PROGRAMMA AGGIORNATO
LA MESSA IN RETE DI CENTRI PER LE MALATTIE
GENETICHE E RARE: L’ESPERIENZA DI MAGI
13 LUGLIO 2017 – dalle ore 09.00 alle ore 14.00
Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari Piazza della Minerva 38, ROMA
CONCERTO: VOGLIAMO SUONARLE ALLE MALATTIE GENETICHE E RARE
13 LUGLIO 2017 – dalle ore 19.00 alle ore 20.00
Fondazione Marco Besso, Sala Conferenze
Largo di Torre Argentina 11, Roma
dalla presentazione:
Il malato di malattie genetiche e rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie genetiche e rare hanno una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e cura. Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti. Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima e una cura efficace (fonte Eurodis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di realizzare un laboratorio di diagnosi, un laboratorio di ricerca e una struttura di genetica medica, site rispettivamente nella regione Trentino-Alto Adige e sul lago di Garda. Le relazioni del congresso di quest’anno sono rivolte principalmente a mostrare la strutturazione di reti con altri centri di eccellenza, fra cui l’Oasi Maria Santissima, I.R.C.C.S. per lo studio del ritardo mentale e dell’involuzione celebrale di Troina, alcune unità del ASST dei Santi Paolo e Carlo – Polo Universitario – Milano e con l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”. A seguire si terrà, presso la sala conferenze della Fondazione Marco Besso di Roma, il concerto “Vogliamo Suonarle alle Malattie Genetiche e Rare” a cura dei pianisti M° Carlo Monticelli Cuggiò e M° Giovanni Alvino. INFORMAZIONI E ISCRIZIONI: congressomagionlus@gmail.com
