1° Conferenza Nazionale sul Linfedema
L’Associazione Nazionale Sos Linfedema onlus (ora Ente del Terzo Settore) nasce nel 2007 tra i loro familiari pazienti, alcuni medici specialisti del settore e alcuni linfoterapeuti. Nasce dall’esigenza di diffondere la conoscenza della malattia non solo tra i pazienti ma soprattutto tra i medici, i terapisti e gli operatori sanitari in genere. L’associazione è da anni accreditata e registrata sul portale del Ministero della Salute (recentemente l’associazione ha adeguato il proprio statuto alla legge sul terzo settore e soprattutto al decreto ministeriale del 2 agosto 2017 del Ministero della Salute relativo ai requisiti per essere registrati sul portale come associazioni tecnico scientifiche), al Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Nazionale di Sanità, a Orphanet. Ha un proprio Comitato Scientifico che raccoglie gli specialisti del ramo con nota esperienza clinica. Ha contribuito notevolmente a sensibilizzare gli organi ministeriali e istituzionali competenti nell’approvazione delle Linee Guida sul Linfedema (15 settembre 2016 Conferenza Stato/Regioni) e al D.P.C.M 12 gennaio 2017 – aggiornamento e riorganizzazione della L.E.A. Sono state prodotte e distribuite ampiamente a livello istituzionale e sanitario migliaia di copie del volume “Vivere e partecipare con il linfedema” che contiene una descrizione didattica della patologia, norme, decreti e leggi sciolte sul linfedema, volume che può essere scaricato gratuitamente da chi ne ha bisogno dal sito www.soslinfedema.it. Oltre a co-organizzare congressi, seminari e conferenze sul tema, l’associazione ha attivato azioni specifiche sul territorio regionale con giornate di sensibilizzazione organizzate ad hoc in varie regioni.
Un programma in diretta TV e streaming internazionale è attivo settimanalmente su Medical Excellence TV, una piattaforma multimediale dedicata alla salute e attraverso la quale sono stati trasmessi nel periodo pandemico diversi webinar sul linfedema con la partecipazione dei più acclamati specialisti in materia.
La necessità di lanciare il 1° Convegno Nazionale sul Linfedema è nata direttamente durante il LIMPHADAY 2021 celebrato in diretta dalla nostra associazione su Medical Excellence TV il 6 marzo. Si distingue come unico evento multimediale rivolto soprattutto ai pazienti, agli operatori sanitari, ai medici di famiglia e ospedalieri, ai membri delle commissioni della legge 104 e 62, ai medici legali e agli avvocati specializzati nella specifica branca, al variegato mondo della formazione, elemento fondamentale per una corretta e adeguata gestione della riabilitazione dei linfedemi, in un settore dove attualmente l’assenza di normative e controlli fa sì che il paziente non sempre possa usufruire dei trattamenti più idonei ed efficaci.
L’algoritmo che regolerà la Conferenza si sviluppa tra Ricerca, Sviluppo ed Evoluzione. Saranno coinvolti tutti gli operatori che a qualsiasi titolo animano la conoscenza del Linfedema in chiave scientifica e preparatoria. Il Convegno sarà diviso in tavole rotonde che saranno interattive con il pubblico a distanza tramite video domande per ottenere il maggior coinvolgimento possibile.
25- 26 GIUGNO 2021
dal vivo su MEDICAL EXCELLENCE TV
ed in STREAMING su FACEBOOK
1° CONFERENZA NAZIONALE SUL PROGRAMMA LINFEDEMA
FLORIDIA (SR) – STUDI DI PRODUZIONE TV MEDICAL EXCELLENCE
SS.192 FLORIDIA – SIRACUSA Km 110
25 GIUGNO
ORE 9.00 PRESENTAZIONE, INTRODUZIONE E INIZIO DEI LAVORI.
