Quando giri per il mondo ti rendi conto che, ricordando il noto detto parafrasato da un pezzo dell’Aristodemo di Vincenzo Monti, ‘se Atene piange, Sparta non ride’, dobbiamo sempre aspirare al meglio ma anche indirizzare il pensiero a chi sta peggio di noi.
Reduci dalla Cina (oltre un miliardo di abitanti, circa 1/6 della popolazione mondiale) ci siamo resi conto che il Linfedema, sia primario che secondario, non risparmia nessuna razza e nessuna religione e crea gli stessi problemi fisici e psicologici che coinvolgono milioni di persone, senza distinzione di sesso o di età.
Siamo stati invitati, dalla collega ed amica Ningfei Liu (attuale Presidente dell’International Society of Lymphology), che dirige un Dipartimento di Chirurgia Plastica (in cui esiste anche uno degli unici due ‘servizi’ di Linfologia dedicati a pazienti ambulatoriali che attualmente operano in tutta la Cina; l’altro è a Pechino) nell’Ospedale 9 di Shanghai (uno dei più importanti ospedali cinesi con più di 1200 posti letto). A parte l’amicizia e la stima reciproca, la Liu ha invitato me ed il fisioterapista Giovanni Moneta chiedendoci di tenere (oltre che due relazioni al loro annuale Congresso nazionale di Chirurgia Plastica) un breve Corso teorico pratico sul management del Linfedema con particolare attenzione alla primissima età evolutiva (dalla nascita ai 10 anni di vita).
Lei aveva parlato del problema della gestione dei malati in età evolutiva con vari colleghi, nel contesto dei congressi, ma molti le avevano risposto che fino al compimento del secondo anno di vita, per le forme neonatali, anche complesse, il problema non veniva affrontato (neanche dalle scuole tedesche). Così a San Francisco, a Settembre scorso, mentre ci stavamo salutando al termine del Comitato Esecutivo che ne aveva sancito la nomina a Presidente in carica della Società Internazionale, quasi per scherzo è nata la sua proposta di recarci a Shanghai per affrontare dal punto di vista didattico questo argomento.
Nel suo reparto provengono piccoli pazienti (non solo adulti) che giungono da tutte le regioni della Cina; spesso da zone rurali ove le condizioni economiche e sociali sono ancora molto meno evolute rispetto a quelle dei grandi Centri urbani come Shanghai (con i suoi circa 26 milioni di abitanti attuali). La Liu, con la sua équipe, visita tutti i giorni, mattina e pomeriggio, e, per dare un’idea delle condizioni in cui il TEAM lavora, il tempo da dedicare alla visita (incluse le prescrizioni diagnostiche e terapeutiche) è di 4-5 minuti a persona (in effetti il flusso di persone alla Struttura è impressionante e le file ambulatoriali iniziano alle 5.30 del mattino). L’ambulatorio apre alle 8.00 e va avanti fino alle 11.30. Segue una pausa dal lavoro fino alle 13.30, quindi riprende fino alle 17.00 (ma spesso lei si trattiene fino alle 18.00 o alle 19.00). Sono solo pochi i ‘fortunati’ pazienti che vengono affidati alle cure fisiche dei soli tre terapisti ‘dedicati’ di cui è dotata la Struttura. Il trattamento è ‘a pagamento’ (290 Yuan, un equivalente di circa 40 euro, per un’ora, per arto). Ma questo è solo uno dei problemi: il costo! In Cina, tra l’altro, scarseggiano anche i materiali da bendaggio; non esistono in commercio, ad esempio, le bende ‘coesive’ (molto indicate nei bambini), così come solo da poco, grazie alla VARISAN di Cuggiono (Milano) è stato introdotto il commercio di indumenti elastici a maglia piatta (la vera maglia indicata per questo tipo di patologie); ma manca ( per vari motivi ) la possibilità del ‘su misura’, ed i costi, in ogni caso, sono abbastanza elevati.
Per tali motivi la Liu ha voluto organizzare questo Corso al quale hanno partecipato medici, fisioterapisti, piccoli pazienti e, soprattutto, i loro genitori. Una formula apparentemente ‘esplosiva’ ma che in realtà si è rivelata (ed è anche un po’ questo lo spirito dell’ITALF e di SOS Linfedema) assolutamente positiva e vincente (sicuramente da considerare anche alle nostre latitudini).
Il primo giorno, dopo aver illustrato i presupposti anatomici e fisiopatologici che portano alla formazione del Linfedema ed aver fatto dei richiami di genetica alla luce delle attuali conoscenze, abbiamo esposto i dati epidemiologici mondiali con particolare riferimento alle singole forme primarie e secondarie; si è quindi ricordata la classificazione della malattia e la stadiazione clinica (in accordo con l’International Society of Lymphology). Sono seguite (il tutto in lingua inglese e, solo a tratti, italiana, tradotti in tempo reale in cinese da una studentessa della Liu e dal delegato VARISAN in Cina , Paolo Chang) due presentazioni, una sul Linfodrenaggio manuale ed una sull’elastocompressione (con dimostrazioni pratiche eseguite da Moneta su uno studente).
