da seguire in caso di edema manifesto per evitare un peggioramento e prevenirne l’insorgenza nelle persone a rischio
a rischio di edema è colui che ha subito un intervento all’inguine (svuotamento dei linfonodi inguinali, del bacino o dell’addome) o c he ne ha subito l’irradiazione. scopo di queste regole di comportamento è di evitare un ulteriore danno dei vasi linfatici residui e di mantenere possibilmente minima la formazione di liquido linfatico. il miglioramento di un edema è reso possibile solo dalla combinazione di linfodrenaggio, trattamento compressivo, intervalltraining e riposo con l’arto colpito sollevato rispetto al corpo. I bendaggi o le calze compressive dovrebbero essere indossate per tutto il giorno, mentre non è indispensabile portarla la notte.
attenzione alle ferite
(ferite grosse, piccole o ripetute microlesioni portano alla distruzione dei vasi linfatici o a versamenti ematici, che aumentano la quantità di linfa)
* le scarpe troppo strette o scomode possono portare ad abrasioni o a vesciche. non camminare a piedi nudi al di fuori dell’appartamento. indossare le scarpette da bagno se ci si immerge in acque naturali o in mare, per il pericolo di ferite prodotte da conchiglie o frammenti di vetro. indossare pantaloni lunghi durante i lavori di giardinaggio e nella cura dei fiori, per evitare il contatto con aculei e spine, così come in presenza di animali domestici per il pericolo di graffi e morsi. nelle serate estive (p.e. durante le grigliate all’aperto) indossare pantaloni lunghi, calzini e scarpe chiuse, per il pericolo di punture di insetti. durante le ferie evitare le zone infestate da zanzare. nella cura delle unghie prestare particolare attenzione a non ferirsi le dita.
* evitare prelievi di sangue e fleboclisi sull’arto colpito, non eseguire iniezioni o trattamenti di agopuntura in questo arto o nel corrispondente quadrante corporeo. in caso di varici venose non eseguire trattamenti con sanguisughe.
* non praticare sport che mettano particolarmente a rischio gli arti inferiori, come calcio, paracadutismo e discese rischiose con gli sci . non fare movimenti che sovradistendono, strappano o distorcono.
* in caso di fratture dell’arto inferiore o nei versamenti ematici intensificare il trattamento di linfodrenaggio.
attenzione ai sovraccarichi
(portano ad un incremento dell’edema per aumento nella produzione di linfa).
* in campo professionale evitare lavori con gli arti inferiori che siano medio-pesanti o pesanti e lavori più leggeri, monotoni, che si protraggono per ore (p.e. in catena di montaggio, a cottimo, o lavori svolti stando solo seduti o solo in piedi come quello di segretaria o commessa). è utile alternare l’attività seduta al movimento. “camminare e stare sdraiati è meglio che stare in piedi e seduti”. discutere col medico la richiesta di invalidità civile, la riqualificazione professionale, il lavoro part-time, una inabilità lavorativa o professionale.
* nello sport evitare il sovraffaticamento degli arti inferiori. uno sport non troppo faticoso può essere considerato intervalltraining qualora lo si sospenda prima che sopraggiunga l’affaticamento muscolare, p.e. tennis, corsa, sci da fondo con una certa misura. utili il nuoto, la bicicletta e la ginnastica. tutti gli sport e la ginnastica (escluso il nuoto) devono essere praticati indossando la calza compressiva, che stimola il deflusso linfatico.
* nelle posture viziate dei piedi e negli edemi della pianta del piede utilizzare dei plantari.
* lasciare gli arti inferiori sempre in basso è dannoso perché aggrava il deflusso linfatico. “la linfa scorre più lentamente in salita che in discesa”, per cui di notte e ogni tanto durante il giorno (p.e. guardando la tv, durante lungi viaggi in auto) elevare gli arti inferiori. rialzare il fondo del letto di 10 cm circa (sotto i piedi). di notte si può applicare un bendaggio leggero o utilizzare una calza più leggera.
* in gravidanza farsi rilasciare la certificazione di inabilità lavorativa non appena l’edema peggiora. eventualmente aumentare la frequenza del trattamento di linfodrenaggio.
attenzione al massaggio classico (impastamento)
(la maggiore irrorazione sanguigna provocata dal massaggio induce una maggiore produzione di linfa. inoltre vi è il rischio di lesione dei vasi venosi con versamento ematico).
* niente massaggio o apparecchi per massoterapia sull’arto inferiore, le natiche o il tratto lombare.
attenzione al surriscaldamento.
(porta ad un elevata produzione di liquido linfatico).
* le vacanze in zone molto calde e la prolungata esposizione ai raggi solari sono sconsigliate per il pericolo di ustioni..
* l’acqua del bagno ed i bagni termali non devono superare i 33° – 34°c. consigliata tra i 25° – 28°c.
* niente impacchi caldi, microonde o aria calda sugli arti inferiori, sulle anche e sul tratto lombare. la sauna può essere dannosa, quindi provare con cautela.
* col riscaldamento a pavimento usare calzature isolanti (zoccoli di legno).
attenzione ai congelamenti
(forti raffreddamenti e congelamenti danneggiano le pareti dei vasi venosi. nella successiva fase di riscaldamento ciò porta ad una iperproduzione di linfa a causa dell’intensa perfusione).
* in inverno si consigliano scarpe pesanti e calze calde.
attenzione alle infiammazioni
(portano ad una intensa produzione di linfa, specialmente quelle batteriche).
