Una circostanza di incontro e confronto ben riuscita ed improntata su un estremo pragmatismo, lo stesso che contraddistingue i colleghi Bruno Amato ed Angela Piantadosi che con i loro collaboratori hanno organizzato questo evento di rara concretezza (di questi tempi in cui si parla molto, spesso con note di auto-celebrazione diretta o con interposto intervento del giornalista compiacente di turno).
Dopo i saluti di rito da parte del Presidente dell’Ordine dei Medici di Napoli Silvestro Scotti, dell’On Flora Beneduce che ha presentato la delibera approvata all’unanimità in Consiglio Regionale Campano sull’applicazione delle linee guida a livello Regionale con l’istituzione di 5 Centri preposti al riconoscimento della patologia rara Linfedema primario e del loro successivo affidamento alle strutture disponibili per il management consequenziale, è stato dato spazio agli interventi preordinati.
Alle tre sommarie presentazioni dello scrivente sullo stato di ‘messa a punto’ delle linee guida sul territorio e relative criticità, di Matteo Bertelli sulle novità in ambito genetico (con l’introduzione di circa 40 nuovi geni che verrano da ora in poi ricercati nei pazienti con linfedema primario per determinarne la natura e di Angela Piantadosi che ha descritto le modalità di presa in carico assistenziale sul territorio del paziente con forma primaria e secondaria, si sono succedute le testimonianze, in una tavola rotonda moderata dalla giornalista Del Gaudio, cui hanno partecipato pazienti, associazioni, professionisti e semplici cultori della materia.
Tra le altre testimonianze quella di Nunzia Tramparulo che, per SOS Linfedema ed a nome del suo Presidente Franco Forestiere, ha esternato tutti i dubbi sull’affidamento da parte di alcune Regioni dei Centri di riferimento non conformi ai dettami delle linee guida stesse ma, spesso, affidati a referenti tutt’altro che esperti nella patologia rara. Le ha fatto eco il Prof. Generoso Andria, responsabile della rete campana delle malattie rare che ha dedotto, da gran parte della discussione sviluppatasi, che al tavolo di lavoro per la definizione dei Centri di riferimento sarebbe senz’altro molto utile che sedessero le associazioni dei pazienti stesse per portare il loro contributo concreto sull’argomento; ha quindi affermato che si sarebbe adoperato per realizzare questa evenienza. Alle sacrosante lamentele di alcuni pazienti sulle carenze (cliniche e non solo) riscontrate nel lungo iter che ha condotto loro alla diagnosi e sulla scarsa disponibilità dei centri preposti ai trattamenti ed al management cronico della patologia si è aggiunta la sottolineatura dello scrivente che ha ricordato quanto sia importante l’informazione corretta e completa del paziente o del ‘car giver’ (soprattutto nell’età adolescenziale ed in quella senile) ai fini dell’adesione alle proposte terapeutiche. Si è quindi ricordato l’importanza dell’esecuzione di test sulla qualità della vita, tipo SF36, la sua versione sintetica SF12 ed il POMS (profile of mood states) che meglio definiscono la personalità premorbosa stessa del paziente consentendo all’operatore di effettuare eventuali correttivi comportamentali per migliorare il risultato clinico finale, frutto del rapporto medico-paziente-fisioterapista. Si è ricordato che la malattia è cronica e che quel termine ‘per sempre’ grava come un ‘macigno’ dal punto di vista psicologico sulla qualità di vita del malato; la psicologa Sanny De Vita che lavora presso il Serapide di Napoli è rimasta affascinata e segue con grande interesse i pazienti presi in carico presso la Struttura per le gravi sofferenze e frustrazioni psicofisiche croniche cui gli stessi sono soggetti, spesso con apparente totale disinteresse da parte delle istituzioni. Il Medico di famiglia, nella figura del dr. Clemente Toderico, ha dimostrato un interesse crescente verso la patologia dichiarando disponibilità a collaborare con tutte le strutture del territorio (in Regione Campania le prime 10 sedute eseguite con il SSN possono essere prescritte dalla loro figura). Il dr. Guido De Filippo, che lavora presso l’ASL di Caserta, ha esternato il suo disappunto per il mancato riconoscimento del Centro presso cui opera da oltre 15 anni a favore di questi malati. Lo scrivente, a questo punto, ha ricordato che il responsabile della Rete oncologica regionale del Piemonte, qualche settimana fa, esordiva nella sua presentazione in occasione della giornata piemontese di sensibilizzazione, con la frase ‘La Storia in Medicina conta! E se ci sono strutture sul territorio che si sono distinte negli anni per specifica competenza, queste meritano un doveroso riconoscimento da parte delle Istituzioni’. La conclusione ovvia della discussione è stata che, a fronte del ‘tanto’ che si è ottenuto dal punto di vista normativo e della maggior ‘presa di coscienza’ da parte delle istituzioni sul tema specifico dell’assistenza, molto e molto ancora c’è da fare; ma c’è anche da sorvegliare affinché del momento di confusione organizzativa non ne approfittino neo-linfologi d’assalto con danno della qualità assistenziale complessiva. E’ una sensazione precisa e diffusa che induce le poche associazioni che si sono battute in questi anni per ottenere i risultati che sono sotto gli occhi di tutti, a sorvegliare sempre più criticamente, denunciando eventuali’abusi’ e ‘gap’ che il sistema ancora presenta. Si, perché di imperfezioni nei documenti prodotti ne stanno venendo fuori ; una fra tutte: le forme secondarie (croniche come le primarie) non sono sempre ‘tutelate’. Ci sono dei casi, anche in pazienti relativamente giovani, in cui la malattia tumorale viene considerata definitivamente debellata per cui vengono revocate all’interessato le esenzioni 048, C01, C02 e C03. Ma il linfedema resta e non viene più assicurato nessun ‘paracadute’ verso questo tipo di paziente che entra in un vero e proprio ‘limbo assistenziale’. Anche per questo le due associazioni che hanno contribuito all’organizzazione dell’evento (ITALF ed SOS Linfedema) hanno tempestivamente inviato una richiesta ufficiale, in vista di una imminente revisione dei LEA, al Direttore Generale della Programmazione del Ministero della Salute, affinchè tale problema venga preso in considerazione ed opportunamente risolto.
C’è molto da fare e lo faremo con la solita buona volontà che, anche in tempi così difficili come gli attuali, ha dimostrato che qualcosa si può ottenere e continuare ad ottenere.
Dr. Sandro Michelini
Napoli 3 Febbraio 2018