Il secondo giorno è stato dedicato all’approccio clinico diagnostico-terapeutico del linfedema dell’arto inferiore. I casi clinici sono stati affrontati dal punto di vista diagnostico e si è quindi proceduto al trattamento con un ‘training formativo’ specificamente condotto sui genitori (mamme e padri) con l’intento di far acquisire loro anche la manualità necessaria (spesso i piccoli pazienti provengono da lontano e con gravi disagi logistici ed economici) per la minima gestione autonoma quotidiana (sia dal punto di vista del drenaggio manuale che del bendaggio). La formula, assolutamente nuova, ha sortito un effetto decisamente positivo registrando un grande interesse dei convenuti ed una grande voglia di apprendere le modalità operative.
Il terzo giorno di Corso è stato riservato al trattamento del Linfedema dell’arto superiore e del volto e, alla iniziale ‘diffidenza’, soprattutto dei piccoli pazienti (il più piccolo dei quali aveva sei mesi), si è succeduta una totale fiducia, tradottasi nell’affidamento totale alle procedure terapeutiche. Tenerissima l’immagine di una mamma che, per rasserenare il piccolo e consentire di trattarlo, ha ideato sul momento un ‘allattamento al seno’ provvidenziale. E’ nato quindi un feeling, sia con i genitori che, soprattutto, con i bambini che, considerato il contesto, è stato assolutamente e reciprocamente gratificante.
Una formula da seguire e sviluppare anche da noi (ci studieremo sopra), e non soltanto per i bambini ma anche per gli adulti. Quando manca la risposta sul territorio è fondamentale mirare anche ad un minimo di autogestione locale, oserei dire familiare. In attesa delle linee guida ministeriali (di imminente ratifica) cominciamo a’pensare’, anche da noi, a Centri di ‘formazione’, rivolti anche ai pazienti ed alle famiglie, secondo i criteri contenuti nelle linee guida stesse e nei limiti di un sano ‘realismo scientifico’. E tutto questo senza nulla togliere alle specifiche figure professionali che rimangono insostituibili ma semplicemente per dare una possibilità minima di controllo della malattia anche a chi vive in condizioni disagiate per i motivi più disparati.
Tornando alla Cina, molti ospedali periferici stanno chiedendo alla Liu di indirizzarli, con la sua esperienza, verso l’organizzazione di piccoli servizi locali (per decentralizzare l’assistenza stessa e, soprattutto il monitoraggio clinico nel tempo). Abbiamo parlato anche di questo e, nei prossimi mesi, studieremo delle possibili ipotesi di collaborazione fattiva (un prossimo incontro lo avremo a Darwin, in Australia, tra qualche settimana, in occasione del Congresso 2016 dell’International Lymphoedema Framework).
Ma sempre su questo tema stiamo pensando ( e già stiamo studiando le strategie per realizzare questo progetto) di promuovere la traduzione in cinese di un nostro manuale teorico pratico sulla gestione del Linfedema (fatto in collaborazione con la Cizetamedicali), abbinandoci dei filmati paradigmatici relativi alle varie tecniche operative, da poter diffondere anche a livello periferico.
Quando giri per questo nostro Mondo, sempre più piccolo, ti accorgi ancor meglio delle dimensioni del dolore umano che prevaricano i tuoi confini e si accomunano, e ci accomunano, sotto lo stesso cielo: ci rimarranno sempre impressi gli occhi di quei bambini (che non sono diversi da quelli dei nostri), ma anche di quelli dei loro genitori che con sguardi interrogativi, con estrema discrezione, cercavano di carpire le modalità operative per dare sollievo ai loro figli e, conseguentemente, a sé stessi. E ci rimarranno impressi anche gli sguardi degli operatori: da questi traspariva anche lo stupore ed il senso dell’impotenza riguardo all’esiguo numero, da essi rappresentato, nei confronti dell’enorme mole di possibili ‘fruitori’ del loro lavoro, della carenza di mezzi e materiali e, dei costi, non sostenibili dalla maggior parte delle famiglie colpite dalla presenza dell’affezione.
Continueremo a lavorare per il benessere psico-fisico dei nostri malati, ma con un pensiero ‘fattivo’ anche ai tanti altri pazienti sparsi qua e la in tutti i continenti, cercando di ascoltare ed aiutare, nei limiti del possibile, gli specialisti locali a meglio organizzare l’assistenza a questi malati in un’ottica di confronto per la crescita comune e di una serena e propizia collaborazione.
In questo contesto un ultimo pensiero va anche alla carica che tra meno di due anni saremo chiamati a ricoprire in ambito internazionale (anche se non è la prima volta che ci capita di svolgere ruoli del genere). Cercheremo di lasciare traccia di questo nostro passaggio (anche se il tempo sarà breve) per mettere meglio a disposizione, concretamente, le nostre risorse scientifiche a favore della risoluzione pratica dei problemi assistenziali.
Sandro Michelini
Shanghai 19-22 Marzo 2016