* l’erisipela, infiammazione provocata da batteri streptococchi, è la complicazione più frequente del linfedema. nella profilassi dell’erisipela usare un disinfettante 3-4 volte al giorno su ogni piccola ferita dell’arto edematoso, per più giorni. alla comparsa di una erisipela (gonfiore, rossore, dolori, febbre) trattamento con penicillina, se si è allergici usare eritromicina o tetracicline. tenere sempre con sé, a casa od in vacanza, un disinfettate e un antibiotico.
* trattamento intensivo delle micosi del piede (tra le dita) con adeguate pomate o soluzioni.
* usare una pomata leggermente acida in caso di cute secca.
attenzione agli eczemi.
(portano ad un aumento della produzione linfatica).
* evitare cosmetici, prodotti per la pelle e farmaci che provocano allergia.
* in caso di allergia legata all’ambiente lavorativo, discutere col medico un eventuale cambio di professione. trattare gli eczemi secondo il caso.
attenzione all’abbigliamento stretto.
(i vasi linfatici rimasti, specialmente quelli superficiali della cute, vengono compressi e schiacciati ostacolando il deflusso linfatico).
* niente pantaloni attillati, calzini e calze che “strozzano” e giarrettiere. niente cinture o corsetti troppo stretti; gli uomini dovrebbero usare le bretelle.
attenzione agli interventi all’arto edematoso ed al corrispondente quadrante corporeo.
(portano alla distruzione dei vasi linfatici ed al conseguente peggioramento del deflusso linfatico, per cui sono consentiti solo gli interventi di vitale importanza).
* in concomitanza con l’intervento intensificare il trattamento di linfodrenaggio, eventualmente programmare un ciclo di linfodrenaggio in una clinica linfologica specializzata (ricovero).
attenzione al sovrappeso.
(le masse adipose contengono i vasi linfatici per cui rallentano parzialmente il deflusso linfatico).
* “grasso e linfa non si sopportano”. calo ponderale in caso di eccesso adiposo.
* non c’è una dieta linfatica specifica. l’alimentazione deve essere mista e ricca di verdure. meglio una dieta iposodica.
* la nicotina e l’alcool non peggiorano il linfedema ma, per principio, dovrebbero essere ridotti, a causa degli altri effetti dannosi per la salute.
dr.ssa g. burkert, medico chirurgo
( tratto da pubblicazione sul sito www.lymphnetzwerk.de/eng/html/arto_inferiore.html collegato a www.med-foren.de)
A marzo 2016 intervento di prostatectomia radicale cn linfoadenectomia estesa pelvica e trattamento RT per metastasi ossee in sede acetabolare ed iliaca rispettivamente dx e sx.
il 22 agosto 2017 dissezione inguinale sx per metastasi da melanoma occulto. Ora con ancora sutura e drenaggio in sierazione di circa 300 ml ho linfedema in zona piega inguinale 3/4 cm piu in alto ed altezza parte superiore ginocchio con coinvolgimento di tutta la parte posteriore della coscia/retro ferita chirurgica. Poiche ho letto che prima si interviene maggiori sono le probabilità di successo terapeutico, Vi chiedo lumi e consigli sulle procedure da seguire e le indicazioni necessarie per centri e/o medici piu vicini alla mia residenza.
Risiedo a Crotone KR Calabria I miei contatti sono: Cell. 3284663561 – Tel. 0962 901300 – E-mail: sammarcorino@libero.it
Ringrazio in anticipo il sito Soslinfoedema e quanti mi potranno aiutare,cordialmente Bonaventura Sammarco Via Don L. Minzoni,14 88900 Crotone KR
Ciao sono Sergio
Vivo a Palermo.
Nel maggio 2013 sono stato operato per un carcinoma prostatico, con conseguente linfoadenectomia bilaterale.
Dopo l’intervento mi sono ripreso abbastanza bene, ma durante la radioterapia che ho iniziato ad agosto ho cominciato a soffrire di linfoedema agli arti inferiori, soprattutto polpacci e caviglie, che riesco con molta fatica a tenere sotto controllo con massaggi di linfodrenaggio e nuoto.
Il fisiatra mi ha prescritto di usare il collant per entrambe le gambe, ma io non riesco a portarlo perche’ la caviglia e il piede mi gonfiano di più . Sottolineo che il collant e’ stato comprato in officina ortopedica specializzata con misurazione degli arti e indicazioni del fisiatra.
Trovo invece beneficio con i gambaletti della stessa classe di compressione , ma ho paura che non siano sufficienti .
Premessa questa mia storia desidererei sapere:
– il problema puo’ andare incontro a miglioramento nel tempo (sono stato operato 5 mesi fa e ho completato la radioterapia il 9 ottobre)?
– c’e’ la possibilita’ come dicono in tanti che si formino dei circuiti collaterali? E in che tempi?
– e’ meglio che uso i gambaletti sotto il ginocchio o devo riuscire a portare i collant?
– cosa altro posso fare per tenere il problema sotto controllo o per migliorare?
Grazie per i consigli che vogliate darmi
Sergio
Salve Micky, vorrei raccontarle l’esperienza del nostro centro di riabilitazione flebolinfologica sul capitolo contenzione. Come Lei giustamente ha sottolineato la calza contenitiva rappresenta il punto debole di tutta la terapia decongestiva combinata del linfedema. Da qualche tempo stiamo realizzando dei tutori multicomponenti personalizzati che svolgono la funzione di contenzione/attiva molto ben tollerata dai pazienti. Siamo a disposizione per tutti i chiarimenti e suggerimenti che possono esserle utili. Può contattarci all’indirizzo mail amcang@live.it.
