Su iniziativa congiunta delle Associazioni SOSLinfedema Onlus e ITALF Onlus, è stata pubblicata sul noto sito on line CHANGE.ORG una petizione diretta all’On. Giulia Grillo Ministro della Sanità, sulla condizione dei pazienti affetti da Linfedema.
Ecco il testo della Petizione
Centinaia di migliaia di persone affette in Italia da Linfedema e patologie correlate sono generalmente private dell’assistenza sanitaria specialistica, delle necessarie cure riabilitative e dei tutori elastocompressivi indispensabili per la loro sopravvivenza attiva. Dopo anni di attese sono state approvate in Conferenza Stato regioni (15/09/2016) le Linee di indirizzo ministeriali per il Linfedema e patologie correlate che dettano criteri e modalità per la cura e presa in carico di questi pazienti con specifiche indicazioni sui centri di riferimento che ogni regione avrebbe dovuto costituire ad hoc. Passano gli anni ma i pazienti aspettano inutilmente provvedendo a curarsi in strutture private a proprie spese spesso con enormi disagi per la insufficiente presenza in aree del Paese dei riferimenti specialistici necessari pur se privati. Praticamente le Regioni nella maggior parte dei casi stanno facendo orecchie da mercante non attuando ciò che concordato in Conferenza Stato Regioni. Il 12 gennaio del 2017 con l’approvazione del DPCM sul riordino e aggiornamento dei L. E. A. anche il Linfedema primario è stato inserito tra le nuove malattie rare riconosciute consentendo così ai suoi malati di poter usufruire dei tutori elastocompressivi a trama piatta, importantissimo e insostituibile strumento di cura da indossare a vita. Ebbene anche in questo caso il decreto non è ancora attuato perché manca la pubblicazione del Nuovo Nomenclatore Tariffario Nazionale parcheggiato da oltre un anno alla Ragioneria Generale dello Stato. Analoghe difficoltà si riscontrano nella individuazione degli specialisti di malattie rare a livello regionale che devono certificare il Linfedema come patologia rara ma che di fatto in larga parte dei casi sconoscono la patologia. Rivendichiamo che il Linfedema possa essere esaminato e certificato da medici linfologi competenti in materia e che i tempi possano essere contingentati non oltre 60 giorni dalla richiesta e che i centri di riferimento siano individuati da chi da anni fa attività clinica in materia. L’INPS il 31 luglio 2018 si è dotata di proprie Linee guida per una valutazione del Linfedema secondo le Linee di indirizzo ministeriali. Purtroppo le commissioni miste composte da medici delle aziende sanitarie, presiedute da Inps, nella maggior parte dei casi sconoscono i criteri contemplati dalle Linee guida citate e dalle Linee di indirizzo ministeriali, individuando la patologia come un problema estetico, non già come una patologia cronica invalidante e ingravescente così individuata dalle citate Linee guida e Linee di indirizzo, con valutazioni negative che mortificano nel fisico e nell’anima i pazienti bistrattati. Chiediamo pari trattamento e assistenza, come tutti i malati assistiti dal S.S.N. per tutte le altre patologie. Rivendichiamo il diritto costituzionale, di essere curati e assistiti, secondo le necessità di terapie e di sostegni, che la nostra patologia richiede e sulla base di leggi e normative nazionali dello Stato, fino ad oggi inattuate e ignorate. La nostra condizione di gravità, non consente in alcun modo rinvii o ancor peggio interventi approssimativi. Poniate la giusta attenzione e riguardo, ad una comunità di 500.000 Persone, che tenta invano di sopravvivere al proprio male, allo stremo di risorse fisiche, economiche e sociali. Le associazioni Sos Linfedema onlus e Italf onlus.
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