Il ruolo della cooperazione sociale nella lotta alle malattie genetiche e rare: L’esperienza della MAGI-Euregio

Il malato di malattie rare ha delle esigenze che vanno dalla diagnosi alla cura oltre che all’assistenza e riabilitazione. Le malattie rare costituiscono un gruppo molto eterogeneo e caratterizzato da una bassa frequenza nella popolazione, associata generalmente all’assenza di una terapia efficace oltre che alla difficoltà di accesso alla diagnosi e alla cura.

Attualmente il loro numero, stimato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è di oltre 6.000 e nonostante i malati affetti da una singola patologia siano pochi, la somma di tutti i malati colpiti da malattie rare costituisce un numero rilevante che rappresenta circa il 10% delle persone affette da patologie invalidanti.

Le problematiche che affliggono i pazienti affetti da queste malattie sono tante e diverse a seconda della patologia, e solo per un numero esiguo di esse esiste una conoscenza scientifica minima ed una cura efficace (fonte Eurordis – “Rare Disease Europe”). Per questi motivi MAGI ha deciso di costituire una cooperativa sociale a Bolzano nella considerazione che questa sia la forma giuridica in grado di soddisfare al meglio i bisogni diagnostici, socio-sanitari, socio- assistenziali, di formazione ed informazione che le malattie rare richiedono.

Bolzano, in quest’ottica, è la città ideale per lo sviluppo di un modello di cooperazione sociale in chiave europea, essendo uno dei corridoi italiani per l’Europa continentale.