Saluti Annamaria
sSi rivolga al dr. Alberto Macciò
alberto.maccio@gmail.com
Se cortesemente ci fa conoscere la sua località di residenza ci adopereremo a segnalarle il centro di riferimento o lo specialista a lei più vicino. Le calze elastiche da sole non fanno miracoli ma sono una componente di una più vasta e completa terapia o cicli terapeutici con bendaggi, linfodrenaggio manuale, presso terapia, onde d’urto etc. La personalizzazione di un tutore elastico è poi la risultante terminale di tutte queste terapie cui lo specialista le prescriverà …così come diete appropriate per i problemi da Lei evidenziati..
Cordialità
P.S: avevamo tentato di risponderle tramite la sua mail….ma và in default….forse ha sbagliato a trascriverla
Buon giorno mi chiamo Micky, ho 40 anni e 10 anni fa’ ho avuto un Melanoma maligno alla gampa sx e quindi esportazione totale delle ghiandole linfatiche inguinali. (edema linfatico 2-3° stadio) Da allora porto una calza compressiva intera ma da qualche anno ho problemi con questa calza/ditta . Da mesi sto’ cercando e provando altre calze / materiali ma senza risultato ( Sigvaris + Jobs) . Vi chiedo se conoscete altre ditte/materiali che forniscono calze compressive per questo problema in quanto non so’ piu’ dove andare cercare. Inoltre – dopo la cura preventiva post operatoria- mi sono trovata anche con il diabete tipo 1 quindi – con tutti i problemi che porta il Diabete – sono preoccupata due volte per la gamba. Grazie mille per il vostro consiglio ed aiuto.
Risponde il prof. Sandro Michelini
prima di tutto consiglierei una visita infettivologica. Non abbiamo molte informazioni circa il tipo di analisi eseguite. Ha praticato, ad esempio, uno studio TAS, Streptozyme-test, PCR (magari monitorizzata nel tempo). E’ possibile che il pungiglione dell’insetto fosse infetto e che il germe non sia stato definitivamente debellato con le opportune terapie antibiotiche mirate (anche sulla febbre la descrizione non è accurata). Il consiglio migliore, ripeto, è di effettuare una visita in un ambulatorio di malattie infettive, o da un buon internista.
Salve, sono Sabrina…di Pozzuoli….nel 2004 in Crazia ho avuto una puntura di insetto (tipo tafano… un incrocio tra una vespa ed una mosca) e subito dopo ho incominciato ad avere un gonfiore ai linfonodi della gamba sinistra (inguine e gamba), febbriciattola e prurito. Questa lingangite all.arto inferiore sx si è ripetuta un’altra volta nel 2007 e di nuovo ora. La gamba si gonfia e diventa dolente, faccio fatica a camminare. Le indagini (eco doppler, analisi del sangue) non hanno mai fatto rivelare nulla e i fastidi andavano via dopo 4 o 5 mesi . Questa volta però il dolore è aumentato e dalle analisi del sangue è risultato un aumento dei globuli bianchi . Poichè i medici che ho consultato fin ora sono abbastanza perplessi chiedo a chiunque ne sappia qualcosa un consiglio. Grazie a tutti
SALVE IO SOFFRO DI EDEMA LINFATICO DA CIRCA 8 ANNI A SEGUITO DI UNA INTERRUZIONE VOLONTARIA DI UNA GRAVIDANZA. HO FATTO DI TUTTO MASSAGGI PISCINA CONSULTI MEDICI E’ MIGLIORATO MA NN TANTO. NON RIESCO NEANCHE A PERDERE TANTO PESO FACENDO DIETE. MI SAPETE INDICARE UNO SPECIALISTA A TORINO?
GRAZIE
Salve Antonio, sono Annamaria terapista del Centro di Riabilitazione Serapide Pozzuoli -Napoli- il nostro Dipartimento di Flebolinfologia è accreditato con diverse modalità al Sistema Sanitario, i pazienti possono così essere seguiti durante i trattamenti intensivi e di mantenimento. Ho raccolto la sua mail per la nostra fisiatra Dott.ssa A. Piantadosi la farò contattare al più presto o se vuole lunedì mattina prossimo la dottoressa sarà in ambulatorio per le visite e può chiamare per avere tutte le informazioni sui bendaggi e trattamenti in genere -0815263340 o 3387564968.
Cordialmente Annamaria
Il Professore di Milano si chiama Raul Matassi
Salve a tutti mi chiamo Antonio e ho 33 anni.Ho scoperto da 2anni di essere affetto da linfedema alla gamba destra dopo essere stato in visita dal prof. a Milano specializato nella sindrome di klippel perche’e presente un angioma allo stesso arto, e lui es un cludeva questa patologia dopo che mi aveva eseguito sia una risonanza magnetica che una linfoscintigrafia. Due mesi fa sono stato dal Prof. Campisi che dopo avere visto tutti gli accertamenti medici fatti mi diagniosticava la mia patologia cosi (Linfedema cronico primario, precoce dell’arto destro su base angiodisplasica klippel trenaunay spurio)dicendomi che la cosa piu giusta da fare era solo l’intervento chirurgico.Per adesso l’ unica cura che sto facendo e indossare una calza elastica a tutta coscia classe 2 e ho visto che la gamba si e sgonfiata tanto, pero sono disperato perche ormai e piu di un anno che chiedo per poter fare dei bendaggi e dei linfodrenaggi nella zona di Torino visto che vivo qui per lavoro, ma mi andrebbe bene anche nella zona di Napoli potendomi appoggiare alla mia famiglia, e non sono ancora riuscito a trovare un centro dove si occupano di queste cose.Confido nella vostra esperienza sono veramente disperato,ero interessato anche al test genetico e dove lo potrei fare.Grazie a tutti.
