Dro ….. primo importante step di un’affascinante percorso scientifico, che ha visto riuniti linfologi e genetisti, il presidente dell’associazione SOS Linfedema e il presidente della LILT di Siracusa, ma anche pazienti e familiari trentini.
Di grande rilevanza scientifica i primi dati dello studio clinico-genetico che sarà fondamentale per la creazione della prima casistica italiana e per il riconoscimento ministeriale delle linee guida sulla diagnosi del linfedema primario familiare……ma la ricerca genetica avrà anche una grande utilità clinica se pensiamo ai farmaci biologici in sperimentazione e quelli che nel futuro potranno essere prodotti grazie alla scoperta di nuove mutazioni genetiche..….ed inoltre (e soprattutto) ricordiamoci che la positività al test genetico potrà dare la possibilità al paziente, con l’inclusione dell’affezione nelle “malattie rare”, di ottenere dei benefici dal punto di vista assistenziale.
Il Presidente Forestiere, presenza discreta quanto concreta, ci ha incoraggiato a continuare con determinazione in questa direzione….. grazie Presidente per il sostegno.
Gentile Stefi i dati sono ovviamente una risposta positiva al test genetico
quali sono i dati del test genetico che inequivocabilmente attribuiscono il diritto ai benefici assistenziali in territorio nazionale?
grazie