INSEDIAMENTO DELLA PRESIDENZA DEL CONVEGNO, PROF. MARIO ADELFIO LATTERI, PROF. GASPARE GULOTTA, PROF. RAUL MATTASSI CHE SVOLGERANNO L’INTRODUZIONE SCIENTIFICA ALLE TAVOLE ROTONDE:
9.30-10.15 LA DIAGNOSI DALLA CLINICA ALLA DIAGNOSTICA PER IMMAGINI: ECOGRAFIA, LINFOSCINTIGRAFIA, LINFOANGIORISONANZA, LINFOFLUOROSCOPIA, UTILITÀ, NECESSITÀ E INDICAZIONI.
10.15-11.00 CELLULE MONONUCLEATE NEL LINFEDEMA: LE NUOVE FRONTIERE DELLA RICERCA. 30 + 15 ‘
11.00-12.00 IL RUOLO DELLE AZIENDE NELLA GESTIONE CRONICA DEL LINFEDEMA: BENDAGGI, TUTORI, DISPOSITIVI, ELETTROMEDICALI, FARMACI, INTEGRATORI. RICERCA E AGGIORNAMENTO.
ACCLAMAZIONE TARGA “MASSIMO FAVINI” SESSIONE 2021-2022
12.00-12.45 IL RUOLO CENTRALE DEI CERTIFICATORI DEL LINFEDEMA CRONICO PRIMARIO NELLO SBOCCO
RESPONSABILE: COMPETENZE, FORMAZIONE, APPROPRIAZIONE, 30 + 15′
12.45-13.45 PAUSA PRANZO
14.00-14.45 TERAPIE ALL’INTERNO DI UN PROGETTO DI RIABILITAZIONE 30 + 15 ‘
14.45-16.00 IL LINFEDEMA NELLA LEGISLAZIONE: CRITICITÀ NELLA COPERTURA TERAPEUTICA – ASSISTENZIALE E PREVIDENZIALE DEL LINFEDEMA. LINEE GUIDA MINISTERIALI E LINEE GUIDA INPS GIÀ FORMULATE MA NON ANCORA RECEPITE E NEMMENO ATTUATE DALLE COMMISSIONI.
LA NECESSITÀ DI UNIFORMARE I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI E LA COPERTURA GIURIDICA DEL LINFEDEMA PRIMARIO E SECONDARIO. 45 + 15
16.00-16.45 LINFEDEMA SECONDARIO E ONCOLOGIA: IL PARADOSSO DELLA SINAPSI FUNZIONALE MANCANTE TRA ONCOLOGO E LINFOLOGO PER IL PAZIENTE CON LINFEDEMA SECONDARIO.
LA NECESSITÀ DI PREVENIRE E INTERVENIRE IMMEDIATAMENTE.
17:00 AMBULATORI EX ART. 26 UN SUPPORTO CONCRETO DELLA RETE REGIONALE
17:15 DOMANDE APERTE
26 GIUGNO
09:30 1030 LINFEDEMA E LIPEDEMA: UN CAMBIO DI PARADIGMA SECONDO IL DOCUMENTO DI CONSENSO EUROPEO DEL 2020. 45 + 15 60
10.30-11.30 ISTITUZIONI A CONFRONTO PER IL LINFEDEMA 45 + 15
11.30-12.15 FORMAZIONE E ACQUISIZIONE DI COMPETENZE PER LO SVILUPPO DELLA RETE LINFOLOGICA REGIONALE SECONDO UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E MULTIPROFESSIONALE COME INDICATO DALLE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E DALLE LINEE GUIDA MINISTERIALI PER IL LINFEDEMA.
12.15-13.00 DALLA GENETICA ALLA FARMACOLOGIA SPERIMENTALE
PAUSA PRANZO
14.00-14.15 IL RUOLO DELLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE FLEBOLINFOLOGICHE ITALIANE A SOSTEGNO DEI MALATI DI LINFEDEMA
14.20 – 15.20 COORDINAMENTI REGIONALI: RIFERIMENTI A CONFRONTO.
15.30 DIBATTITO IN STUDIO
CHIUSURA DEI LAVORI