Ciao Manuela sono Carolina dove ti ha operato Boccardo e dove fai la fisioterapia a pagamento entrambi o no grazie attendo
anche io sono stata operata dal dott Boccardo e mi sono trovata molto bene anche se purtroppo con la prima gamba tutto ok invece con la 2 gamba siamo sempre da capo ed e’ peggiorata e ora stiamo capendo come mai!!!!!!!!! in bocca al lupo a tutti
ciao ho letto che devi essere operata… io sono stata operata in tutte e due le gambe dal dottore Boccardo.. anche io avevo tanta paura ma devi stare tranquilla, in bocca al lupo !!!!
ciao veronica anche io sono di cagliari e sono stata operata nel marzi 2007 dal prof. campisi per me invece dopo l’intervento c’è stato un brusco peggiorameento…ho un edema linfatico a tutti e 2 gli arti inferiori avrei dovuto subir l’intervento su tutti e 2 ma dopo che ho avuto l’intervento alla gamba dx e ho iniziato a peggiorare la sinistra ho preferito lasciarla cosi….ora ti spiego mentre prima potevo anche stare senza bendaggi o calze ora alla dx non posso permettermelo …ti dirò di più dopo 6 mesi durante un controllo sono stata ricoverata d’urgenza per una grave linfangite e dopo 2 settimane di antibiotici ho subito una fasciotomia bilaterale alla gamba dx io sconsiglio in pieno l’intervento perchè per me è da li che è iniziato il mio vero calvario…..un saluto a tutti
Sei un tesero seguirò i tuoi consigli grazie Carolina
Sai il problema non è se fare o no l’intervento, ma avere una giusta diagnosi, che può essere fatta solo se vengono effettuate una visita specialistica da un linfologo, una linfoscintigrafia in 4 e/o 5 fasi ed eventualmente una fluoroscopia che negli ultimi mesi ci sta dando indicazioni molto importanti per una terapia diretta e veloce. Questo perchè, come già detto, la cosa importante nel linfedema è ridurre subito l’edema e contenerlo.
Molti pazienti che hanno fatto l’intervento poi vengono seguiti con la terapia decongestiva che al momento è l’eccellenza. Consiste in linfodrenaggio manuale, pressoterapia ( ma mai da sola )bendaggi, attività in aqcua, ed altro se necessario come onde d’urto, ecc.
Non so di che città sei, ma una visita dal dott.re Michelini a roma è fondamentale.
Noi siamo a Napoli e provincia e la nostra fisiatra linfologa è la Dott.ssa A. Piantadosi- siamo nell’elenco dei centri di cura per il linfedema in italia-.
Ok?
Saluti
AM
Ciao Annamaria ma a mia figlia il Campisi ha consigliato l’intervento io non so cosa fare sai dii se e’ utile in base alla tua esperienza considerato che io ho terrore mia figlia ha dolo 10 anni. H
Salve Carolina, scusa se rispondo al tuo intervento, ma ho letto la tua richiesta con molta attenzione ed è chiara la premura con cui cerchi notizie per il problema della tua bimba.
Siamo sicuramente nel sito giusto dove le notizie sono corrette e controllate. Io sono un’operatrice e seguo con cura le storie di sos linfedema. Abbiamo molti medici in italia che sono preparati nel campo della linfologia, il nostro referente per la terapia decongestiva è il Dott.re Michelini a Roma, forse non conosco bene il tuo percorso, ma sicuramente vale la pena di avere un suo parere.
Ci capita spesso di trattare ragazzi molto giovani e nella nostra equipe sono già stati trattati bimbi molto piccoli, l’ultimo a soli 40 giorni.
Facci sapere notizie, siamo in ascolto.
Saluti
Annamaria
Ciao Lucia,
sono una fisioterapista della provincia di Bari. Ho avuto l’onore di conoscere la dott.ssa Corinne Becker di persona. é pioniera dell’autotrapianto linfonodale e posso a gran voce confermarti che i risultati, dimostrati con casi clinici al convegno, sono davvero sorprendenti.
Il suo punto di riferimento in Italia è la dott.ssa Denisa Giardini, Presidente Internazionale AIDMOV (Associazione Internazionale del Drenaggio Linfatico Manuale Original Methode dr. Emil Vodder), puoi andare sul sito e rivolgerti direttamente a loro. (denisagiardini,it aidmov.it). Sono persone che tengono davvero a cuore il lavoro che fanno, e i risultati parlano chiaro.
Resto a disposizione per qualsiasi altro chiarimento, buona giornata, Debora
Ciao Ilaria sono Carolina la mamma di una bimba di soli 10 anni affetta dal linfedema alla gamba sinistra I grado A II B dove hai incontrato il prof Boccardo puoi gentilmente fornirmi i suoi contatti io ho sentito parlare molto bene della sua persona a differenza del bravo ma poco umano molto venale( soldi a ripetizione). Quanti soldi ti ha chiesto Boccardo e dove opera.Spero che tu mi risponda al piu presto per me e importante.
Ciao Maria,
sono una ragazza a cui il dottore Boccardo mi ha detto che dovrò fare l’intervento.
Io ho tanta paura, tu che l’hai fatto hai risolto il problema?
La gamba ti è tornata di nuovo come prima. Fai ancora delle terapie.
A che stadio eri quando ti sei operata?
Spero mi risponderai è molto importante per me.
Ciao, sono Ilaria, sono passati ormai 5 anni dell’operazione come stai?
Sei guarita o il problema è rimasto.
Scusami ma sono disperata e non so più che fare. Dott. Boccardo mi ha consigliato l’operazione però ho tanta paura io sono al II stadio.
