tratto da tg24.info
Dopo l’approvazione in Conferenza Stato Regioni del 15 settembre 2016 delle “Linee di Indirizzo sul Linfedema e le patologie correlate” e l’approvazione dei LEA del 13 gennaio 2017, in attesa di veder completato il percorso della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del D.C.P.M., le Associazioni Italian Lymphoedema Framework onlus e Sos Linfedema onlus celebrano il 6 marzo la giornata internazionale per il linfedema.
’iniziativa s’inserisce in una campagna di informazione più capillare che ha già visto impegnate diverse regioni italiane in attività mirate a promuovere una conoscenza corretta della patologia, delle problematiche ad essa connesse, delle possibili soluzioni terapeutiche e dell’attività dei centri di cura diffusi sul territorio nazionale, nonché difendere i diritti delle persone affette da Linfedema e garantire loro una qualità di vita dignitosa assicurando adeguate possibilità di cura.
Il comitato scientifico, coordinato dal prof. Sandro Michelini, presidente della Società Mondiale di Linfologia, insieme a tanti altri volontari, ha lottato dal 2007 con manifestazioni di vario tipo, convegni, sit-in e incontri in Ministero affinché la patologia cronica, dalla quale ad oggi non si può guarire, ma solo curare per garantire un contenimento, venisse riconosciuta come tale. “Le terapie valide per i malati di linfedema – dice il vice presidente nazionale Domenico Perrone – sono finalmente stabilite da un protocollo nazionale che pazienti e medici dovrebbero seguire scrupolosamente. Siamo in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto sui Lea per poter affermare che finalmente lo Stato non distinguerà tra malattie di serie A e di serie B”. “Tuttavia adesso è importante ancor di più la diffusione di informazioni sulla patologia, su come riconoscerla e sulle indicazioni terapeutiche. Credo che utilizzare dei momenti celebrativi a livello nazionale sia importante, bisogna dare informazioni corrette per evitare di farsi coinvolgere in ipotesi terapeutiche i cui riscontri sono incerti”. In tale giornata celebrativa, verrà inoltre presentato il I° Lymphedema Village che si terrà dal 30 luglio al 6 agosto in Basilicata, a Viggianello sul Pollino (PZ) per i malati di linfedema e loro familiari, che verranno seguiti e assistiti da un team di specialisti in materia. (fonte: comunicato stampa)
