondo le linee guida per le oggettive limitazioni imposte dai prontuari del SSR e dalle lunghe liste di attesa. Il Prof. Sandro Michelini ha fornito le linee guida e ha proposto al Dr. Bersani di farsi portavoce al fine di ottenere l’egida della Regione Lombardia per lo studio epidemiologico che stiamo per proporre, comunque, su scala nazionale.
Il sottoscritto ha portato la sua umile esperienza di medico lombardo che per necessità, dall’avvento dei LEA nel 2006, che avevano allora ridotto ulteriormente le possibilità di curare ambulatoriamente il paziente con linfedema, (cure ormai limitate al ciclo annuale di drenaggio linfatico manuale e/o pressoterapia), ha lasciato le strutture pubbliche e quelle accreditate per poter liberamente “prendere in carico” le persone con linfedema ovviando così alle numerose limitazioni imposte dalla burocrazia, tra le quali, non ultima, la impossibilità per un paziente Fuori Regione di poter usufruire delle cure riabilitative ambulatoriali in Lombardia.
Allo stato attuale, in Regione Lombardia, stanno lavorando due Commissioni, quella per le patologie cerebro-cardio-vascolari e quella per le patologie oncologiche. La proposta del dr. Bersani è stata quella di inserire qualcuno dei medici esperti di linfedema all’interno di queste Commissioni; nella prima per individuare percorsi diagnostico terapeutici adeguati per i pazienti con linfedema primario, nella seconda per individuare percorsi diagnostico terapeutici adeguati per i pazienti con linfedema secondario oncologico. Ci sembra una buona proposta. L’ulteriore passo sarà poi quello di creare una Rete per i pazienti con linfedema, con diversi livelli di competenze, dalla prevenzione alla diagnosi alla terapia. Si dovrà creare la possibilità di avere una continuità assistenziale territoriale in cui il paziente dopo la diagnosi viene per così dire “preso per mano” fino alle strutture sanitarie individuate quali adeguate alla presa in carico dei pazienti portatori di linfedema.
Dr. DOMENICO CORDA