Grazie
Gent.ma Marianna,
per quello che ne sappiamo per esperienza come pazienti l’intervento viene effettuato quando se ne ha effettiva necessità nel senso quando c’è un ostacolo nella circolazione linfatica…non si può generalizzare ma è lo specialista chirurgo che valuta di caso in caso ove risulta necessario ed ove no…Diverse persone di nostra conoscenza che frequentano il forum me compreso si sono sottoposti ad intervento di anastomosi linfatica…ad alcuni è risultato un qualche giovamento ad altri no…appunto perchè è un qualcosa di soggettivo..Comunque in Italia ci sono bravi chirurghi a partire dal prof. Corradino Campisi a Genova…a Savona il dr. Eretta Costantino e il dr. Alberto Macciò…ed altri nell’area laziale…
<buongiorno, io ho un linfedema alla gamba sx da 22 anni, nei primi 10 /15 anni era più sopportabile, riuscivo a trovare beneficio con la calza elastica e linfodrenaggi manuali molto saltuari, purtroppo in questi ultimi due/tre anni mi sono venuti un sacco di problemi, la gamba si è gonfiata di più e proprio nell'ultimo anno mi sono venute delle piccole pustole con fuoriuscita li liquido, la gamba mi pulsa e mi fa male e non trovo beneficio nemmeno distesa . Navigando in internet ho letto di una dottoressa francese, tale Corinne Becker, specialista in microchirurgia, presso il Georges Pompidou Hospital,la quale fa un trapianto autologo (alcuni linfonodi propri) e secondo l’articolo ha buoni risultati, una buona percentuale di edema scomparso, o ridotto significatamente, a questa dottoressa ho mandato una mail, ma prima di andare avanti vorrei sapere se qualcuno ne sa qualcosa. Grazie a quanti mi risponderanno, Lucia
Ciao, Agnese
mia sorella vive a Roma e soffre di linfedema gamba dx per intervento kaovarico e 3 linee di chemio(ancora in corso)
Dove e da chi sei stata seguita?
ciao,sono antonella ho 50 anni soffro di linfedema da almeno 15anni,nn mi riconobbero subito sostenevano con visite e dopler che fossero disturbi di circolazione mi diedero delle cure ma nn risolvevo niente fecci una visita a roma al gemelli reparto angiologia,il primario mi fece iniziare subito una cura (endoprost)andavo ogni 20 giorni per almeno 1 anno non riuscivo a camminare e a guidare ho risolto,adesso lavoro tranquilla ogni tanto mi riposo ma non ho piu’avuto le gambe gonfie e con l elefantiasi.riesco a fare una vita quasi normale .dico ….quasi perchè so che non guarirò mai…ringrazio i medici e personale di quel reparto…
salve a tutti, mi chiamo marianna e ho 35 anni. da un anno soffro di linfedema secondario ad entrambe le gambe, ;a sinistra e’ peggiore della destra. fin’ora ho provato molte cose: pressoterapia meccanica, cicli di bendaggi. porto calze classe terza ma il gonfiore non riesco ancora a tenerlo a bada. sono discrete la mattina appena sveglia, metto subito le calze ma dopo poche ore piedi, caviglie enormi e polpaccio sinistro. proverei qualsiasi cosa ma non so bene dove sbattere la testa. so che si puo’ fare questo intervento di microchirurgia che ridireziona la linfa verso piccole vene. so che non porta via il problema, ma lo riduce almeno? coloro di voi che l’hanno fatto lo rifarebbero o se ne sono pentiti? altra e ultima domanda, e’ vero che con il tempo e facendo tutto quel che si deve fare: esercizio, calze, pressoterapia ecc, il problema tende ad alleviarsi? grazie a tutti
grazie per la risposta, ma purtroppo si tratta di tumore..una battaglia molto dura.
Salve maria Giovanna
Se nella fase diagnostica sono state escluse tutte le possibili cause di altre patologie è forse probabile un linfedema primario. Sicuramente il Prof.Michelini ha tutte le “armi” per poterla aiutare.
In questo sito troverà gli indirizzi ed i recapiti per contattarlo.
Comunque le riporto il recapito del centro unicpo prenotazioni 0665596265
Stia tranquilla ed auguri.
un bambino di 12 anni ha auto un gigonfiamentyo alla coscia destra..ricovero in ospedale dopo varie analisi esiti negativi, tac ed ecografie sia all arto che all addome si riscontrano dei linfonoduli, vorrei sapere come procedere, se possono essere sintomi ricondubili ad un linfedema..distinti saluti.
Ciao, grazie di avermi risposto, io non so se il mio è un linfedema primario o secondario, la dottoressa non me lo ha specificato. Mi ha detto che i linfonodi inguinali sono ingrossati da tutte e due le parti, questo facendomi l’eco.color.dopler. Mi ha detto di fare linfodrenaggio. gambaletto elastico sempre, attenzione ai becchi di zanzare. Prendo degli integratori per la circolazione linfatica e basta. Non so cosa siano le calotte per le dita o altro. Non devo tenere la gamba al sole. Poi mi sono attenuta ai consigli citati in questo sito. Forse dei bendaggi mi parlerà il fisioterapista dal quale devo andare lunedì. Io sono di Ravenna. Capita ad altre di aver male alle dita? Anche domenica quando sono stata al mare, ho tenuto i piedi nell’acqua ma si sono gonfiate di più, forse da fastidio? sarebbe meglio non andare al mare? Grazie ancora………….
