Permettetemi di porgere il saluto e di rappresentare il sentimento di gratitudine della comunità dei linfedemici che si riconoscono nelle attività della nostra associazione sos linfedema onlus. Da quattro anni, un manipolo di disperati, ammalati, parenti e volontari, ha dato vita a questo sodalizio umano, per spezzare l’isolamento in cui versano i malati di linfedema, per cancellare la cortina di indifferenza che, come una fitta nebbia, ci rende invisibili agli occhi, di chi potrebbe portare conforto ai nostri disagi…Abbiamo bussato a più porte, abbiamo aperto una finestra su un mondo sommerso, intriso di dolore.. di solitudine… di disagio, tra mille difficoltà e qualche sacrificio…Adesso con il nostro modestissimo contributo,mediante il nostro sito sul web, forse, si riesce ad alleviare qualche piccolo disagio logistico e di indirizzo specialistico. Abbiamo trasformato di recente la nostra associazione in onlus..Il nostro sito e forum sono ormai collegati con i principali motori di ricerca. Vengono quotidianamente registrati numerosi contatti da parte di molti visitatori interessati a informazioni, aggiornamenti scientifici sulla patologia, consulenze on-line che il sito e il forum offrono con aggiornamenti continui. Partecipiamo attivamente ad ogni manifestazione attinente al tema linfedema … Siamo onorati di poter partecipare direttamente allo screening genetico fortissimamente voluto dalla tenace determinazione del dr. Matteo Bertelli, Presidente dell’ Assomagi di Rovereto con il team di linfologi italiani, coordinati dal prof. Michelini, che collaborano attivamente a questo importante progetto di ricerca e che sicuramente comporterà interessanti progressi scientifici sulla patologia…Cerchiamo con i nostri referenti presenti in ogni regione italiana, di sensibilizzare i vari assessorati regionali alla salute, al fine di dotarsi di una rete assistenziale, per la diagnosi precoce e cura del linfedema…qualcosa si muove in proposito…nel Piemonte è una realtà in embrione…in Toscana sono sulla strada giusta…probabilmente il Trentino si accoderà…tra due/tre settimane abbiamo un appuntamento tecnico programmato in proposito con la regione Sicilia….Il nostro sogno??? L’implementazione di una rete assistenziale regionale mediante la pubblicizzazione a Regioni ed AA SS LL delle linee guida per il linfedema e il riconoscimento ministeriale della patologia come cronica invalidante e ingravescente…per una decorosa e giusta assistenza…per non dover mendicare un nostro diritto…per non dover economicamente più rovinare le nostre famiglie ..perchè finalmente anche il linfedema sia soggetto di campagne di ricerca d’alto livello, perché come per le altre malattie sia possibile curare la patologia in ospedali o in centri ambulatoriali disseminati su tutto il territorio nazionale…Abbiamo fatto quello che potevamo, con le risorse scarse in nostro possesso…forse si poteva fare di meglio e di più e nel nostro quotidiano ci impegniamo a rendere più incisiva ed efficace la nostra azione..nel supportare i medici specialisti e ricercatori che con spirito di sacrificio hanno intrapreso questa ardua missione per una patologia atipica, dalle compromissioni strutturali, probabilmente irreversibili…La nostra speranza è qui …è adesso…siamo certi che mai come in questa task force si sia riusciti a coniugare scienza e condivisione, ricerca e solidarietà, etica e tutela della salute e i risultati in termini di nuovi protocolli terapeutici siamo certi che verranno in tempi ragionevoli a migliorare la qualità di vita di molti pazienti…
Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS Linfedema O.N.L.U.S
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