Nulla di cui scusarti…anzi hai tutta la nostra comprensione in quanto solidali in patologia…Da quello che scrivi sembra che non esegui una completa terapia almeno per quello che ci e dato da capire dalle esperienze vissute come pazienti…non parli ad esempio di calotte alle dita dei piedi e neanche di fasciature a quelle parti…il linfodrenaggio non contestuale al gambaletto..non citi bendaggi….non dai indicazioni se il tuo è un linfedema primario o secondario…tutte queste indicazioni riportate ad un linfologo di provata esperienza possono portare ad un sensibile miglioramento delle condizioni del linfedema insieme ad una diversa impostazione della dieta…del moto etc. senza considerare poi che se il tuo è un linfedema primario può essere sottoposto a test genetico mediante un semplice campione di sangue sempre presso uno dei medici di riferimento…basterà che tu ci indichi la tua località di residenza e ti comunicheremo il nominativo delmedico specialista a te più vicino a cui ti potrai riferire per gli approfondimenti terapeutici necessari..Ma in ogni caso sforzati di viere con meno ansia perchè credimi serve solo a peggiorare il tono umorale e sostanzialmente la qualità della nostra vita…
prof. sandro michelini primario di riabilitazione linfoangiologica ospedale san giovanni battista via luigi ercole morselli 13 (zona via vecchia magliana) roma telefono centro unicpo prenotazioni 0665596265
Ciao, anch’io ho un linfedema, al piede destro. Me lo hanno diagnosticato da appena due settimane. Ho 46 anni, ho già cominciato a portare il gambaletto elastico tutto il giorno, ma quando lo cavo la sera è gonfio lo stesso. A me fa male il piede, specialmente le dita che sono sempre gonfie nonostante il gambaletto. Comincerò la prossima settimana a fare il linfodrenaggio. Sto imparando a convivere con questa malattia ma non è facile……….ho paura anche di un becco di zanzara….scusate lo sfogo. Ciao. Sabrina
Ho necessità di avere un nominativo nella città di Roma per tentare di trovare una soluzione farmaceutica o gestionale della patologia. Grazie
forza maria fatti forza non sei sola anch’io soffro di linfedema primario tardivo arto inferiore sinistro, mentre la mia gamba destra e deturpata da una cicatrice da quando avevo sei anni in seguito ad un investimento. Cerca di lottare e di pensare che se vuoi un conforto o una parola di aiuto qui la puoi trovare oltre ad avere persone valide che ti danno informazioni valide su quello che puoi fare per il tuo problema, un abbraccio grosso.
Dottoressa Cangiano, La ringrazio infinitamente.Mi metto in contatto subito.
Mando prima una mail alla Dottoressa Piantadosi.
Ancora grazie a Lei ed al Presidente.
Mi sento molto meglio sapendo che ci sono persone come voi.
Ero sfiduciata quando la figlia di mia sorella mi ha detto di mandare una richiesta di aiuto a questo sito con il suo pc.
Maria
Carissima Maria, posso sicuramente indicarle un modo per poterla aiutare a capire almeno la natura dei suoi disturbi. Se vuole può contattarci presso la sede del Centro Serapide di Villaricca 0818941050 chiedendo di Katia o Annamaria o direttamenta alla mail della nostra Fisiatra Angela Piantadosi piantadosi.angela@libero.it 3476439945. Abbiamo sedi distaccate in varie zone di Napoli e siamo in regime di convenzine ASL, per cui riusciamo a trattare i pazienti con l’assistenza sanitaria in convenzione. Aspetto sue notizie al più presto.Auguri
La ringrazio, ma non ho la possibilità economica per andare da uno specialista privato essendo disoccupata.
Sono di Napoli e sono stata operata al Pascale.Sono andata per le solita visite ed ho fatto i soliti accertamenti:Tac,Scintigrafia,Eco,Mammografia ecc ecc.., purtroppo mi rendo condo che si diventa solo un numero con queste malattie.
Ho iniziato la mia lotta a novembre 2009 con mia sorella che aveva la stessissima malattia. Io, ci sono ancora, mentre lei, dopo atroci sofferenze durate mesi è morta a novembre 2010.
Comunque grazie
Che ne dice di farci sapere dove risiede cosi magari le suggeriamo uno specialista linfologo angiologo piu vicino a lei dove farsi visitare???
Francesco Forestiere
Presidente Associazione SOS LINFEDEMA ONLUS
Ciao a tutti.
Sono Maria, operata a dicembre 2009 di un cancro al seno maligno con svuotamento ascellare.Ho fatto chemio rosse, chemio gialle, radioterapie e per 5 anni devo prendere la pillola di Arimidex tutti i giorni(la prendo già da 1 anno). In questi ultimi mesi ho dolori fortissimi alla gamba(dal lato dove sono stata operata).
Non riesco ad alzarmi se mi siedo e quando salgo le scale soffro molto(non sono un tipo che fa miracoli).
L’Ongologo mi ha detto che si tratta dell’ormonoterapia,
ma, sinceramente mi sembra un dolore troppo insistente.
Qualcuno mi sa dire se ha avuto gli stessi dolori?
grazie
Ciao Gloria e ciao a tutti.Mi chiamo Veronica,ho 24 anni e sono affetta da linfedema primario a entrambi gli arti inferiori.Cinque anni fa sono stata operata dal prof.Campisi,dopo adeguata (e sicuramente non economica terapia:D).L’intervento,per il mio caso,era necessario ed è stato utilissimo,mi ha risolto un 50%del problema(Gloria volevo dirti che il prof non leva assolutamente i linfonodi!!!!Informati meglio dallo stesso Campisi e ti spiegherà in cosa consiste l’intervento.Senza linfonodi peggioreresti solo la situazione!!!:)).Per la restante metà,ci devo pensare io,come sicuramente ben sapete:da quando sono stata operata vado in piscina(acqua jym o nuoto,sono l’ideale),dieta poverissima di grassi e di sale e conseguente calo di peso corporeo(per questo consiglio di andare da un nutrizionista e spiegare il vostro problema,vi darà un’alimentazone corretta),non ho mai smesso di portare la calza,doppia per 5 anni,singola ora che i 5 anni(dall’intervento)sono trascorsi,pressoterapia domiciliare e quotidiana.Io vivo a Cagliari e qui ,fortunatamente,questa patologia viene riconosciuta.Non gioca a mio favore sicuramente il clima d’estate perchè fa parecchio caldo,ma non ho mai rinunciato al mare,se non nelle ore più calde.Consiglio di stare spesso in acqua e di portarvi un lettino in maniera tale da non avere diretto contatto con la sabbia calda,come si avrebbe invece sdraiandosi solo sul telo;nei periodi estivi,sempre sotto consiglio del medico,prendo linfonorm,meliven e uso creme drenanti.Purtroppo il nostro problema ha bisogno di tanta costanza,basta lasciarsi andare un minimo ed ecco che il gonfiore ritorna.Sono d’accordo con chi afferma che da questa malattia non si guarisce,soprattutto per chi,come me è nato con il linfedema,ma già eliminare il gonfiore e avere gli arti nella norma,soprattutto per noi donne,è un traguardo,se poi questo implica fare tutta sta roba pazienza,pensiamo che ci sono tante malattie più toste della nostra.Piuttosto,vorrei chiedere ad Agnese che tipo di bendaggio porti,dove lo fai e quante volte lo fai?Qualcuno di voi fa il linfodrenaggio manuale secondo Vodder?Grazie.Ciao a tutti.
Ciao Angela,hai detto che sei stata operata dal Prof.Campisi cosa ti ha fatto precisamente? non hai risolto niente o meglio non hai avuto nessun sollievo dopo l’intervento? io ho 24 anni ed ho il linfedema ad entrambi gli arti inferiori ma è più evidente alla gamba anzi piede sinistro. il mio angiologo è contrario a questi interventi di microchirurgia per togliere i linfonodi, dice che sono come un terno all’otto, il problema rimane comunque e bisogna usare ugualmente calza elastica, fare linfodrenaggio e bendaggi, quindi si risolve ben poco. tu come ti sei trovata? dal tuo commento immagino non molto bene… in più ora, da un pò di tempo tra le dita dei piedi si creano delle piaghette (micosi) e sono terrorizzata perchè possono causare la linfangite pericolosissima per noi! hai ragione quando dici che purtroppo per noi non c’è guarigione!!!
Ciao a tutti, Angela sono daccordo con te quando dici che la ns guarigione ce la sogniamo, purtroppo per noi è cosi! hai detto che sei stata operata dal Prof. Campisi, cosa ti ha fatto di preciso? non ha risolto niente o meglio non hai avuto un pò di sollievo? il mio angiologo mi ha sconsigliato di fare l’intervento di microchirurgia per togliere i linfonodi inguinali, perchè ha detto che questi tipi d’interventi sono come un terno all’otto, e che comunque devi sempre indossare la calza elastica, fare linfodrenaggio e bendaggio… io ho il linfedema da un paio d’anni ad entrambi gli arti inferiori ma è più avidente alla gamba sinistra. ho 24 anni e sono terrorizzata da questa malattia!!! ora si è aggiungono anche queste pieghette tra le dita dei piedi che mi possono causare linfangiti e poi son cavoli amari!!!!
Ciao a tutti, Angela sono daccordo con te quando dici che la ns guarigione ce la sogniamo, purtroppo per noi è cosi! hai detto che sei stata operata dal Prof. Campisi, cosa ti ha fatto di preciso? non ha risolto niente o meglio non hai avuto un pò di sollievo? il mio angiologo mi ha sconsigliato di fare l’intervento di microchirurgia per togliere i linfonodi inguinali, perchè ha detto che questi tipi d’interventi sono come un terno all’otto, e che comunque devi sempre indossare la calza elastica, fare linfodrenaggio e bendaggio… io ho il linfedema da un paio d’anni ad entrambi gli arti inferiori ma è più avidente alla gamba sinistra. ho 24 anni e sono terrorizzata da questa malattia!!! ora si è aggiungono anche queste pieghette tra le dita dei piedi che mi possono causare linfangiti e poi son cavoli amari!!!!
salve a tutti ,acnhe io sono ,coinvivo ormai da ben 20 anni ,e sono stat operata dal porff campisi da ben 15 anni ,ma sono ancora qui afare terapie e bendaggi ormia ,la guarigione c’è la sogniamo…putroppo è cosi!
salve Luna, i bendaggi di cui parla Agnese sono unici e pochi terapisti sanno applicare con buoni risultati, ma ciò che è molto importante è riuscire a stabilizzare la riduzione dell’arto con una giusta contenzione,e su queste ci sarebbe tanto da dire.Con alcuni pazienti riusciamo ad utilizzare anche un pò di self bending.Spero tu abbia trovato un centro vicino casa, altrimenti puoi riferirti al Dott. Michelini che conosce bene le migliori realtà che operano sul territorio nazionale.Auguri
ciao francesca ,anch’io sono di bari ho un linfedema alla gamba sinistra e sono stata a Roma presso il centro del dottor Michelini i bendaggi e il linfodrenaggio mi hanno ammrbidito la gamba e quest’estate nonostante il caldo sono stata bene
ciao a tutti,ho 32 anni e da 2 anni mi si è presentato linfedema alla gamba sinistra,vorrei tanto sapere da cosa dipende…sto facendo tante di quelle cure,ma nn mi rassegno rivoglio la mia ….ho prenotato una visita dal dott.CAMPISI speriamo che lui riuscirà in qualcosa…
cara agnese vorrei sapere quali bendaggi hai fatto e se ci puoi illuminare di piu anchio faccio presso ma sto bene solo un paio di ore e poi si rigonfia di nuovo fammi sapere grazie
Carissimi,
sono un trapiantato renale.
Il rene nuovo è stato collocato in zona inguinale Sx.
Recentemente – e a seguito di alcuni sforzi – nell’arto Sx si è formato un linfidema decisamente rilevante.
Mi è stata consigliata dal medico di base la calza elastica , senza assumere altri farmaci oltre a due cp di furosemide pro die , considerato il pesante piano farmacologico quotidiano, dovuto alla fase post trapianto. ( tra le altre cosuccie anche il fegato è cistico ! ).
Esaminando sul web l’argomento in questione, sono rimasto perplesso da un paio di considerazioni :
– per quanto riguarda la dieta non ho trovato alcunchè ( se non il consiglio generico di attenersi a cibi iposodici ).
– sul tema poi di alterazione del flusso artero/venoso/linfatico dovuto a trapianto renale inguinale e possibili interventi, non ho trovato nulla.
Potete inviarmi qualche consiglio ?
Grazie di cuore.
Carlo D.Agosto
carlo.erme@email.it
Cuao,Sono Francesca ed abito a Bari, soffro di linfedema arti inferiori, gamba sin. perde liquidi e molte ulcere per il forte prurito. Vorrei trovare una brava fisioterapista per il linfodrenaggio o sapere a quale struttura pubblica piò adATTA POSSO RIVOLGERMI. Attuakmente uso solo unguento idratante di preparazione galenica e compresse di Pentaven fast, ma l’arto sinistro peggiora sempre piò e la gamba è assai gonfia tanto che sembrano essere due. Qualcuno mi può aiutare? Grazie. Francesca
cara valentina,
il linfodrenaggio puoi iniziarlo quando è cessata l’infiammazione (data dalla puntura della vespa)e sicuramente ti sarà utile!
Daniela
Sono stata operata 9 anni fa di carcinoma al seno con scavo ascellare totale. L’edema al braccio , inizialmente riguardava mignolo ed anulare che via via fortunatamente si è risolto da se. Tutto bene, fino a ieri quando sono stata punta da una vespa all’anulare del braaccio operato e, per la prima volta si è gonfiata tutta la mano a dismisura. Mi è stato detto di prendere mezzo Medrol per due giorni e un quarto per altri due. Vorrei fare del linfodrenaggio, è consigliabile?
Grazie
Valentina
Caro Marcello, come dicevo ad altri amici solidali in patologia, se entri sul forum puoi riferirti direttamente a medici e fisioterapisti molto bravi-
Si può certamente fare qualcosa.
Buongiorno, mia moglie è stata operata ad un cancro all’utero ed ora ha un linfedema assai sviluppato nell’arto sx.Nessun medico le ha prescritto alcuna cura o terapia se non fare qualche idromassaggio e bagni caldi con sale.Si può ancora fare qualcosa?La gamba è totalmente gonfia, dura e dolente ed inizia anche il gluteo.
grazie.
Marcello
operata di linfaadecotmia arto inferiore destro con svuotamento inguinale di 33 linfonodi di cui due maligni, per due anni trattamento di pressoterapia presso struttura pubblica, dove ho avuto problemi fibrotici in quanto mettevo in movimento la linfa in eccesso ma non si riusciva ad espellere, dopo tante e svariate ricerche e grazie ad una terapista specializzate in linfodrenaggio oggi mi ritrovo con un arto quasi uguale all’altro svolgo regolare bendaggio con bende e mousse che tengo un intero giorno, ottenendo ottimi risultati, vi prego informatevi su questo trattamento i risultati sono un po lunghi ma assicurati, è giusto ke tutti abbiamo la possibiltà di stare bene con noi stesse dopo il danno non riusciremo a sopportare anche la beffa di essere esteticamente in difficlotà …in bocca al lupo a tutti
anche io sono stata operata dal prof.boccardo assistente del prof.campisi sono passati due anni e mezzo all’arto superiore sinistro e per il momemnto funziona tutto di nuovo avendo fatto controlli con lintoscintigrafia per la calza attualmente non la porto sempre come la macchina linfodrenaggio
Mia moglie è stata operata due anni fa dall’eccellente prof.Campisi, che ha riportato lo stadio del linfedema all’arto inferiore sinistro dal 4° al 2°, così come ci aveva assicurato. Attendiamo i famosi cinque anni per verificare il consolidamento del risultato; nelle more, oltre alla terapia farmacologica anche di prevenzione, è costretta ad indossare due calze sovrapposte ( terza e quarta cl.), oltre a sottoporsi almeno due volte al giorno a sedute di compressione sequenziale. Il risultato è in linea con le attese. C’è solo un inconveniente sul quale non riusciamo ancora a trovare un efficace rimedio: la forte pressione delle calze ai lati del piede provoca infiammazioni e callosità, ed anche occhi di pernice, che limitano le sue capacità di deambulazione fino a quando le lesioni non si ispessiscono e possono essere rimosse dal podologo. Mi rivolgo a quanti sono afflitti da questo problema ed ai medici che eventualmente lo trattano per avere suggerimenti pratici o veri e propri indirizzi terapeutici. Attualmente mia moglie, nella fase infiammatoria usa una pomata al cortisone, in aggiunta alla consueta terapia di protocollo ( Linfonorm compresse , Meliven compresse e pomata e Diaminocillina da u. 1200, una al mese.) Grato per eventuali suggerimenti ed un cordiale saluto a tutti. Nunzio da Cerignola (FG)